他比任何时候都迫切需要慈善的力量。

由于肌肉萎缩，蔡磊的手掌向后垂着。

本刊记者/万小军

蔡磊大概是国内最知名的渐冻症患者之一，这个令人绝望的病症，现在已经在他身上有了明显的表征。

　　不同于平常人的手掌向内自然垂落，蔡磊的左手掌向后垂着，和他握手可以明显感觉到他手部的肌肉无力。

　　他的右手也已肌肉萎缩，不到5个月的时间，原来可以灵活拿起话筒的右手，现在只剩下两个手指可以动弹。“已经完全不能自理，打字很艰难了。”蔡磊告诉《中国慈善家》。

　　如今，除非是特殊场合，他一般为了方便就穿着不系带的运动鞋和运动裤。他已经招了生活助理帮助自己应对接下来的生活。

　　病情在恶化，但并不总是那么令人绝望。好消息是由他推进的治疗渐冻症的药物研发有了新的进展。

　　12月上旬，蔡磊在实验室对生存了120天的老鼠适应药效和功能进展情况进行评测，效果显著。目前，他已推动了10余条医疗管线的药物研发。

　　这是他的希望所在。

残酷的现实

　　蔡磊是2019年确诊渐冻症的，那一年他41岁。彼时，他已经拥有很多成功人士的标签，他是京东集团副总裁，业内知名的财税专家，有“中国内地电子发票第一人”之称。确诊时，正是他事业最成功的阶段。

　　渐冻症在医学上称为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”，属于神经退行性疾病。患者从最初的手脚肌肉无力、僵硬、萎缩逐渐扩展到全身肌肉，最后无法行走、说话、吞咽，只能卧床，借助呼吸机、胃造瘘生活，直至大脑完全丧失对肌肉的控制。

　　这种病属于罕见病，一个突出的特点是病情发展快，多数情况下，患者的生存周期只有三到五年。

　　蔡磊在北京一家中医诊所接受理疗，途中同在做理疗的病友前来打招呼为他加油鼓劲。

　　早在2018年下半年，蔡磊身体出现肉跳的症状，在这之前的几年，他频繁出现偏头痛，也时常感到胸闷气短。身体对蔡磊发出了警告，但他当时并没有在意，每天奔忙于工作。

　　在同事朋友眼里，蔡磊是个超级工作狂，近十年来几乎没有休过一天年假，几乎从来没有锻炼过身体。持续的肉跳终于促使蔡磊去医院检查，辗转多家医院，最终在北京大学第三医院确诊。

　　正值壮年被确诊为渐冻症，给了蔡磊当头一棒。对他而言，死亡并不陌生，爷爷51岁去世，父亲47岁去世，自己在这个年纪面对死亡并不是一件不可想象的事情，只是没有预料到会来得这么快。

　　确诊时刚结婚没多久，他甚至担心妻子的家人会认为自己是骗婚。“好像就是为了拉一个人结婚来照顾自己。”好在学医的妻子理解他的处境，陪着他共同面对。

　　那期间，他很焦虑，每天睡不着觉，勉强睡着了后半夜也要醒五六次。这样的状态持续了大半年。但他很快调整好心态，接纳死亡，把家人今后的生活安排妥当。“并不是没有希望，你想一想，和遭受意外身亡的人相比，你还是幸运的，你还有一两年的时间甚至更长的时间去交代后事。”他这样给自己加油鼓劲。

　　此前，蔡磊对渐冻症几乎一无所知，但查阅国内外的上千篇论文，开始对这个疾病有了深刻的认知后，他更加绝望了——全世界的声音告诉他，在出现渐冻症的近200年历史里，患者治愈率为零。

　　对于渐冻症患者来说，最残酷的是即使身体被“冻住”，还有清醒的意识，这种痛苦难以感同身受。而渐冻症患者需要日夜守候护理照料，稍不留意就会危及生命，也给身边人带来了巨大的身心压力。

蔡磊吃饭夹菜也需要帮助。

　　然而，目前为止，全世界还没有治疗渐冻症的有效药物，只能通过服用药物“力如太”来延缓三个月的病情发展。为了活下去，蔡磊尝试了针灸、按摩……也曾误信一些“江湖名医”，试遍了自己能找到的所有应对方式，却毫无作用。

　　死似乎成为逃不掉的宿命，通常情况下，多数患者最终因呼吸困难死亡，也有一些患者为了不拖累家人绝食自杀，或因看护不周摔倒致死。但对无法自主行动的他们而言，死又是一件极为艰难的事情，不久前，湖南一位渐冻症患者难以忍受病情的折磨，甚至雇凶杀自己。

公益还是商业？

　　难道就这么等死吗？

　　当然不！唯一的办法就是推进药物研发，这需要有足够多且丰富的患者样本数据做支撑。北京大学第三医院神经科主任樊东升是蔡磊的主治医生，经他诊治的渐冻症病例已有3000多个，但对于渐冻症的分析研究而言，这个数据还远远不够。

　　蔡磊发现，医院的患者就诊治疗等信息只停留在本院，医院之间的数据并没有打通，这一现状难以满足罕见病研究和药物研发试验。

　　蔡磊的互联网思维被激发出来，他和樊东升团队及有关组织合作，一同设计了样本的数据范畴。蔡磊自筹两千多万元搭建了一个患者数据研究应用平台，将患者繁杂的病历，规整成全生命周期的医疗健康档案，长期动态监测患者重要的生命指标，在为患者提供最新进展的临床研究参与机会、专家第二诊疗建议、基因分析及病历评估的同时，也为临床专家和科学家提供真实的罕见病研究数据。

　　“搭建数据平台并不难，难的是让别人支持你。”蔡磊回忆，新冠肺炎疫情刚开始那段时间，他每天都要和病友聊天，了解病友情况，组织病友信息互通共享。“这完全不是我份内的事情，但我认为，这是一份值得做的公益事业。”蔡磊说，经过一年多的努力，目前平台已积累了数千例的患者数据。

　　数据平台搭建好了，还要找科研团队来研发。两年来，蔡磊在妻子的陪同下，拜会了国内外一百多位神经科学等领域的专家学者，如今他开口就是一串医药领域的专业术语，俨然已成了半个专家。

蔡磊每天吃的药。

　　推动药物研发关键离不开资金。一款新药的问世归根结底是市场因素作用的结果。蔡磊深知，世界上的罕见病药物研发一直未能得到推进，主要原因是罕见病群体基数小，而科研和药物研发投入成本巨大，回报率低甚至打水漂也很常见，投资人和药企并不愿意冒这个风险。

　　拥有医药学背景的妻子很清楚药物研发的过程。按照传统的药物研发周期，一款新药从研发到上市，至少需要十年以上的时间，更何况是治疗罕见病的药物。起初并不认同蔡磊的所作所为，但听了蔡磊通过互联网思维打破传统的壁垒，创造新的研发路径的想法，让她看到了可能，并在外围工作上给予了很多支持。

　　但是，单靠一人来推动这项事业几乎不可能，蔡磊想连接更多人加入其中。除了拜会科学家，他也到处游说有资源有实力的企业家朋友，希望他们能助自己一臂之力。他比任何时候都迫切需要慈善的力量。

　　在蔡磊看来，社会捐赠一定程度上也会追热点，比如今年河南水灾涌现出诸多企业捐款捐物。他觉得攻克渐冻症的意义重大，不应该被忽视，关键是找到一个热点。

　　实际上，渐冻症第一次真正被社会主流所关注是在2014年。那年夏天，一项被称为“冰桶挑战”的网络公益活动在两位ALS患者帕特·奎因(Pat Quinn)和皮特·弗瑞茨(PeteFrates)的推动下风靡全球，甚至吸引了包括扎克伯格、比尔·盖茨、马斯克等知名人士参与其中。

　　这项前所未有的活动为美国ALS协会募集到了1.15亿美元的善款，推动了ALS的关注度以及相关研究。或许是受此启发，2021年7月30日，同样是夏天，身为渐冻症患者的蔡磊联合中国社会福利基金会在北京发起了渐愈公益计划，该计划的启动活动是“冰桶挑战”，邓亚萍、郎永淳、王小川、沈鹏等知名人士和企业家分别通过线上和线下的形式接受了挑战。

　　蔡磊接受“冰桶挑战”。

　　蔡磊在开始“冰桶挑战”时说了一番宣言：“虽然病魔在不断肆虐我的身体，但我必须顽强地站出来，至少我还有些时间可以继续战斗，也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家，整合到一些资源。如果我自己作为患者都不站出来去想办法，那么攻克渐冻症就更加困难和遥遥无期。”

　　这次“冰桶挑战”活动还开启了善款募捐通道，蔡磊带头捐赠了100万元，他当时想得很简单，“如果我找到100个人，每人捐100万就有1个亿。”他希望通过活动能募集更多资金投入到药物研发。

　　但结果并不如预想的那样顺利，除去蔡磊和朋友所捐，只收到了40万元左右的社会捐款，其中部分还来自于病友捐赠。

　　如同“冰桶挑战”时的冰水从头浇到脚，这种尴尬和无奈让蔡磊开始反思，在引导善款募捐上，他自认已经尽力。两年来，他路演了两百多次，融资上也未有进展……谈及过往的种种经历，蔡磊向《中国慈善家》强调，这些遭遇不是逆境，是绝境。

　　如今，蔡磊建立的病友群触达的病友达到近万人，他团结病友，做好数据平台，以便日后争取药企和投资人的支持。“只要你做商业的目标是公益的，不就是在做公益吗？”

　　五个月前，蔡磊的右手功能正常。病情发展很快，如今右手只有两个手指可以动弹，回复手机消息需要借助一只触控笔。

一场战斗

　　蔡磊从小就“爱管闲事”，也颇讲义气。

　　大学毕业参加工作后，蔡磊积攒了2万元，那是他人生中的第一笔“巨款”，平常连地铁也不舍得坐的他从中拿出5000元捐给了一位身患癌症的女孩，尽管后来得知女孩家境不错，有房有车，他也没有后悔自己的举动。

　　不久前，他又去探访了这个家庭。女孩的家人说，当初那笔钱给了一家人很多鼓励。“好多人误解为(慈善)就是捐款，其实只要做的事情超越你个人的商业诉求，甚至个人的价值，你就是在做慈善。”蔡磊对《中国慈善家》说。

　　当初作为捐赠者，尽管并不富裕，但拥有健康这笔最大的财富。此时的他，也迫切希望比自己更有能力的人能站出来助力攻克渐冻症，但是作为募捐者，他感到了更多的人情冷暖。

　　他曾经帮助一位知名企业家发展企业，希望对方此时能伸以援手，但在微信中，对方却以没时间为缘由推诿。

　　“这个世界没有真正的感同身受。”他苦笑。

蔡磊接受《中国慈善家》专访。

　　蔡磊是个不认命的人，学生时代的他，在同学眼中如同一个外星人。他不能接受自己考第二。他的文具盒上曾贴了一张纸条，上面写着：如果考第二，就把自己的头磕烂。

　　这样要强的性格养成和家境有关。蔡磊出生于河南商丘，父亲是军人，从小家教严格。他回忆，父亲常常会在吃饭时上思想课，告诫他一切都要靠自己打拼。

　　那时蔡磊家里条件不好，住的是透风的土墙房子，穿着补丁的衣服一直到初中。蔡磊从来不带同学来家里玩，他自称没有朋友。直到大学毕业后见到女孩子，他也还是会脸红，不知道怎么去谈恋爱。

　　早年，蔡磊在政府机关单位工作，后来辞职到跨国公司、地产公司，2011年，进入互联网大厂从事财税工作。尽管年龄的增长和职业生涯的步步高升，但工作上这种疯狂的拼搏劲头依旧丝毫未减，就连结婚也是与妻子见面两次后火速商定。

　　互联网行业的残酷竞争如同战斗，他觉得因为这场病让自己的战斗姿态更为明显。京东副总裁的标签也引来了一波非议。有人看到关于他的报道后，说他是在给京东打广告，被人误解让他愤怒：“我快死了，我还有必要给京东打广告吗？”

　　疾病也让蔡磊重新审视了自己的人生。没患病之前，他一直以事业为重，和很多人一样追求财富。经历这场绝症，他幡然醒悟，人生最重要的不是事业，也不是所谓的欢乐，最重要的其实很简单，就是健康、亲情和友情。

　　他把健康排在第一位，没有健康，其他一切无从谈起。“最重要的是让我把所有的精力、能量投入到科学之中，为人类的进步做出我应有的贡献，贡献很微弱，但我意识到这个很重要。”

　　蔡磊探访北京航空航天大学学生邢益凡。

　　今年11月，他从媒体的报道中了解到，体重仅18公斤，立志要做中国“霍金”的渐冻症男孩邢益凡来到北京航空航天大学报到，他抽空探访了邢益凡，表示将启动对邢益凡的救治计划，预计会投入上百万去救治。“我当然希望其他的更有能力的人出手，但是目前没有别人，我是一定会出手的，我不会等别人。”

　　蔡磊告诉《中国慈善家》，有媒体要给他拍摄纪录片，直到他倒下不能动弹为止，说这话时他语气很平和。他还透露，也有影视公司要以他的故事为原型拍摄电影，目前正在推进相关工作，他已决定将把这当中的一部分收益捐赠给渐冻症救治事业。

　　经历一次又一次的绝望低谷，蔡磊在分享时仍然鼓励病友：只要你不是马上死掉，只要你还有时间就还有希望，就不要放弃希望。

　　而他也给自己的人生下半场确立了新的梦想：攻克渐冻症，拯救渐冻人。

　　图片来源：摄影/本刊记者 万小军、受访者供图

　　作者：本刊记者 万小军

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