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为了一群先心病患儿,平台、作家、达人各显神通
关注和看见本身就是一种支持。

中国慈善家 · 2025-12-26

 

字节跳动公益、爱佑慈善基金会联合听潮阁在95DOU爱公益日发起公益直播。

今年6月底,在抖音平台,作家麦家与爱佑慈善基金会、字节跳动公益官号共创,上线了一条访谈视频。这条视频讲述了麦家多年来对于公益的思考、关注先天性心脏病患儿群体的发心。当月,在麦家的领捐下,“和麦家一起帮助先心病患儿重获心生”公益行动上线。目前,项目已募集到了超过120万元的善款。

善意不只体现在捐赠,也同样体现在受助者和资助者之间的双向奔赴和相互治愈。9月,麦家收到一封来自先心病患儿嘉嘉的感谢信——在第一批善款支持下,嘉嘉已经成功完成手术,这让麦家十分欣慰:“我在看你(嘉嘉)的信的时候,我一而再再而三地替你委屈,但最终还是替你高兴……委屈,是因为你小小年纪,受了那么多痛苦。开心(高兴),是你得了这么高难度的疾病,最后还是被治愈了。我们素不相识,我的读者也和你素不相识,但我们都在默默地关心你。今天你过了这么一个坎之后,我想你的人生,会迎来更加惊喜的一面。”

这是多方联动的一次全新尝试。爱佑的先心病项目“爱佑童心”始于2006年,已有二十年的积累。如今平台与名人、达人和直播厂牌联合助力,一方面能帮助公益项目打破壁垒,让更多普通人关注其议题内容、了解公益行业;另一方面,也让有公益意愿的名人快速找到他们关心的、靠谱的项目,通过机构所积累的经验,保障公益进展精准垂直地传达给参与者,实现双赢。

“名人和达人的参与,对于慈善项目的公信力和情感共鸣来说,既是真实的体验,也是一种监督,可以增强公众对于慈善项目的社会信任度。”爱佑慈善基金会副秘书长张瀚宇表示,“有真实、感性的表达,公益将不再是遥远的概念,而是具象的故事与可跟随的行动。”


名人助力,放射公益影响力

麦家和先心病议题的缘分要追溯到32年前。

1993年,麦家调到西藏某部队工作,一待就是三年。那个年代,医疗还难以广泛覆盖高海拔地区,他跟随部队去群众家中慰问时,常常看到患有先心病的孩子收到新书包后,因为激动开始呼吸困难——这是先心病的典型症状之一,但在海拔三四千米、空气稀薄的高原上,发作起来更是无助。

这些孩子,成为麦家心中挥之不去的牵挂。后来,他的第一部长篇小说《解密》出版,受到文坛关注,迅速斩获中国国家图书奖、第六届茅盾文学奖提名等。接着,《暗算》在2008年获得第七届茅盾文学奖,《风声》等作品接连出版与影视化,名声大噪。

麦家理想谷中专门陈设了关爱先心病公益行动的特别展示。

伴随着文学上的成功,麦家也拥有了帮助别人的能力。2012年的秋天,麦家在杭州创办了“理想谷”。这是一个公益性质的读书空间,集书店、咖啡厅、文学沙龙馆的功能于一体,也成为了他与读者们参与公益慈善的根据地。因为自己曾经历过《解密》修改十一年,十七次被退稿,险些和文学“分手”的“至暗时刻”,他希望能够帮助那些同样热爱文学的年轻人。

“做公益,其实是因为我在这方面需要安慰,我内心带着一种敬畏和恐惧,害怕得到的太多。”麦家表示,“我以文学出道,从文学场上得到了名和利,我觉得应该拿出一点来分享给还在黑暗当中跋涉的文学青年们。”

在传递文学力量的同时,麦家也一直没有忘记那些西藏的先心病患儿,总想着要帮助孩子们。这个心愿最终通过字节跳动公益的连接得以实现——2025年5月,字节找到麦家和爱佑慈善基金会,提议搭建一个由麦家发起倡议、力图吸引更多大众参与的公益行动。

先心病发病率高达7‰-10‰,在我国出生缺陷类疾病中一直占据首位,每年新增约10-15万名患儿。先心病的治疗负担重、危害性大,但其实并不算难治,轻度先心病的手术治愈率可达到99%。也因此对于慈善组织来说,它是适合介入的病种,目前很多先心病相关的公益救助项目,主要是提供补贴以减轻低收入家庭的经济负担,让有需要的患儿能及时接受手术。

爱佑慈善基金会救助先心病患儿的“爱佑童心”项目便是典型。它采用与定点医院合作模式,将对先心病患儿的慈善救助与一线医院诊疗过程紧密结合。医院接诊病人后,对家庭经济有困难的,医护人员或医务社工会向他们推荐申请救助项目。通过爱佑审核的家庭,在孩子手术完成出院后,会根据住院治疗的自费金额获得爱佑万元级别的补助。截至2025年12月,项目已经累计救助心脏病患儿超过80000人。

“和麦家一起帮助先心病患儿重获心生”公益行动上线后,麦家代表个人、理想谷及读者群体,首先捐出20万元。在他的呼吁和带动下,越来越多的人加入到这一项目中,截至目前,已筹集善款超过120万元,超过84000人加入了一起捐的队伍,帮助了43名困难家庭先心病儿童进行手术治疗。

和麦家一起帮助先心病患儿重获心生公益行动。

“做这些宣传和呼吁,我的想法很简单,就是希望募到更多的钱,让更多的人参与进来。”麦家告诉《中国慈善家》。

为了争取更多的社会力量,麦家不仅游说友人和基金会慷慨解囊,也说服自己面对镜头、站在台前,向大众做出更多呼吁。“做公益,既是让有需要的人得到帮助,同时还有一种潜移默化的、对社会起到正面影响的作用。我之所以加入合作,是希望这件事在社会上激起一点微微的涟漪,唤醒更多人的爱心,并且让他们的爱心在先心病孩子身上实现。”他说。

对于麦家而言,这次合作是一次深度参与公益的尝试,而对于字节跳动公益而言,则是一次携手社会影响力人士开展共创和筹款的公益行动。


达人的“捐赠人服务”之道

在麦家加入之前,成长于抖音平台的公司听潮阁,就已经加入了“爱佑童心”助力先心病患儿的行列。

听潮阁创办于2022年,其主营业务是语音直播、虚拟直播等。这家公司旗下拥有5000多名在线歌手,抖音便是他们的驻唱舞台——搜索听潮阁,你可以看到各种不同的“点唱厅”直播间,听众可以随时进入直播间,点播自己喜欢的歌曲,在线和歌手们互动聊天。部分头部歌手账号的粉丝数已经超过百万,这意味着他们在特定人群中有着强大的号召力。

2024年9月“DOU爱公益日”活动期间,听潮阁在9月5日中华慈善日当天完成了一场接力公益直播,超过100位歌手参与连麦,为爱佑童心项目助力。歌手们提供专业演出,中间穿插先心病的科普,以及患儿家长提前发来的音频,帮助听众了解先心病患者的真实状况。听众们在听歌和留言的同时,点击右下角的链接就可以选择为项目捐款。

“直播场景”是内容公益不可或缺的参与入口,如果人们通过一场直播便能初步了解公益、愿意为优质的公益项目慷慨解囊,或许就能大大降低“迈出公益第一步”的门槛;如果人们还能够在信任的主播那里收获长期反馈,甚至有可能成为这个项目乃至整个公益领域的长期捐赠者。

一场五小时的直播里,听潮阁100多位歌手和46000多名粉丝、网友,共筹得善款190万元。

三个月后,已有近118万元善款执行落地,帮助了55名家庭经济困难的先心病患儿完成手术,覆盖15个省份。于是,听潮阁创始人之一、核心主播T.赵太阳前往河南省胸科医院探访,看望了在院治疗的受助先心病患儿,并拍摄了探访过程做成视频,还在片尾对于善款执行情况进行了披露。

直播厂牌日积月累的粉丝社群运营经验,让他们自然完成了流畅的捐赠人服务,回馈方式也颇有创意。

“支持我们的粉丝们都很聪明、很善良,反馈特别积极。有的粉丝自发组建了公益应援团,还有的做了二创视频,帮我们宣传项目。”T.赵太阳告诉《中国慈善家》,“我们希望大家能一起长久地参与,核心就是透明、有参与感。比如定期公示善款的使用情况,发布患儿回访视频,就像上次去到线下探访,让大家知道我们确实一起帮到了这些孩子,也让歌手和粉丝们看到自己的善意落到了实处。未来我们还可以通过与粉丝共创公益歌曲、以粉丝的名义命名公益项目等方法,让每个人都觉得自己是项目的真正参与者,而不单单只是捐了一笔钱。”

线下探访时,两位主播和受助的孩子们一同绘制了一棵许愿树。捐赠人如为项目开通月捐,累计捐赠100元且捐满三个月,就可以获得一份爱心种子,以及印有那棵许愿树的明信片。这份定向针对月捐人的回馈,也意味着各参与方希望在合作中培养更高的捐赠黏度。目前,该项目已经有107人开通月捐,榜单前52名均累计捐赠1000元以上。


平台+基金会支撑样板探索

在字节跳动公益平台负责人罗海岳看来,社会名人和平台达人的创作模式还有所不同,两者互为补充,构成更为立体的公益内容网络。达人集中针对更为垂直的群体,以“线”为轴,培养捐赠者的习惯与黏性;名人则放眼拓展更大的“面”,即提升一个项目乃至公益慈善的大众影响力,引起更广泛的共鸣。

和创作者合作的模式,并非一蹴而就。在内容公益的早期探索阶段,字节跳动公益曾把重心放在培养公益机构讲故事的能力上。平台认为,如果机构能够自己明确项目的亮点、掌握叙事方法,就能够产出更多吸引各方关注的内容,从而实现资源聚合。

字节跳动公益联合国家心血管病中心、中国医学科学院阜外医院、爱佑慈善基金会联合发起“全国先心病儿童健康提升公益行动”。

但这个想法很快就遇到了问题。培养属于公益机构的创作者,要求的周期更长、成本更大,想要创作真正能够突破圈层壁垒的内容,门槛也会更高。于是,字节跳动公益开始转变思路,转而让已成功的创作者们去接触项目、了解公益,将他们的兴趣志愿与相应的公益项目匹配链接,利用创作者们产出的成熟内容,帮助公益机构推广项目。

“今年,我们更多在思考怎样高效地生产优质公益内容。不仅限于短视频,我们也在考虑直播、短剧、播客等不同的内容形式,能不能把公益也装进去。”罗海岳告诉《中国慈善家》。

与爱佑在先心病领域的的合作探索,便是内容公益正在打磨的一份样板。除了精准匹配合作者、配套产出优质内容外,及时且清楚的项目进展反馈也非常关键。

实现这个目标,离不开项目执行方爱佑多年来积累的数字化能力,以及清晰高效的反馈路径。2022年5月,爱佑成为第一批在互联网公益平台上线“具像化用户反馈”功能的公益机构。基于这项功能,爱佑有能力向捐赠人定期一对一反馈善款去处,颗粒度细致到患者身份、病情及治疗进展,链条公开透明。此次与字节跳动公益合作,在麦家、听潮阁的捐赠链接中,都可以直接查看爱佑童心项目的执行进展。参与捐款的用户,也均会收到平台推送的“1v1捐赠反馈”。

字节跳动公益平台“爱佑童心”项目面向捐赠用户推送的“1V1捐赠反馈”。

除了1V1的捐赠反馈,公众还能通过推送的简报了解项目进展。比如,在2024年12月13日发布项目进展中,可以直接查看听潮阁善款的具体去向。在彼时已支出的1179987.61元资金明细中,清楚注明受助55名患儿的具体病种病情、救助医院、所在省份、具体拨款金额和拨款批次。所有的拨款凭证,也都展示在简报中,数据详尽,一目了然。自2022年春天“爱佑童心”在字节跳动公益平台上线以来,平台上所有用户均可查看的“项目进展”简报,每月至少会更新一次,持续至今。

除了公益行业的模式探索,爱佑与字节跳动公益还在着力推动具体议题的生态建设。目前,双方已与国家心血管病中心、国家儿童医学中心等国家级权威医疗机构深度联动,联合发起“全国先心病儿童健康提升公益行动”,希望推动公益议题从单纯的医疗救助,升级为疾病知识科普、前沿救治探索、全民健康素质提升的综合性慈善生态。

当然,探索的路上也有苦恼。2025年,中国公益行业整体筹款不易,内容平台和创作者也面临筹款效率下滑的情景。对于有责任感的公益参与者来说,这意味着要肩负更多的压力。

但在“抖音先心病关爱行动”合作的各方看来,募款多少,不应该成为公益的全部。作为内容生产平台的代表,罗海岳认为,创作者在公益内容中扮演的角色其实非常多元。“他们的角色不一定是劝募者。比如创作者还可以成为监督人,帮助公众去监督项目,保证公益项目的执行和实施是符合预期的。大家应该看到更多的可能性,不能唯筹款论。”

“不能只从募捐转化上去衡量效果,更要看到他们为项目破圈、深化、扎根提供了关键助力。”爱佑慈善基金会副秘书长张瀚宇也表示,“公众人物的参与,能快速让先心病议题被更多人所关注,拉伸其整体声量。达人的真实体验与内容创作,也能让议题保持持续传播的热度,甚至变为常态化的社会关注。对公益而言,关注和看见本身就是一种支持,其价值远超短期募捐转化。”

作者:龚怡洁

图片来源:字节跳动公益

图片编辑:张旭

值班编辑:张旭


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