中国慈善家 · 2023-08-01
中国慈善家 · 2023-08-01
著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言与孤独症画家毕昌煜合作书画作品,并将通过义卖为“与星同行”筹款。
7月31日,“与莫言同行”公益行动计划发起的首个项目:“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”(以下简称“与星同行”)在广州启动开班。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训。
著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言为该项目题词,与孤独症画家毕昌煜合作书画作品,并将通过义卖为“与星同行”筹款。莫言表示,希望能带动更多的人一起关注、支持“与星同行”计划,帮助孤独症患儿获得免费的居家康复服务。
中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮在致辞中表示,通过广泛的社会接纳和普遍推广的科学干预,孤独症儿童的预后将在未来发生显著改善,期待在诸多爱心人士的支持下,一起推动“与星同行”计划在全国落地。
“与星同行”:为孤独症儿童家庭赋能减负
孤独症(也被称为“自闭症”和“星星的孩子)是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示,我国6-12岁学龄儿童的患病率已达到0.7%。孤独症致残已占到我国儿童精神类残疾首位。保守估计,中国现有300万孤独症儿童。由于孤独症发病原因不明,康复干预费用高昂,给患儿家庭造成了极大的经济负担。
中残联强调,家庭是孤独症人士最初也是最紧密的支持系统,《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出,建立健全以“家庭为基础、社区为依托、机构为支撑”的理念和实践框架。可见家庭是孤独症儿童最重要的基础性支持与保障体系。
临床研究表明,父母(患儿主要照顾者)通过较短时间的学习和操练,即可掌握一系列为孤独症患儿提供干预的关键技能,更重要的是,孩子可以从这些干预措施中真正受益。
孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skill Training,简称CST)项目由世界卫生组织、《孤独症之声》、联合国儿童基金会共同发起,目前已在全球30多个国家实施。2020年,CST 项目首先在广东省东莞市试点,纳入东莞市2020年市政府民生实事项目,目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估,家庭满意度达97.8%,参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升,效果超出预期。
CST项目2022年9月正式落地中国,由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院共同组织实施,定名“与星同行”,以公益模式在全国范围内推广。
不同于以往其他针对孤独症儿童的干预项目,“与星同行”有其独特优势。专业人员向照顾者传授基于循证医学证据的养育干预策略,通过形成“专业人员-非专业人员-照顾者(父母)-ASD儿童”的技能传递链条,有助于建立适宜普及和推广的ASD家庭干预指导模式。提供初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成非专业人员,该计划为其制定了一整套完善的培训和考核机制,由专业人员全程督导,为照顾者免费提供高质量的服务。通过该项目的实施,预计可以为孤独症患儿家庭减轻50%以上的康复成本负担。
“与星同行”此次开班将首先培养来自内蒙古自治区的6名“种子选手”,进行为期50周的集中培训,学习并掌握CST相关的理论知识和实操技能。之后,“种子选手”将对内蒙古自治区的孤独症患儿家长开展公益培训,并手把手提供规范化的核心养育技能指导,以专业引领康复,帮助孤独症孩子们融入正常生活。
莫言:每人垒一块砖,筑起一道慈善的长城
今年5月20日,莫言先生联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会共同发起“与莫言同行”公益行动计划。该计划旨在结合三方优势,发挥莫言的号召力,打造一个慈善文化传播品牌,倡导并带动人人公益的社会氛围。
5月20日,莫言联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会共同发起“与莫言同行”公益行动计划。
7月14日,爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》三方发起成立“两块砖公益基金”。两块砖公益基金作为“与莫言同行“公益行动计划的实施主体,以捐赠人为中心连接各方资源、提供专业服务、传播慈善文化,动员志同道合的企业、机构、个人加入“与莫言同行”的慈善队伍。
7月14日,爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》三方发起成立“两块砖公益基金”。摄影/本刊记者 万小军
根据莫言本人的意愿,“两块砖公益基金”首先资助并支持“与星同行”、“莫言同心”两个公益项目,帮助孤独症儿童、先心病儿童及其家庭走出困境。
截至目前,除上述发起机构外,已有中国市长协会、中慈联传播委员会、中华社会救助基金会、微博等机构加入“与莫言同行”公益行动计划。
2015年起,莫言开始向西部贫困地区儿童开展捐助。2019年底,莫言与北京舒同文化艺术研究会会长王振组建“两块砖文化”,推出公众号“两块砖墨讯”,弘扬传统文化和书法艺术。2022年初,莫言和王振以手书“百福”的方式为西部地区患先天性心脏病儿童筹集善款,由此开启“莫言同心”公益项目。截至目前,“莫言同心”项目已完成22批、311名困难家庭先心病儿童的救助。
莫言表示:“慈善这个事情,参与是最重要的,不在于你拿钱不拿钱,也不在于你拿钱多或者少,因为我也反复地说过,比尔·盖茨这样的人捐一亿也不多,我们村里放羊的老大爷捐出了五块钱也不能说少,所以重在参与,大家一起存心向善,自然就会把这个事情越做越大”。
今年5月20日,莫言“为爱奔跑”,在武汉举行的中国互联网公益峰会上发表主旨演讲。演讲中,莫言忆起儿时旧事:小时候自家院子里有一棵杏树,尽管当时物资匮乏,每年杏子成熟时,母亲都会让孩子们把熟了的杏子摘下来,分给邻居家的老人和孩子们。“慈善的重心应该放在共享上,共享是一种美妙的体验”,莫言说。
7月14日,莫言出席“两块砖公益基金”签约仪式。莫言表示,慈善是一种双向的实现,不仅给予了别人,也从别人身上索取到金钱无法衡量的、精神上的东西。他说,“人类社会实际上是由无数块砖头砌起来的一道万里长城,今天抽掉一块砖,感觉没什么,明天又抽,最终当万里长城坍塌那一天,每一块砖都是有责任的。然而,当我们今天垒一块砖、明天又垒一块,每人都往上垒砖的时候,却实现了万里长城的建造”。莫言认为,人人参与做慈善,就是在筑起一道慈善的长城,抵挡各种自然灾害,给人类带来一道安全的屏障。
莫言与毕昌煜合作书画,为“与星同行”筹款
为助力“与星同行”项目,莫言与孤独症画家毕昌煜隔空联合创作了一幅书画作品,并捐赠给“两块砖公益基金”,书画作品的义卖所得,将全部用于孤独症儿童家长的康复培训。
青年画家毕昌煜3岁时被诊断患有孤独症,7岁开始习画,主攻油画。2016年成立个人艺术工作室,并创建毕昌煜艺术专项基金,用于推动孤独症人群的艺术疗育和创业创新事业。
2017年,毕昌煜用一年时间创作了16幅《星空》系列作品,此次捐赠的画作正是其中之一。
毕昌煜的父亲毕光钧说,“毕昌煜的油画色彩鲜艳,构图大胆。这幅画中飞卷的星云如鲜花怒放,如风暴漩涡,如太极两仪,如交响旋律,让人想到梵高与他的《星月夜》,毕昌煜是在向经典致敬吗?也许这正是他作为‘星星的孩子’的精神肖像。”
莫言用书法作品完成了与毕昌煜油画的“合作”。他题写“与星同行”,并有感而发,创作、题写了一幅对联:“看缤纷世界美轮美奂,画奇幻图形半梦半真”。
莫言创作、题写了一幅对联:“看缤纷世界美轮美奂,画奇幻图形半梦半真”。摄影/陈杰
莫言坦言,看了这幅画很有感触,让人感到画家非凡的想象力。莫言说,“这样一个青年在绘画艺术中充分展示自己的才能,沉浸在自己的天地中,让我们这些上了年纪的人感觉到非常的震撼。他在这么一个小小的画面上向我们展示了丰富的想象力,里面蕴含了超出我们所熟知的定律之外的定律,让我们展开自己的想象——大千世界中,还有许多东西没有被认识到。画面既像梦又像真,而‘半梦半真’正是一种很高的艺术境界,不仅仅绘画如此,音乐、文学等艺术形式,也是如此。”
毕光钧表示,毕昌煜不能与人用言语交流,绘画让他能够安静下来,也让他受到了尊重。希望通过毕昌煜的画,呼吁全社会给予孤独症儿童和家庭更多的支持、理解和尊重,共同创造一个包容的社会环境。
作者:鲍安琪
值班编辑:万小军
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