“脸往这边转”“再朝前一点”，熊先军发出指令，和任何一个摄影师一样，他也想要创造并定格完美瞬间。

　　“那会不会有点慵懒？”被拍摄的女孩问。熊先军反问她：“拍照摆个POSE，慵懒一点怎么啦？”

　　一句话问得坐在摄影布景前的女孩哈哈大笑，一旁的工作人员、等候拍摄的人……全场都跟着哈哈大笑。熊先军则瘫坐在地上，为没拍出理想的效果而焦急苦恼，嘴里嘀咕着：“我就不信找不到你一个好的角度……”

　　你或许无法想象，这位摄影师是一位退休老干部——国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。而他拍摄的女孩，只是他拍摄的众多罕见病患者中的一位，她所患的病叫“多发性硬化症”。

　　医学生、官员、摄影师的多重视角，让熊先军对罕见病这一医学、社会难题有着非同寻常的认知和思考，也对医疗政策、社会公众有了更多对症下药的倡导和期许。

　　熊先军在为罕见病友拍摄中。

好题目

　　熊先军痴迷摄影已有十多年。此前，他只是像普通摄影爱好者一样拍拍风光和人像。

　　拿相机的年头一长，他便希望自己能有所突破，总想用摄影写一部关于“生”的书，但又不知如何下笔。2021年，他参加了中国罕见病联盟举办的罕见病大会，这让他找到了关于“生”的切入点、一个摄影的“好题目”——拍摄罕见病患者群体。

　　为什么说这是一个好题目？熊先军的答案是：除了罕见病患者、部分医生，以及医药企业之外，大部分人对罕见病的关注和了解都很少。很多人只听说过罕见病，或者只有个概念上的认知，却没有具体的印象。

　　“罕见病患者有各种各样的疾病情况和疾病损伤。我想通过我的镜头给人们一个具象认识，看到照片就会了解到，原来罕见病病人是这样的状态。让更多人看见他们这些病损，从而引起社会更广泛的共情。”熊先军说。

　　但他并非单纯记录罕见病患者的日常、病情与痛苦，而是选择给他们拍摄肖像照，展示他们积极与美的一面。“很多人一想到罕见病患者，就觉得他们肯定是消沉的、颓废的，不漂亮、不能自理，长得奇奇怪怪的……实际上不是这样的，有很多罕见病患者，他们跟我们一样，甚至比我们更积极、乐观，更爱美、爱生活。他们中有人成了视障咖啡师，有人成了律师，还有人创办病痛挑战基金会这样的公益组织，去帮助更多的罕见病患者。”

　　2021年7月，熊先军发起了自己的摄影项目——为罕见病人拍肖像。他给这个项目取名叫“关注”，计划拍摄100种罕见病病种，每个病种拍一个人，记录并呈现他们最真实的生命状态。

　　熊先军之所以发起这个摄影项目，还有一个重要原因是：这个题目能把他的摄影爱好和工作经历结合起来。2018年到2021年，他担任国家医保局医药服务管理司司长，负责医保目录调整、医保谈判等工作。再之前，他曾任人力资源和社会保障部社保中心党委书记、副主任。

　　他本身是学医出身，很早便关注到了罕见病病人。而摄影，则能够让他与罕见病病人面对面直接交流，通过镜头来观察他们的生活状态、精神状态，观察他们的人生态度，以及他们与社会之间的关系。

　　他将自己的这个计划告诉中国罕见病联盟和病痛挑战基金会等关注罕见病的公益组织后，得到了积极回应。这些公益组织都乐于与他合作，积极为他征集拍摄对象，与拍摄对象沟通，协助安排拍摄场地与时间，使得他这个项目得以顺利进行。

两种视角

　　从政策制定者到人文摄影师，是两种完全不同的视角。

　　“作为一个政策制定者，要考虑的是整个社会公平性的问题。在政策制定者眼里，罕见病是一个关注对象，但不是唯一的关注对象。所以我们在制定政策时不可能对罕见病有一些很偏向性的政策，因为要考虑到其他群体。” 熊先军表示。

　　在他看来，摄影师与患者之间则是共情关系。拍摄交流过程中，熊先军能够很好地体会到他们的具体生活，对医保的需求、对看病的需求、对上学就业的需求……他能看到他们积极向上的一面，也能看到他们压力很大、垂头丧气的时候。

　　“作为一个摄影师，我就要通过镜头尽量地为这个群体呼吁，不用考虑公平性的问题了。”熊先军说。

　　随着项目推进，熊先军看到了很多罕见病群体面临的具体困境。他发现，跟药企谈判，把治疗罕见病的药物谈到一个合理价格，然后纳入医保目录，这才是第一步。“真正要使这些患者能够用得上药，用得起药，我们还有很多要做的。”这位曾经的业务主管官员说。

　　比如，在罕见病医保政策的具体执行中，会出现各种落实不到位的情况，其中一个很大的问题就是门诊保障散乱。很多罕见病患者都只需要在门诊进行治疗，但门诊报销比例低，病人的个人负担就会很重。有些病人会选择通过住院来解决问题，因为住院报销比例高。但住院又会与医疗保险的管理出现冲突，管理部门会觉得罕见病人没必要住院，就会去查医院……这样的情况常常让罕见病患者左右为难。

　　农村患者的困境也是熊先军关注的。“罕见病的诊断、开药之类都在大城市，一个农村人得了罕见病开一次药得多费劲，得产生多少交通、生活成本？”

　　田基丙二酸血症人士，于竣亦

　　面肩肱型肌营养不良人士，肖可心

　　自毁容貌综合征人士，果果

　　亨廷顿舞蹈症人士，韩爱华

　　他拍过患杜氏肌营养不良的孩子，这个病现在没有任何药品可以治疗。拍完，他就看见这个孩子逐渐不能行走，甚至躺床上，最后被告知，这个孩子20岁就“走”了……这种时候，熊先军总会想：“生而为人，到底为何而生？生命的意义到底在哪？他活20年的意义在哪？我们活70岁的意义又在哪？”

　　他还拍过一个患有dup15q综合征的孩子，身体健康，但有孤独症症状，不会说话，不能与人交流，自然也没法上学、工作。“这孩子今后怎么办？”“你们去世后，谁来照顾他？”“他又不能赚钱，后半辈子靠什么支撑”……拍摄中，熊先军跟孩子父母交流的都是各种现实问题。

　　他也在想：“我们的社会该怎么支持他们？我们总不能看着他们饿死，随地大小便吧？我们是不是该建立一个保障机制，让他们得到较好的照护？我们的长期照护险是不是该建立起来了…… ”

　　最后，他给了孩子父亲建议：“你现在赶紧多赚点钱，给他存一笔钱，让他今后能购买一些照护服务。”

　　还有很多拍摄对象是小姑娘，本来长得挺好看的，但因为病痛，皮肤遭到了严重损害。这时，熊先军会想：“她们长大后会怎样？她们能结婚吗？有人爱她们吗？这个社会能够接受她们吗……”

期待全社会的呵护

　　长时间的拍摄也提升了熊先军对罕见病的认知，现在，罕见病在他眼里不再只是一个医学专业的问题，也不再只是一个政策问题。他的眼光也不仅仅局限在医疗保障，而更多的是哲学层面的思考和对生的感悟。

　　“人与人的基因99%以上是相同的，但人与人之间存在性别、体格、相貌等差异，而且差异巨大，造成这些差异的只是那微不足道的1%的基因。有一部分人，也因为一点点基因的差异，造成了与健康人不同的生理状况，被称为罕见病病人。与绝大多数人相比，他们‘生’而不同。”

　　一位“瓷娃娃”患者在“关注”罕见病主题摄影展上看到自己的肖像。

　　他一直在思考是什么导致了罕见病患者生命的差异？是微小的基因，还是社会对罕见病患者“生”而不同的差异不够包容？他认为是后者。

　　“医疗保障只是解决这些罕见病有药可治时，他们的药品负担问题。但我们绝大部分罕见病是无药可治的，那么，他(她)就需要康复、护理，需要照顾。这些就需要我们全社会来关照他们，帮助他们。”熊先军说。

　　他不能理解，为什么公交车总是要停靠在离站台30厘米以上的位置，为什么不能停靠在5厘米的地方？“说实话30公分以上，我们正常人都要靠蹦着下车，老人怎么办？罕见病病人怎么办？还有我们的盲道，现在修得很好，连农村都有盲道了。可我们对盲道的管理呢？自行车、电动车乱七八糟地放在盲道上，要不然就莫名其妙拉个斜拉绳……”

　　他说，我们关注罕见病人，不光是要从物质、硬件层面来帮助他们，而是要从整个社会理念上，从生活中的各种小细节入手，处处考虑到他们。

　　“我想呼吁全社会来关注罕见病人，而不是仅仅局限在医学领域。我也想看到媒体，不光是健康类、公益类媒体来关注罕见病，也期待能看到好的文学或影视作品来反映罕见病病人的生存状态。”熊先军说。

　　也因此，他自己选择了用摄影的方式来展现他们的精神面貌。到现在，他已经拍摄了将近70个罕见病病种，项目完成了约70%。他预计今年7月，能把这100个罕见病人拍完，然后集结成书正式出版。目前，他已经在北京、上海和成都，先后举办了4次影展。

　　很多人看完影展后，对熊先军说，这些照片对他们的心灵的冲击很大，提高了他们对罕见病的认知。不少人以前根本都不知道有这个群体，更不知道他们的生活状态。这些反馈都让他感到欣慰。

　　他在影展的卷首语上写道：“他们有与我们不同的生理状况，但与我们有相同的生命，请关注他们，完善我们的社会制度。”

　　在“关注”罕见病主题摄影展上，熊先军和病痛挑战基金会创始人王奕鸥(左)对谈。

并肩向上

　　退休后的熊先军，和退休前一样忙，甚至更忙。

　　除了业界的一些会议和采访，从2021年7月到现在，他一直在推进自己的拍摄。他常住北京，但拍摄对象分布在全国各地，无论是在北京还是外地，只要有拍摄，熊先军就会自己扛着40公斤的摄影器材，提前赶到拍摄地点。

　　病痛挑战基金会项目主管师先存从今年5月才开始对接熊先军的，最近半个月，他跟着熊先军去了4个地方拍摄。

　　这次在广州拍摄对象所患的罕见病，大部分都是熊先军此前没拍过的。胡蝶(化名)就是他拍摄的第一位Magic综合征(复发性多软骨炎加白塞氏病)患者。这种病的发病率约为五百万分之一，临床表现包括耳鼻、肋软骨塌陷，风湿免疫科疾病所需服用的大剂量激素和免疫抑制剂诊疗会导致“激素脸”，继而身材变形，劳动能力下降。

　　2016年，37岁的胡蝶确诊Magic综合征，成了“五百万分之一”。随后，她经历了“体重暴增四五十斤”“双侧肋骨断了两根”“脚踝变形”“膝盖积液”等身体变化，又经历了“绝望、无助、抑郁”等心理状态，根本不想和外界交流，觉得自己的人生完了。

　　Magic综合征患者胡蝶(化名)。王卫/摄

　　今年4月，病痛挑战基金会联系到胡蝶，说明熊先军这个拍摄项目后，胡蝶很开心地同意了拍摄。在拍摄现场，每看一张照片，她都很兴奋雀跃。

　　熊先军则给足了她时间，从不催她，一直耐心地找角度拍摄，并帮她把带来的四套服装全部拍摄一遍。熊先军的态度让胡蝶很感动，她说：“熊司是真的发自内心地尊重我们，他是真的觉得我们身上也有美的一面，然后不辞辛劳地给我们拍照，帮我们找回自信。我很开心，感觉自己又找回了乐观、开朗的状态，这是我得罕见病后丢失掉的东西，我要把它找回来。”

　　因为视神经脊髓炎的折磨，镕豪的视力和行走都受到影响。现在，他只能借助一个架子来行走。这次，他把自己收拾干净利落后，穿着西服、衬衫来拍照。“往回看，酷酷的那种感觉”“不错，就是这个状态”……看照片时，这个小伙子自己也惊呆了，“从来没想到，自己还会有这个样子，感觉像是换了个人。”

　　熊先军正在为视神经脊髓炎患者镕豪拍摄。

　　每次拍摄，熊先军都会和提前拍摄对象沟通好。遇到小朋友或是有沟通障碍的拍摄对象，他会和家属做好沟通。拍摄时，他会了解他们的家庭收入、医保状况、治疗进度等各种情况。熊先军发现，他们大部分人都接受了眼前的生活状态、疾病状态，愿意出镜，也很配合。有一位患有大疱性表皮松解症的小女孩，长期不与外界接触。熊先军去给她拍照，她很高兴，摆各种POSE配合。

　　“罕见病病人的生存状态并不像常人想象的那样全是痛苦、迷茫、颓废。当然他们因为病痛就医、精神压力、高额治疗费用等有痛苦、迷茫的时候，但最后都能够坦然地接受命运的安排，然后在这个基础上寻找积极的方式，很好地生活。”熊先军感慨。

　　因此，他更加努力地拍摄出他们的美和积极向上的一面。“我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。”

从机制层面化解罕见病“用药难”

——对话国家医保局医药服务管理司

原司长熊先军

　　今年2月28日，腾讯公益联合北京病痛挑战公益基金会等机构共同发起【罕见人生，“药”有所依】“小红花日”，持续关注罕见病群体“用药难”的议题。近期，《中国慈善家》杂志就如何从机制层面化解罕见病群体用药难问题，采访了熊先军。

　　《中国慈善家》：近几年政府部门在罕见病医疗保障方面采取了哪些举措？

　　熊先军：主要集中在以下三方面：药物研发上，很多企业关注并投入资金，国家药监局也加快了罕见病药品的审批，使得近几年上市的罕见病药品大幅度增加；医疗方面，建立了罕见病治疗的学术中心，使罕见病的诊疗水平大幅提高；医疗保障领域，绝大部分罕见病药品都通过了国家医保药品目录的调整，被纳入到了医疗保障的范畴。

　　《中国慈善家》：相比常见病、多发病，罕见病用药保障的难点是什么？

　　熊先军：一是罕见病患者人少，他们的声量在整个社会中显得比较弱，如果社会不主动关注他们，很难在公共政策上有一席之地。二是罕见病相关药品大多价格昂贵，这些昂贵的药品要纳入医保就要取得全社会的共识，这是难度比较大的一件事情。

　　《中国慈善家》：是否罕见病用药都可以通过医保谈判机制进入中国？

　　熊先军：医保谈判机制适合处理那些供需比较平衡的罕见病药品，并不能处理所有罕见病药品。对“一针灵”的药物、供不应求的药品，这个谈判机制就不太起作用，所以相关部门也在认真研究如何制定一个符合市场规律、长远稳定的谈判机制。

　　《中国慈善家》：国家医保政策如何帮助罕见病患者解决“用药难”？

　　熊先军：我们国家的医保政策，主要是要化解老百姓的高额费用风险，所以其政策取向和罕见病人的意向是一致的，我们所有的保障政策对罕见病都是有利的。但是，在罕见病保障上、在具体的政策落实中，还有一些问题。一个比较大的问题是，门诊保障政策过散，不集中。因为绝大部分的治疗是不住院的，现在发生在门诊的高价治疗越来越多，其中包括很多罕见病。如何完善门诊的保障政策，是今后医保要重点研究的。

　　《中国慈善家》：病痛挑战基金会等公益机构，对于罕见病群体有什么样的价值和意义？

　　熊先军：病痛挑战基金会及各类罕见病组织，都是民间致力于解决罕见病问题的重要社会力量。

　　第一重价值是让患者有一个家的感觉，能相互安慰、相互扶持、相互鼓励。

　　第二，建立罕见病综合服务平台，能够快速寻找到现有的比较好的一些治疗方法，将信息给到罕见病患者，甚至给到医生，提高我们对罕见病的认知和诊疗水平。

　　第三，就是给予一些罕见病患者必要的医疗援助资金的支持。尽管支持的资金有限，但对于那些罕见病患者家庭来说，减少他们的经济负担，对他们来说是非常需要、非常迫切的。

　　第四，收集罕见病患者的需求，并向政府部门、向社会、向媒体呼吁、反映，放大他们的声量。

　　作者：王卫

　　图片来源：受访者提供

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：邱宇