爱尔“与星同行”计划启动仪式。

　　本刊记者/龚怡洁

　　9月7日，第四届“爱尔助残公益行动”在内蒙古自治区兴安盟阿尔山市举办。本次活动由北京爱尔公益基金会、内蒙古自治区残疾人联合会与阿尔山市委市政府共同主办，内蒙古、陕西、黑龙江、浙江等各省市政府和残联成员、多家企业与社会组织参会交流。

　　活动现场，由爱尔公益基金会、中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院合作开展的“与星同行”计划宣布启动。爱尔公益基金会秘书长张碧波，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师、教授邹小兵，南京医科大学附属脑科医院儿童心理研究中心主任医师、教授柯晓燕代表三方签约；爱尔公益基金会创会会长陶斯亮，爱尔公益基金会理事长杨捷，内蒙古自治区残疾人联合会党组书记、理事长佟国清，《中国新闻周刊》及《中国慈善家》社长吕振亚，《中国慈善家》副社长、影响力慈善研究院院长王跃春参加了启动仪式。

　　“与星同行”计划旨在我国推广由世界卫生组织、美国公益组织《自闭症之声》、联合国儿童基金会于2015年发起的CST(Caregiver Skills Training，照顾者教养技能培训)项目。项目通过“专业人员-半专业人员(引导师)-患儿父母与家庭”的培训链条，助力孤独症家庭通过约3月的课堂培训掌握基于循证医学的患儿干预技能，从而降低孤独症的致残率。项目已在全球30多个国家开展临床研究和预实验，中国项目于2019年开始在广东东莞展开试点，目前已培养引导师16人，对超过400个孤独症家庭进行科学干预。

邹小兵教授发言。

　　活动现场，邹小兵向与会人员介绍了我国孤独症谱系障碍群体诊断、康复情况及东莞CST项目试点成果与经验。他提到，近年来，孤独症在世界范围内的确诊率逐年上升，议题已越发成为全球性的公共卫生难题。

　　孤独症的民生痛点在哪里？邹小兵指出，在我国的这个领域，普遍面临着“难、怕、少、贵、乱、苦”六方面的问题。

　　具体来说，目前国内孤独症专业医生少、确诊难、发现晚，导致很多患儿错过了早期干预最佳时期；网络上相关信息混乱甚至存在错误，很多家长对孤独症缺乏科学的认知，不免产生“孤独症无法治疗”等恐惧心理；优质科学干预资源少、且主要集中在大城市，农村和边远山区完全缺乏资源；干预费用贵，我国的干预费用年均在3万-100万元不等，对于大多数家庭来说负担极重；干预服务的市场混乱，各种采用五花八门干预流派的康复机构造成家长选择困难，部分医院采用缺乏科学认证的生物学疗法、教育机构缺乏重视，孤独症家庭很难快速获得科学有效的干预服务；孤独症家庭中的父母还面临精神、经济、工作、情感等多重压力，焦虑抑郁发生率高。

　　孤独症患儿与家庭的未来在哪里？邹小兵表示，CST项目在世界范围内的实践已经证明，它是一个成本低廉、科学有效、可持续、可获得、低强度且普适、公平且分级个性化的模式。“半专业人员”这个链条环节的创新和对家庭干预潜力的充分开发，能够有效缓解孤独症专业资源匮乏的问题。

柯晓燕教授发言。

　　柯晓燕在活动现场发言说，在她的工作经验中，家长们即使付出十足的努力，也常常难以完全消化孤独症相关的专业术语。因此，亟需一个口语化而规范易学的课程，帮助家长们快速有效地掌握相关技能。而CST恰好可以满足这项需求。

　　今年，江苏省政府发布《江苏省“十四五”残疾人事业发展规划》，将“实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖”纳入民生实事项目，计划在省内开展CST项目试点。邹小兵表示，国家与各级地方政府应更多地承担起孤独症干预康复基础工作覆盖的责任，尤其对于我国广大的农村和边远地区来说，类CST的公共卫生基础建设项目的推广将有长足意义。

　　2022年5月，经前期与《自闭症之声》沟通，爱尔公益基金会将与中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院一道携手努力，在全国范围内促进该项目的推广与落地。

会议现场。

　　在东莞试点项目的基础上，爱尔加入的“与星同行”计划将着重惠及国内中低收入地区的孤独症儿童家庭，将资源带至更多农村和边远地区。未来十年，爱尔将联动国内各省、市政府及地方残联和孤独症学者团队，力争两年内让CST模式覆盖3至5个地级市，并在地方组建项目专家团队和工作小组，为超过1000个孤独症及发育落后儿童家庭提供服务。同时，爱尔也希望通过培训等活动的开展，让更多人正确认知孤独症，减少对相应人群的歧视，进一步提高孤独症谱系障碍儿童融入社会的程度。

　　活动现场，《中国慈善家》杂志与御品膏方宣布共同推出公益联名款产品，限量10万份，并将销售所得中的500万元定向捐赠给北京爱尔公益基金会“与星同行”计划，助力孤独症家庭掌握科学系统的干预技能。《中国慈善家》社长吕振亚表示，作为专业的慈善行业媒体平台，《中国慈善家》希望通过本次媒体、企业与慈善组织的协同创新，共同探索公益项目传播与筹款的新方式，研究和倡导影响力慈善理念与实践，更有效地解决社会问题，共同推动慈善事业的高质量发展。

　　北京爱尔公益基金会创会会长陶斯亮致辞称，爱尔希望持续发挥基金会的桥梁与纽带作用，搭建一个助残平台，以推动全国各省市政府、各级残联与社会组织、企业、医疗机构等单位间的沟通协作，促进更多优秀助残项目的落地。截至目前，“爱尔助残公益行动”已吸纳全国省、市残联成员单位34家。她还特别强调，希望看到更多学界前沿成果与科技助残成果与地方政府达成合作并落地，“慈善会让科技变得更善良，科技会让慈善变得更聪明”，在官方支持与推动下，新研究、新模式、新科技成果的普及推广能够极大地增进残疾人福祉建设。

　　图片来源：北京爱尔公益基金会

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：邱宇