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罗点点:毛毛雨安静种树
不强迫,不说教,只是真诚地分享,耐心地倾听。就像毛毛雨一样,润物细无声。

中国慈善家 · 2025-11-26

 

2015年1月,罗点点。摄影|本刊记者 张旭

2025年11月18日,与肺癌抗争了8年的罗点点,最终以自己倡导的方式走到生命的终点:快速、平静,带着完整的尊严。

罗点点享年74岁。她是开国大将罗瑞卿的女儿,但她更愿意以另一种身份示人:“选择与尊严”公益网站及北京生前预嘱推广协会创始人、“不插管”运动发起者。

这位曾推动中国安宁疗护事业破冰的女性,用20年时间发起了一场关于死亡的“静默革命”。

关于死亡的觉醒

作为开国大将之女,罗点点一生经历许多起落和波折。但于她而言,生命中的一次觉醒,发生在2004年。

2004年深秋,罗点点的婆婆突发疾病住进了北京协和医院。罗点点赶到医院时,婆婆已经被插上呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是已经没有了自主呼吸,而且完全丧失了意识。

老人退休前在中央音乐学院工作,一辈子要强,可病床上的她,却连抬手的力气都没有。在罗点点的记忆里,婆婆不止一次说过,如若病入膏肓至需要插管的程度,自己不希望被切开喉咙,插上管子,“又浪费,又痛苦”。

在医院里,罗点点的婆婆病情持续恶化,由于长期末梢神经营养不良,皮下水肿和溃疡很快出现,随之引发呼吸道感染,按照惯例,医生给她用上了生命支持系统。在和医生沟通之后,学医的罗点点知道,婆婆的病情已经到了难以回天的程度。

想起婆婆之前的话,罗点点和家人开始商量如何应对这个两难的情况。几经纠结后,他们决定放弃插管,让老人脱离痛苦,有尊严地离开。

当呼吸机和维持血压的药物在停用两三个小时之后,老人平静地离去了。但罗点点也陷入一种自我拷问:我们这样做,到底是不是真的符合婆婆的愿望?

罗点点曾经回忆当时的情形:因为这件事情,那段时间她几乎每天都会失眠,几成抑郁。直到有一天,在整理老人的遗物时,她发现夹在老人日记本里的一个字条,上面清清楚楚地写着对自己生命尽头时不使用过度抢救的要求。纸条上还载明,临终问题全权托付给学医出身的儿媳妇。

至此,罗点点才终于得以释怀。

很多人在生命尽头,失去自主选择的权利,只能在医疗手段的过度干预下,狼狈地告别世界。
很多人在生命尽头,失去自主选择的权利,只能在医疗手段的过度干预下,狼狈地告别世界。

 

罗点点坦言,即使自己曾经是医生,见惯临床上的生死,面对这种生死抉择都极其艰难,更何况是缺乏医学知识的普罗大众。顺着这一点,她的思考并未停留在情感层面,而是带着科学的严谨与专业,开始深入思考、研究生死议题。

同样触动她的,还有挚友陈小鲁的父亲临终时的状况。陈小鲁父亲离世前,全身插满了管子,医生不停地给他进行各种治疗,吸痰、清洗,不停地翻身,病人十分痛苦,最终还是离开了人世。相似的经历,让两位好朋友更有强烈的共鸣——他们都不愿看到更多人在生命尽头,失去自主选择的权利,在医疗手段的过度干预下,狼狈地告别世界。

2005年,罗点点辞去医院的工作,开始全身心投入她所关注的死亡问题。她到处查找资料,想知道在国外是怎么解决这个问题的。她翻遍了美国《患者自主决定法案》、英国《预嘱法案》等文献,还托朋友从瑞士带回来关于安乐死的研究报告。

她发现,在国外,“生前预嘱”早已成为普遍的社会共识,人们可以在清醒时,提前立下关于临终医疗选择的嘱托,避免无意义的过度治疗。而在中国,这样的理念没有普及,甚至公开讨论死亡都是一种禁忌。

罗点点意识到,认知上的巨大鸿沟需要有人去推动来消弭。她决定在自己的身边、在中国社会推广“生前预嘱”,不仅要让人们接受这种新的理念,更是要打破一种根深蒂固的文化惯性,将死亡从“被动承受”的宿命,转变为“主动选择”的权利。

随后,她创办了“选择与尊严”公益网站,推出国内第一份生前预嘱文本《我的五个愿望》,打破死亡话题的禁忌,让无数人懂得临终前保有尊严与舒适的可贵。

安静的革命

对于生前预嘱的推广,罗点点从来不是疾风骤雨式的呐喊,而是润物细无声的方式。她深知,改变中国人的生死观,不能靠强迫,不能靠说教,只能靠真诚的分享、耐心的倾听和持续的坚守。

“推广生前预嘱不是‘强行洗脑’,也不能搞‘运动式推广’,要允许别人有接受或不接受的反复,就像‘毛毛雨安静种树’,慢慢滋养,慢慢领悟。”这是罗点点常挂在嘴边的话,也是她推广理念的核心方法论。在无数场公益培训和志愿者活动中,她始终秉持着这样的方式。

2017年3月,罗点点在北京一家医院的缓和医疗合作基地考察。图/胡劲进

2013年,罗点点和陈小鲁等人一起,创办了北京生前预嘱推广协会,倡导“尊严死”。

张海蓁是这个协会的资深志愿者,从协会成立之初就一直跟随罗点点推广生前预嘱。

2014年1月11日的全国志愿者大会上,张海蓁第一次见到了罗点点。她穿着一件素净的深色外套,身形清瘦却挺拔,言行举止里没有丝毫架子。“你为什么想来做志愿者呀?”罗点点问。当张海蓁说起父亲在医院平静离世的经历时,罗点点一直认真地默默倾听,直到她说完,才轻声回应:“有尊严的告别,就是我们想让更多人拥有的。”

向《中国慈善家》回忆起当年的这一幕,张海蓁依然感怀罗点点的真诚。在她看来,这种专注的倾听和真诚的共情,是罗点点最能打动人心的力量。在培训中,常有话题发散的时刻,有人聊宗教教义,有人争论荤素饮食,甚至有人谈及社会热点新闻。每次遇到这种情况,罗点点从来不会插话辩驳,只是坐在角落的椅子上,双手交叠放在膝头,安静地听着。

有次在高校演讲时,一位大学生言辞激烈地质疑说,“生前预嘱就是变相放弃生命,和‘他杀’有什么区别。”当时整个会场瞬间安静了下来。罗点点没有立刻回应,而是等对方说完,才温和地开口:“我理解你的顾虑,毕竟‘放弃’这两个字太重了。但你看,咱们身边是不是有很多人,在生命最后时刻插满管子,想说话说不出,想闭眼闭不上?生前预嘱不是放弃,是让我们在清醒时,为自己的生命终点做一次选择。”

熟悉罗点点的人都知道,她的话语从来没有慷慨激昂的论调,却用最实在的场景让人共情。这种温润的方式,让许多原本持有偏见的人,逐渐放下戒备,开始理解“生前预嘱”的真正含义。

但是,罗点点的温润中,藏着坚定的边界感。她始终清晰地界定“生前预嘱”与“安乐死”的区别,避免陷入不必要的争议。“安乐死是医护协助下的主动结束生命,而尊严死是在舒适照护中让生命自然落幕,这是两个完全不同的概念。”

所以,在面对“生前预嘱是否合法”“是不是变相安乐死”等尖锐问题,罗点点总能从容回应,既不回避敏感点,也不模糊边界。

2018年,第二届安乐死国际论坛在天津举行,来自荷兰、韩国、澳洲、美国等国的业内人士齐聚一堂。会上,荷兰阿瑞斯协会会长分享了荷兰的安乐死经验,“患者可以主动选择结束生命,而非仅仅拒绝抢救。”面对这种激进的主张,罗点点始终坚守自己的立场,平和地分享着“生前预嘱”的理念,强调“不插管、不抢救、不进行无意义治疗”的核心主张,认为这是符合中国国情的“尊严死”,是安乐死的前置探索。

“她比较平和,不尖锐。但在骨子里,她的‘尊严死’主张还是很坚定的。” 中华慈善总会荣誉副会长方嘉珂向《中国慈善家》回忆起那次论坛时说。

在罗点点和她的同仁的共同努力和推动之下,“生前预嘱”的理念正在被越来越多的人接受。越来越多的年轻人开始关注生死议题,主动登记生前预嘱;越来越多的医院开始设立临终关怀病房,尊重患者的临终选择;越来越多的社区开展生死教育活动,打破“谈死色变”的文化惯性。

尊严生,尊严死

罗点点去世后,许多人在回忆她的时候,都会提起她的亲切、真诚和接地气。作为“红二代”,她从不强调自己的特殊身份,总能和大家打成一片。

在活动合影时,她总把C位让给志愿者和老专家,自己悄悄站在角落。她会亲昵地拉着身边的志愿者说:“宝贝,咱们往这边挪挪,让后面的老师也能露脸。”

她一直待人宽厚。2016年,几位志愿者提议在协会网站增设“生命故事”板块,分享普通人的生死体验。罗点点听后眼睛一亮,立刻说:“这个点子太好了!生命的力量就藏在故事里。”她当场召集工作人员进行讨论,并叮嘱说:“给他们充分的空间,需要什么支持尽管说。”后来因为志愿者的时间非常零散,“生命故事”板块没能持续运营,志愿者们心里满是愧疚。但罗点点反而笑着安慰大家:“没关系呀,能把想法说出来、尝试过,就是收获。以后有机会,咱们再做。”

有人好奇地问起罗点点的家庭背景,她只是笑笑,轻描淡写地说:“我的家庭和大家一样,都希望亲人能平安体面地走完一生。我做这件事,和我的出身无关,只和每一个生命的尊严有关。”

她也一直乐观,虽然在2016年确诊罹患癌症,和病魔抗争了整整9年,但她没有退缩,反而对生命尊严有了更深刻的理解,也让她的“革命”信念更加坚定。

2018年初,挚友陈小鲁突然离世,刚做完手术不久的罗点点,身体还很虚弱,却坚持要主持纪念活动。那天她穿着一件浅灰色的毛衣,脸色有些苍白,却依旧提前半小时到场,一一问候陈小鲁的亲友。

“活动中,她没有煽情的言辞,平静地回忆与陈小鲁共同推广生前预嘱的点滴,只是说到‘我们还有很多事要做’时,声音微微发颤,却依旧坚定。”罗点点的好友、中国社会科学院社会与民族学院教授杨团回忆说。在场的人都知道,陈小鲁的逝世,给罗点点的冲击很大。

“以前罗老师讲的生前预嘱和尊严死,是为了普及这种理念。后面她生病了,就更迫切地想将这种理念推广出去。但越是迫切,她的倡导反而越发温和。”张海蓁回忆说,病痛让罗点点更能体会到临终患者的痛苦与无助,也让她的理念传播更具感染力。她开始更多地分享自己的感受,用亲身经历告诉大家,提前规划生命终局,是对自己也是对家人的负责。

最近几年,即便身体虚弱,罗点点也从未停止推广生前预嘱的脚步。她会在身体允许的情况下,参加公益培训和理事会。退居幕后不再担任会长后,她仍会关注和参与每一项工作进展,微信上常与专家、医护和志愿者交流互动最新动态和案例。

2024年年初,罗点点身体已是每况愈下,鲜少参加公开活动。一位好友邀请她参加一个活动,她回复说:“请允我告假,出回门于我是件太大的事。”

“就算她生病很难受,但只要是参加我们的活动,她每一次都会掌握好时间,提前到场。展现在我们面前的,永远是那么精神焕发的样子。”在大家看来,罗点点始终以积极乐观的姿态面对生活。她不仅倡导“尊严死”,更是践行着“尊严生”。

2025年11月18日,罗点点的生命最终定格在这一刻。就像回应她一生执着的事业一般,她离开的方式如她所愿——不插管,死得有尊严。遵照罗点点的生前遗愿,不举行遗体告别仪式,不召开追悼会。

“当死亡注定来临时,尽量有尊严无痛苦。我要放弃只会增加痛苦的治疗,愿意遵从自然规律,让自己做好和一生告别的准备,这样,当离去时会心情比较坦然。”罗点点曾在接受采访时说。

 

生命的尊严,在于生的绚烂,也在于死的从容。

作者:温如军

图片来源:IC

图片编辑:张旭

值班编辑:张旭


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