见过宋妍的人，会对她的朴实无华、低调安静印象深刻。这位80后女性企业家，同时也是三个孩子的母亲，还是一家公益基金会的理事长。

公益身份和母亲身份是同时出现的。2014年，宋妍的第一个孩子出生，受到新生儿黄疸的困扰，才几天大的孩子被医生放进了保温箱。对于新手妈妈宋妍来说，那是一段心力交瘁的日子。那时，她见到了很多早产儿、先心病的孩子，共情妈妈们的焦虑与无助。出于一位母亲的同理心，她决定更加系统有效地帮扶这些一出生就遭受病痛折磨的孩子们和他们的家庭。

于是，以她和丈夫的名字命名的北京京妍公益基金会（简称京妍）就此诞生，专注帮扶贫困重症儿童群体，聚焦于地中海贫血症（简称地贫）、先天性心脏病、早产等重大疾病。作为一个家族式非公募基金会，京妍所有的资金均来自于宋妍夫妇的家庭收入。

十年过去了，京妍累计投入近9000万元善款，帮扶近3000名困境儿童，其中超过1700名地贫患儿获得造血干细胞移植及治疗资助，成为支撑中国地贫患儿重获新生的关键社会力量之一。而宋妍，也从一个“公益小白”成长为工龄十年、具有系统性思维和全局架构能力的公益机构领导者，在一个小切口上深耕十年，走出了一条静水深流的公益之路。

一个母亲的同理心

宋妍出生在北京一个军人世家。虽然不是严格意义上的军事化管理，但高标准、严要求、使命必达的作风渗透在这个家庭的日常生活中。潜移默化中，培养了宋妍的责任感和执行力。

17岁时，宋妍独自出国，去了澳大利亚读书。毕业于中央昆士兰大学大众传媒设计专业的她，最初的职业理想是做一名优秀的广告人。她先是在澳大利亚做了几年平面设计师，回国后进入了一家电视台的市场部，继续做职业广告人。但忙到没有生活的工作节奏，基层没有话语权、无法施展想法和创意的岗位，让她逐渐感到厌倦和疲惫。

随后，她决定转行，进入自己感兴趣的葡萄酒行业。2008年，宋妍以市场设计的身份加入到当时中国最大的葡萄酒经销商公司工作。这个工作既符合专业，又可以与她喜欢的葡萄酒为伴。她做得很好，不断得到了晋升。

而立之年，宋妍逐渐将生活的重心从工作转向更丰富的体验与探索。她愈发关注内心真正想追寻的价值，也开始思考如何以自身能力回馈社会。她相信，当你真心渴望一件事并发出心愿时，往往会与它不期而遇。这种对生活的主动与信念，也贯穿在她后来投身公益的道路中。

京妍刚成立之初，尽管心怀热情，但那个时候的宋妍对公益的认知不深，和大多数人一样，她觉得公益就是捐钱帮助有困难的人。后来她才发现，公益是一个专业，需要精心设计相关的公益项目，需要专业的人才来运营，才可能让基金会良性地运转。

恰好在这时，母乳爱志愿服务队（简称母乳爱）找上门来了，希望能够与京妍合作，在北京和广州建立母乳库（公益性母乳存储机构，运作模式与血库相似，遵循“无偿捐献、无偿使用”原则），为早产儿、重症患儿等特定群体提供母乳支持。初为人母的宋妍也是母乳喂养的拥护者，因此觉得这个项目很有意义，于是，2016年，京妍携手母乳爱志愿服务队，与北京协和医院合作，建立了北京第一家公立医院母乳库。又在2017年，启动了“守护爱”早产儿救助项目。但在当时，京妍对这两个项目都只是捐款救助，并未做更深入的运营。

“那时候，我们团队可以说是草台班子，加上我自己总共就三个人，只有一个人是职业公益人出身，我和秘书长都是跨界过来的，秘书长还是兼职。因此，救助早产儿的项目也可以说我们基金会的小试牛刀。”宋妍说。她开始不断地学习各种公益知识，“我就是从那时起就开始订阅《中国慈善家》杂志的”。

2018年，宋妍在医院偶然遇到了一个地贫患儿，那是她第一次听说这个病。

这是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷。相关数据显示，中国地贫携带者约3000万人，重型和中间型患者人数超30万，主要集中在长江以南省份，主要分布于广东、广西、福建、江西、湖南、海南、重庆、四川、云南和贵州等省份。

地贫治疗周期长，总体费用高。尤其是重症地贫患儿的诞生，对于一个家庭来说都是一个沉重的负担。“所以，拯救一个地贫患儿，就是拯救一个家庭，也是为国家的出生人口质量作出贡献。”宋妍说。

针对重症地贫的治疗，主要有定期输血、排铁和骨髓（造血干细胞）移植两种治疗方式。资料显示，中国有5万-10万名孩子需靠持续输血维生——不治疗的患儿一般活不过5岁。坚持治疗每年则需几十万费用，一个重型地贫孩子每年需要四五十人次的献血量，家庭平均负债17万元。采取定期输血、排铁治疗的重型地贫患者如果可以活到50岁，其终生治疗费用约400万-700万元。而造血干细胞移植的平均医疗费用约为40万-50万，手术最佳时期为4-12岁，大部分术后都能重回健康。

深入了解地贫的相关知识和数据后，宋妍被深深刺痛了。“看到孩子因为长期输血排铁而肿胀的关节，家长眼中交织的希望与疲惫，我无法再移开目光。”宋妍回忆道。她决定将基金会的资源投入到地贫的防治之中，于2018年启动了“筑爱地贫行动”，并将其作为京妍的主营项目来做。

在前期的调研中，京妍发现，当时在贫困儿童大病领域，已有不少公益机构关注京妍此前涉足的早产儿、先心病、肠梗阻等病种，而关注地贫患儿群体的公益机构却寥寥无几。京妍筑爱地贫行动的启动像一场及时雨，填补了这一公益领域的空白。

“少数公益机构关注到了地贫，也是作为分支项目去做的。我们把关爱地贫作为主营项目来发力，就是希望能在这一块做专、做深、做精。”宋妍说。

实现“零地贫”

主营项目定下来了，接着就要面对怎么做的问题了。

宋妍和团队为这个项目制定了五年发展规划，从2018年—2023年，属于该项目的第一个五年行动期，也是项目的起始和摸索阶段。这一阶段的核心任务，是深入一线，摸清项目执行的底层逻辑与有效路径。

起初，京妍基金会的工作重心非常明确——集中力量进行个体医疗救助。他们主要为重症地中海贫血患儿提供手术资助，只要符合条件，每位申请者都能获得5万元的手术费用支持。在这五年间，团队将绝大部分精力与资源都投入于此，切实帮助了一个又一个家庭。

做着做着，他们发现，如果不从前期宣教、婚检孕检的源头上进行控制，那么后期有多少钱都救不完。而地贫患者的术后护理、上学、就业等问题也需要支持。

认识到这些，京妍团队逐渐理清了这项公益的逻辑思路，他们将这项公益分为前、中、后三个阶段。

前期，加大宣教力度，让更多人了解地贫，倡导年轻人特别是年轻父母在婚检、孕检阶段进行地贫筛查。如果一对年轻夫妻在婚检孕检中查出自己携带有地贫基因，那么他们就可以选择第三代试管婴儿等辅助生殖手段，规避掉生出一个重症地贫患儿的风险。

尽管这个疾病的患者基数庞大，但此前大家对它的认知却很匮乏，在北京等一线城市都经常被误诊，更别提欠发达地区了。很多患儿家庭及所在地区对重症地贫甚至听都没听过这个病。这也成了京妍遇到的最大挑战。宋妍最担心的，就是一些身患重症地贫的孩子不被看见，没被血液科医生检查出来，或者被误诊。“我们遇到很多偏远村落的地贫孩子，家长还以为是邪魔附体，就请巫师，或者干脆就不了了之了。”宋妍回忆道。

因此，京妍认为，提升大家对地贫的认知、提高医生对地贫的诊治能力也非常重要。于是，在加大宣传力度的同时，京妍每年都会组织血液科的医疗专家为基层医生培训赋能，提升他们的地贫诊疗能力，减少重症地贫患儿的出生。宋妍将其称为预防工作，她觉得“预防比救治更重要”。因为这能预防后面的一系列问题，能为家庭减轻很大的经济负担，也为国家节约巨大的医疗资源。

查出地贫，接下就是治疗阶段。在这一阶段，京妍需要做的就是根据患者的资金缺口进行资助。一开始，按照宋妍的性情，她想全额资助，但后来从理性上去考虑，这样反而是救不了多少孩子。于是，京妍将资助金额定为5万元。再后来，他们发现骨髓移植手术听起来虽然费用高，但很多家庭通过医保、低保等办法报销之后，自己再想想办法，资金缺口也没那么大。于是，京妍又将资助金额调整为骨髓移植手术最高5万元、术后排异最高3万元，根据患儿家庭的资金缺口来帮扶。针对一些家庭情况特殊的孩子，则特事特办。“这样能更精准地帮助更多孩子。”宋妍说。

地贫患儿骨髓移植期间及术后，对环境和物品的要求都极其严格，稍有不慎，就会导致孩子感染，生命健康受到威胁。因此，术后护理也不容小觑，曾有一名基金会支持的患儿，由于术后不慎食用了病友给的一块苹果，感染了病菌，本来即将出院的孩子被迫住进了重症监护室，医疗费用也因此增加了12万元。

基于此，京妍为一些有需要的患儿设置了一个价值2000元的“京妍筑爱包”，其中包含消毒灯、消毒柜等患儿进舱及术后必备物品。

另外，京妍还与儿童医院合作，通过拍摄重型地贫儿童医疗纪录片和地贫知识科普短片，邀请权威地贫专家，举办线上科普直播活动。患儿家长不用走出家门，便可在线上观看视频和直播的方式，学习术后护理等地贫知识。

筑爱地贫行动启动7年多来，京妍与26家医院达成合作，累计为1769人次地贫患儿提供了超6456万元的直接医疗救助资金。从最高5万元的造血干细胞移植手术资助，到术后3万元的排异感染补贴，从7天内审批放款的简化流程，到定制“京妍包”提供康复物资，每一项举措都精准对接家庭需求。更重要的是，从一开始，京妍便坚持“救助+防控”双轨模式，并逐步搭建起了“义诊—筛查—资助—治疗—康复”的全链条救助体系。

作为基金会发起人和理事长，宋妍更多承担的是基金会的顶层架构设计和统筹管理，但对筑爱地贫行动这个项目她特别投入。“每一笔患儿家长申请的资金，我都要亲自审批。”宋妍说。除了线上审核，对接各方资源，她也经常走进项目合作点，去和当地政府、基层医院洽谈合作，并走访地贫患儿家庭。

实地走访，能让她切实了解受助群体的真实困境。宋妍发现，尽管孩子术后重回健康，解决了家长的心头大患，但回归健康后，孩子和家庭要面对的问题还远没有结束，京妍对孩子的关注和帮扶也远没结束。对每一个帮扶过的孩子，京妍都会进行定期回访，并设有病友群，长期保持联络、沟通和关注，了解他们术后的健康和生活状况。并且，在他们后续的教育和就业方面，如果遇到困难，京妍也会提供相应的帮助。

长期运营酒庄，让她体会到了“深耕”在种植中的力量。因而，她提倡用“种植”的理念做基金会，也喜欢用“种植”的智慧形容京妍的运营理念：“一是根深；二是向上。做农业，土地最关键，把土养好了，植物才更健康，根才扎得更深。基金会，根深的理念就是家庭，我们救助的每一个孩子，不单是捐钱帮孩子把病治好就行了，我们还要对他们的家庭进行深入的了解和回访，对他们及其家庭进行全方位系统性的帮扶。不管在治病这个时间节点上，还是在未来上学、工作，基金会都会对他们产生一些好的影响，这是很有意义的。”

孩子们都亲切地叫宋妍“宋妈妈”。她说：“一声‘妈妈’，就是一份责任。既然孩子们愿意这么叫，那我就得负起责任来。”孩子们因为看病做手术，往往都会有两三年的时间不能正常上学，而术后，孩子们最重要的事也是重返课堂接受教育。其中不少地贫患儿，学习都非常用功，成绩也非常好。于是，为了支持患儿及其学龄阶段的兄弟姐妹受教育，京妍又于2023年发起了“启明星计划”，为品学兼优的受助孩子及学龄亲属发放奖学金，来激励他们奋发向上。

很多患儿家庭为了给孩子看病已经耗尽家财，甚至负债累累了。因此，光帮助孩子“脱贫”（脱离地贫）还不行，还得想办法帮助患儿家庭“脱贫”（脱离贫困）。不少家庭都对京妍十分感恩，获得京妍的救助后，很多家庭会给宋妍寄家里的脐橙、荔枝、核桃油等土特产。宋妍灵机一动，想出了私域电商助农的好办法，帮助患儿家庭销售农产品，实现增收脱贫。

如此一来，筑爱地贫行动便逐渐从最初的“救助”地贫患儿发展为对患儿及其家庭提供全方位、系统性的支持了。

在地贫患儿家长圈，京妍名声赫赫，“基本上每一个地贫患儿的家长都知道京妍”。 2024年，全国范围内的地贫移植手术约1000台，京妍救助的患儿就占了其中的一半。

经过五年的摸索和积淀，到2023年，京妍的思路已愈发清晰。于是，基金会制定了从2023年—2028年的第二个五年行动。因为相信念力的作用，宋妍为项目许下了一个非常宏大的愿望：实现“零地贫”。

这也是京妍第二个五年行动的目标。“这真的是一个很宏大的愿景，光靠我们一家基金会肯定是没办法达成的。但我们可以在小范围先行试点，把我们的资源和能力发挥到极致，让更多人了解地贫、关注地贫，联合更多的地方政府、卫健部门及公益伙伴，一起来进行公益共创，为地贫的防治打出一个样、探出一条路。只要在一个省、一个市、一个县，哪怕一个村，实现了‘零地贫’，我认为都是一种实现。”宋妍说。

这些年，京妍也见证并亲历了地贫诊疗水平的大幅提升。以前，能做骨髓移植的医院很少，现在，京妍的合作医院大幅增加。几年前，医院只能做全相合的骨髓移植手术，现在半相合也可以移植了；之前医院基本只给青春期之前的孩子做骨髓移植手术，现在，部分大龄孩子也可以做⋯⋯

同时，政府对地贫的重视程度和公众的认知，也在不断提升。2024年，来自贵州贵阳和贵州罗甸县民政系统的官员，敲开位于北京后海的京妍公益基金会办公室的大门，就当地出现的儿童地贫的困境问题向宋妍求助。之后京妍开始加大对贵州地贫患儿投入的力度，截至目前，已累计救助贵州惠水、罗甸、册亨、铜仁等地患儿202名，累计资助金额800万元。并且，2025年，京妍还先后与贵州罗甸县和三都县签订了合作协议，共同提升当地地中海贫血综合防治能力。加上此前签约的云南西双版纳傣族自治州（西双版纳），京妍的“零地贫计划”合作试点州县扩展至三个。

此外，在预防端，京妍举行了13站“善行中国”系列活动，覆盖了云南、贵州、福建和海南四省，共进行了20场义诊筛查，培训医生超2000人次；并深入基层人流密集区，进行了150场地贫科普活动，累计触达影响了超20万人次；进行了上百场线上科普；并与北大联合出版了《中国地中海贫血防治蓝皮书2024》，以客观的调研数据为科研、医疗和公益提供科学指引。至此，宋妍带领京妍基金会从传统的“救助响应型”组织，逐步发展成为“问题解决型”与“生态构建型”的公益基金会。

得到京妍资助的地贫患儿，目前健康状况都大有改善，大部分孩子都已重返校园，年龄最大的一个孩子，现在已经上大学了。每每看到这些，宋妍和京妍的小伙伴们就感到十分欣慰。

他们最希望看到的还是“天下无贫”。“如果有一天，地贫成为教科书里的历史名词，便是我们交出的最好答卷。”宋妍说。她相信，随着西双版纳、罗甸和三都县“零地贫行动”的实施，就会有越来越多的合作伙伴集结起来，共同复制推广这种模式，那么全国实现零地贫就不再遥远。

公益，从娃娃抓起

2025年12月18日，京妍成立十周年的庆典上，宋妍特意为与基金会同龄的孩子向学校请假，让他亲身感受这份庄重与温情。“这不仅是机构发展的里程碑，更是家族公益精神薪火相传的关键节点。”宋妍说。

公益精神的传承，是她作为一位妈妈，送给孩子的最好的礼物。宋妍亲自设计了公益夏令营，带着自己的孩子们，以及另外几个家庭深入到贵州大山，和京妍救助的孩子结成对子。她让城里的孩子住进山里人家，体验放羊等农活，也让山里的孩子走出家乡，去外面的景区玩耍。

原本，宋妍担心这些家境优渥、被父母呵护备至的北京孩子吃不了那份苦，或者觉得无聊不想参加，但实际效果却远远超出了预期。她的儿子原本有些腼腆，不爱表达，结果在活动尾声的分享环节，他分享了很多，让当妈妈的十分感动。宋妍觉得，通过这样的连接，激发了孩子们对困境群体的认知和共情能力，这是对孩子最好的教育。

宋妍还为儿子准备了一份特殊的生日礼物——一个公益项目基金，让他自己设计、架构、执行。“下一代的传承不是突然强加给他们，而是给他们一个平台，让他们发展。”宋妍期待，未来孩子们能承接起基金会的使命，让这份爱在家族血脉中生根发芽，长成参天大树。

对于未来，宋妍的目标很清晰。作为基金会理事长，她的短期目标是实现“零地贫”，长远的愿景则是打造可持续的家族基金会，甚至将公益力量延伸到国际领域。而作为一个妈妈，她决心要在未来把一份值得骄傲的慈善公益事业交给下一代。

作者：王卫

图片编辑：张旭

值班编辑：张旭