轮椅上的她孜孜以求，只为“衣来伸手”的自由

公益人

中国慈善家 · 2023-10-23

　　她希望可以挺起腰杆，漂漂亮亮地穿一条裙子，端端正正地走在人群当中。

　　张晓丽身着团队出品的第一套无障碍服装，服装融合了蜀绣和羌族民族元素。

　　张晓丽给自己所做的服装项目命名为“丽裳羽衣”。这个名字取自白居易的诗句“轻拢慢捻抹复挑，初为霓裳后六幺”。霓裳羽衣，意为“以云霓为裳，以羽毛作衣”，指的是女子美丽的装束。

　　不过，张晓丽设计的这些衣服又不只是漂亮衣服那么简单，她将它们定位为“无障碍服装”，是专门为残障人士设计的。

　　今年30岁的张晓丽目前在成都纺织高等专科学校的服装设计与工艺设计专业就读。她从小患有重度脊柱侧弯后凸畸形，小学四年级后便无法站立行走，如今需要靠轮椅出行。作为女孩，天生就爱美；而身体上的不便，则让她更理解残障人士在着装上面临的困扰。

　　所以，张晓丽创立了“丽裳羽衣”，为残障人士提供无障碍服装的定制设计服务，“我们想做的服装不只具备功能性，而是功能性与美观性兼备。”

“我一定要走出去”

　　“我很小的时候就知道我跟别人不一样。”张晓丽说。

　　张晓丽出生在四川省阿坝藏族羌族自治州小金县的一个羌族家庭里。她几个月大的时候，家人就在她的背上发现了一个有豌豆粒儿那么小的包。随着晓丽慢慢长大，那粒“豌豆”也在变大，在她的背上明显凸起。在张晓丽的记忆里，从小自己连呼吸都比别的小朋友更重一些，走路就一直磕磕绊绊的，老摔跤，经常是旧伤还没好又添了新伤。

　　因为晓丽和别的孩子明显不一样，家里人担心她会被周围异样的眼光伤害，就希望她多待在家里。但心性明亮的晓丽爱热闹，喜欢去参加村里人多的酒席。“我好像从小到大，就不是特别在意别人的眼光。”

　　因为身体的残疾，张晓丽无法避免遭遇恶意嘲讽甚至辱骂，但她不怕，“我有一群帮我骂回去的同学”。

　　亲友的呵护陪伴是漫长岁月里不可或缺的光。那时，从家里通往小学的路不太好走，而随着年岁增长，张晓丽的病情也越发严重，那段路她越走越吃力。每天早上，家人背她去上学；在学校需要上楼梯或者上厕所，都有同学陪着她；下午放学，总有个同学走在最后等着她，牵着她一起慢慢走回家，送完她后才自己一个人回家。

　　所以，这样的日子留给她的记忆多是美好。

　　然而，到了小学四年级下学期，张晓丽的病情已经发展到影响下肢，以致于完全无法行走了，只能辍学。张晓丽的家境没那么好，为了生计，父母需要上山采药材，经常几个月不见人影；爷爷奶奶身体欠佳，弟弟妹妹年纪还小。这样一来，大山里的残疾女孩，能获得的帮助十分有限，接下来的十年，张晓丽不得不一直辍学待在家中。

　　“那会儿就是很想很想去上学，每次做梦都梦到我要上学了。”晓丽不甘心，就四处找书来读，包括弟弟妹妹们上学的教材，还有学校老师每周从图书馆为她借的书。她自己也省吃俭用，省出零花钱买书来看。

　　除了读书，没有独立行走能力的张晓丽几乎做不了别的什么事，她甚至走不出屋子。家里没人的时候，她只能在地板上靠爬行去吃饭、洗漱。“当你只能在地上爬的时候，那种无助感就很强烈。我看着自己一身的狼狈，坐在那儿大哭，特别崩溃，特别难过……”

　　张晓丽参加全民跑体育活动。

　　但她依然不屈服于命运的安排，“我一定要走出去！”她向《中国慈善家》这样描述自己的心情，“当一个人在家待了十年之后，你真的会很迫切地想要走出去，就好像一棵长在黑暗里面的植物，看到了一丝丝的雨露，一丝丝的阳光，你就想要抓住它，就想要伸出去。”

　　这样的焦灼一直持续了数年，直到有一天，叔叔从废品站捡回一个旧轮椅。

　　那是一个很大很沉的旧轮椅。但有了它，张晓丽终于可以走出家门，不断地去够自己所向往的远方。

　　2014年，21岁的张晓丽在小金县上找到了一所特教学校，向父母表明“就算爬也要爬过去”的决心后，她成功入学了。此前辍学在家的时候，张晓丽就一心想参加成人高考，拿到文凭，从小学到高中的教材她都看完了。

　　这所县城里的特教学校主要接纳听力障碍的儿童，此外也有智力缺陷的孩子，以及肢体残障的孩子。特教学校没有电梯，去教室上课、午间吃饭、回寝室等都需要在几层楼间上上下下，张晓丽每天被同学抱着上下楼；学校的特殊课程不能满足张晓丽的需求，总有老师在下课后愿意为她另外补习，答疑解惑。在这里，张晓丽学习了一年时间，直到这里传授的内容已经不再能满足她对知识的需求。

“漂漂亮亮地穿一条裙子”

　　2021年，张晓丽决定报考成都纺织高等专科学校的服装设计与工艺设计专业。

　　这个决定的由头其实特别简单——她就是想做一件适合自己的衣服。

　　有一次，张晓丽在家里试穿新衣服，看着镜子里的自己，她感到格外别扭——衣袖的一边是填满的，另一边是塌陷下去的；因为无法贴合身体，衣服前后被撑得蓬了起来……因为疾病，张晓丽的胸廓有点变形，并伴有高低肩，常规版型的衣服她穿起来就“特别不好看，特别不合适”。

　　这次的试衣就像是压倒她的“最后一根稻草”，此前因为买不到满意衣服所累积的委屈一下子爆发了，张晓丽在试衣间里崩溃大哭，“这个世界上难道没有一件衣服是给我们残障群体做的吗？”

　　考服装设计专业、创建专门为残障人士设计的服装品牌，这一系列决定就这样一一展开了。不仅是为自己做合适的衣服，她还想为备受穿衣困扰的残障群体做衣服，让他们获得更方便、更美观、更有人文关怀的衣服，实现穿衣自由。

　　脊柱侧弯的甘珊娜身穿张晓丽团队设计的裙子。

　　报考成都纺织高等专科学校，是实现这个愿望的一个踏板。但不巧的是，临近入学考试的时候，张晓丽因为脊柱侧弯矫正棒断裂需要住院手术。

　　这些年，各种手术对于张晓丽而言就是个家常便饭。2015年，已经严重变形的脊柱让张晓丽连呼吸都感到困难，“可能睡一觉，人就睡过去了”。有医生断言，如果不介入治疗，张晓丽可能活不过27岁。但因为脊柱侧弯矫正手术难度很高，面临的风险也很大。

　　“当时要在脊柱上取一截骨头下来，才能够完全把它弄直。取那个骨头的过程中非常危险，因为有很多的神经在上面。如果有一点点的误差，就有可能下不来手术台，或者高位截瘫，脖子以下都没有感觉。”张晓丽告诉《中国慈善家》。

　　虽然家人反对，但张晓丽执意要进行手术。“我当时跟我爸说，哪怕我死在手术台上，我也要做。我如果不做，可能这辈子真的连一丝丝挺直腰杆的机会都没有。”

　　从2015年到2018年，张晓丽住院了三年，做了数次手术。2021年，在准备成都纺织高等专科学校的考试的时候，张晓丽因为脊柱侧弯矫正棒断裂，又要做手术。张晓丽忐忑地给学校的官方微博发了一封长信，希望学校能考虑到她的情况给予她考试的机会。幸运的是，学校给予了积极的反馈，为张晓丽申请了可使用轮椅的单独考场，并派志愿者来接送刚做完手术的张晓丽参加考试。那天，刚做完手术不久的张晓丽，背上的手术缝合线都还没拆就进了为她特别设定的考场。因为身体状况的限制，只能把考试时间限制在三个小时之内。

　　幸运的是，她最终被录取了，2022年春季，张晓丽如愿进入成都纺织高等专科学校开始她的校园生活，成为一名“超龄”学生。

　　让张晓丽感到惊喜的是，成都纺织高等专科学校的无障碍设施比她想象中要完备得多——教学楼几乎每层都会有马桶，楼栋出入口有设置缓坡，还有专门的无障碍宿舍。学校还为张晓丽配置了定制高度的操作台，以及方便她用手操作的缝纫机等。

　　这个时候，“挺直腰杆”的张晓丽有了更强烈的愿望：“漂漂亮亮地穿一件裙子，端端正正地走在人群里。”

　　她更意识到，不光是自己，还有其他的残障朋友们，也都会有同样的愿望。

无障碍的穿衣自由

　　到了2023年6月，“丽裳羽衣”成立，张晓丽一边学习，一边带着团队忙得热火朝天。“无障碍服装”这个概念在国内还很新鲜，没有太多可借鉴的经验。接订单，设计，量体，打版，修改，成衣，和顾客反复沟通……张晓丽和同伴们一步步摸索着。

　　“丽裳羽衣”团队目前共有12人，都是成都纺织高等专科学校的在校学生，来自服装设计、产品设计、服装营销、会计、电商等不同专业，各自负责从设计到生产再到销售的环节。目前，他们的客户群体多为肢体残缺人士，如需要拐杖的、脊柱侧弯的或者轮椅人士等，定制服装均为“一人一版”。因为这类群体中不同个体的残障程度、部位不同，所以每个人的身体数据也不尽相同，服装批量化生产难以实现，这也意味着相较于视障、听障类型的人士，该群体更难在市面上买到适合自己的衣服，无障碍服装定制无疑解决了他们的难题。