我特别希望能为国家做慈善外交，这是我的梦想。

陶斯亮。摄影/吴浩宇
《中国慈善家》：你曾在慈善日记中写道，遇到的困难远比想象的多。从事公益三十年来，有没有哪个瞬间有过想要放弃的念头？
陶斯亮：当初在中国做公益，都是属于“乞丐公益”，大多数基金会生存都是问题。我无论是在中国医学基金会还是中国听力医学发展基金会的时候，都特别艰难，也很穷。我们是靠着对慈善公益的信仰坚持下来的，认定它就是一件好事情。到了爱尔基金会以后，一切才慢慢好起来。
比较典型的困难，是跟美国斯达克听力技术公司的创始人比尔·奥斯汀合作的时候，当时不知道外事合作这么麻烦，那会儿就是无知者无畏。奥斯汀第一年就到西安、成都考察，医学专家队伍都组织好了，我们这边却出问题了——捐赠的助听器过不了中国海关。按理说，这是捐助的物品，不应该上税。另外，这是专门给残疾人定制的助听器，在市场没有，但中国有个规定，凡是没有在中国试用过的就一律都不许进来。
我当时想，这件事要是干不成，也是给国家丢人了。所以，就是砸锅卖铁也得把这事情做了。后来，奥斯汀他们也很配合给换成了品牌机，我们想尽办法把税给交了，那一点钱也是当时的所有家底了。这样一来，大概就有大半年开不出工资了。
类似的困难比比皆是，当时的感觉就像救火队员一样。
《中国慈善家》：你曾提到，“跟政府的关系比较好，这是爱尔的优势，也是爱尔的幸运”。这种优势是如何建立起来的？
陶斯亮：我们有一个先天优势，我所在的市长协会联系和服务的是城市，打交道的是市长、是城市的各级干部，我们又跟女市长关系更密切，女市长都很热情、有爱心，所以能够找到与政府沟通合作的途径，这是我们独特的优势。再就是工作过程中，我们一直都依赖各地的残联，它也是政府部门，残联是一支重要的力量，是特别宝贵的资源。
我们每到一处，活动的组织工作、宣传工作，甚至现场秩序的维持、交通、食宿都由残联来负责。基本上我们到现场的时候，病人都组织好了，一辆辆大巴车把他们送到会场上来，时间点都计算得很好，哪一个区的病人几点来，甚至要走好几天路的人，都能给送到救助现场上来。每辆车上配备工作人员，给病人发吃的喝的，队伍前面有警车开路，后面有医疗救护车押阵。来的很多都是贫困乡村的老人，他们从来没这么风光过，可能有的人一辈子都没进过城，所以他们觉得政府特别好。
美国人也佩服得不得了。后来奥斯汀经常在讲话中提到，中国政府是他最佳的合作伙伴，政府让救助变得高效、有秩序，这在国外依靠NGO、志愿者力量是不可比拟的。而且我们有残疾人救助资金，资金充足。如果说中国特色的话，我觉得残联绝对是中国特色。
过去残联在地方可能是一个比较边缘的政府部门，现在也慢慢受到重视了。我对他们说，“你们虽然离权力最远，但是离老百姓最近。”他们服务意识特别强，热情特别高，我从残联真是看到了共产党员干部的初心。他们也很信任我们，所以我们是互相欣赏。我们专门出了一本书，就是为他们做的。
《中国慈善家》：爱尔基金会近几年进入到一个新的领域——对于孤独症儿童的救助。面对更为庞大的群体，爱尔做公益的思维和方式也发生了变化。是什么因素带来这种转变？
陶斯亮：我要对基金会的发展方向进行思考，怎么可持续发展的问题。脑瘫项目还有两三年就结束了，项目一结束我们的业绩、工作量、社会影响力都会受到影响。脑瘫救助需要的资金量非常大。我们资源很好，有的企业家每年出1000万元专门用在救助上，我们选择了发病率最高的新疆和西藏地区，也是希望为民族和谐做点工作。正好那两个地方都有我的朋友，自治区主席过去都是市长， 是市长协会的成员。但是成本也很高——跑一趟新疆、西藏成本很高，脑瘫手术、术后康复都要大量资金支持，一年要做得有点规模，需要成百上千万的资金支持，但是基金会不可能年年都有那么多的善款。
所以长远来看，我们要发现哪些是社会特别需要的，我们有能力去组织的，同时资金的用量不是那么大的。我跟基金会秘书长张碧波说，我们要做资金量小的项目，用平台式的方式服务。最终我们确定了孤独症儿童项目，这个项目可以做很久，因为孤独症儿童的救助缺口太大了，我们是公益性质的，希望能量能够放大，覆盖面越来越广。
《中国慈善家》：基金会办公室里贴着一句话，“慈善是一种优雅的生活方式”，应该如何理解？
陶斯亮：如今有科技的助力，可以随时随地做慈善、做公益，慈善的确可以用很优雅的方式实现。我也像芝麻撒盐一样在网上捐款，也看着捐款的人在增多。我经常给外孙红包，我说唯一要求就是每给你一个红包，你都要捐一点出去，让他从小养成习惯。他倒是挺大方，给他1000块钱红包，他能捐出300块钱，十几岁的小孩成了捐款大客户。
中华民族是个有善根的民族，有同情心，同理心，恻隐之心。古人说“人之初性本善”，这是人性的根本。现在，我们要更向前一步，把做善事善行定义为是每个人应尽的义务。特别希望大家明确的一点是，做好事并不是我怜悯你，做好事的人也不是高人一等；做善事的人和受助的人之间是平等的，双方都在善行中得到了升华，我们的给予是相互的。在一些发达国家，他们格外强调慈善中的平等和尊严，特别强调保护受助者的尊严，公益慈善要融入这种平等的概念。
《中国慈善家》：你是“红二代”，很多和你身份类似的“老哥老姐们”都来为公益慈善事业助力。你的好朋友、周恩来总理的侄女周秉德也常说，你是她心目中的陶大姐。你是“朋友圈”里的意见领袖吗？
陶斯亮：不算是，“红二代”里头比较有代表性的人像陈小鲁（陈毅之子）、胡德平（胡耀邦长子）等等，他们着重于研究问题，有思想有理论深度，他们是“红二代”里比较开明、影响力比较大的旗帜性人物。
我更像是行动派，这点我跟秉德比较像，平时都着眼于具体的事情。原来我们两个人互相并不熟，因为相同的理念才走到一起。在基金会最困难的时候，工资都发不出来，“卖桌”（ 慈善晚宴认捐。编者注）顶多也就有七八桌，能筹集七八万块钱，我就挺高兴了。从那时候开始，秉德就来参加我们的活动。十几年来，每次请她必然到场。
其实秉德在“红二代”里是威信比较高的，是老大姐。又因为有总理的关系，请她参加活动的人特别多。她也继承了总理平易近人、尊重他人的品格。这么多年，我劝她也做一个基金会，把总理的优秀品质传承下去。于是，2016年大鸾翔宇基金会成立了，“大鸾”“翔宇”分别取自周恩来总理的乳名和字，我的女儿陶冶是他们的理事。现在两个基金会等于是姐妹基金会，关系很好，经常在一起办活动。
《中国慈善家》：在2020爱尔之夜，你特别感谢了先生理由对公益慈善事业的支持。你的女儿目前也是在做公益。这么多年来，家人的支持意味着什么？
陶斯亮：理由本来说什么也不来的，他一贯主张低调。这么多年，理由捐出了三十多块自己收藏的名表，一直都是匿名的。这次他又带了一个礼物给我，收藏了三十多年的三位印象派大师作品的瓷盘，德国艺术博物馆制作的限量纪念品，我说我们下次再拍卖出去。在基金会最困难的时候，他捐的名表卖了几百万，成为我们的启动资金，让我们能有钱做点事情。
理由做慈善的基本观念是比较现代的，他也写过很多关于慈善的文章，作过讲座。他也认为慈善是一种信仰。他们家族有一个以他母亲名字命名的挂靠在其他基金会下的专项基金。今年他看到意大利疫情严重，动员了朋友一起捐助了一批防护物资给意大利。
他平时是个非常内敛的人，我们俩平时聊天从来不说好听的话，聊天的内容都是国家大事，他所有的甜言蜜语都跟我们家小狗说了。我们俩这点非常好，各忙各的，给对方特别充分的自由。
至于女儿做慈善，用她自己的话说是“自投罗网”。原来她一直默默地站在基金会背后支持，现在直接到基金会工作一线去做项目了，包括到新疆、西藏这些最苦最累的地方。她是比较理性、也比较实干的一个人，想事情要比我更缜密一些。我比较容易激动，经常是一会哭一会笑的，我常常会说“太好了、太棒了！”就激动得不能自已，但是她特别淡然，你问她怎么样，永远都是“还行”，最好的评价是“还不错”。
《中国慈善家》：2020爱尔之夜的主题是“拥抱梦想、绽放光芒”，你的公益慈善梦想是什么？
陶斯亮：我特别希望能为国家做慈善外交，这是我的梦想。在工作中发现，我们针对脑瘫的脑外科手术，是世界上一流的，我们有这么好的专家，完全可以到其他国家帮助更多的人。以公益慈善的方式与其他国家交往，这是一条很好的路径，就像奥斯汀来帮助我们一样。所以，希望有朝一日也能走出国门，先到像“一带一路”沿线这些关系比较好的国家，开展慈善外交。这是未来的一个愿景，需要更多的力量支持，比如像国家购买我们的服务，我们来组织医疗队走出去。
文/本刊记者 姜璇