抬肘、上下摆手、左右摆胯、弯腰低头……

伴随着《青海摇》的音乐，晓琼开播了，每天晚上从20:10开始，她在直播间一直重复着这套动作，四个八拍，每20多秒循环一次，三个多小时下来，除了偶尔喝水上厕所，基本不间断。

晓琼跳得很卖力，但动作却看起来单调、笨拙、奇怪，网友们看着乐，叫她尬舞妈妈，连带着对她尬舞的动机也怀疑上了。一次，晓琼边跳边扭头嘱咐女儿吃药，有人在直播间问：“老板在旁边逼迫你吗？”晓琼笑着回道：“我的老板就是小谭，她没有逼迫我。”

小谭是晓琼的女儿，今年7岁，患有神经母细胞瘤。为给孩子看病，晓琼夫妇已花光所有积蓄，并背上了几十万元债务。因为随时要带孩子看病，晓琼没法正常工作，失去了稳定收入。

在晓琼老家四川的方言里，人们把工作叫“活路”。4年来，晓琼一直想找个能兼顾带娃看病和挣钱糊口的“活路”，可这样的“活路”实在太难找，做直播算是一个。

晓琼跳舞的出租屋位于济南市的河头镇王庄村，距离女儿就医的山东省肿瘤医院大约一公里。这里住着很多和晓琼一样，毫无舞蹈基础，不喜欢也不擅长，但天天拼命直播的尬舞爸妈。鲜有人知道他们的真实姓名，取而代之的是“翰邦妈妈”“婉妮妈妈”“豆丁爸爸”……同样，他们如此卖力地跳舞也不是为了减肥健身，而是为了筹钱救自己身患肿瘤的孩子。

“天塌了”

得知孩子确诊时，每个肿瘤患儿的父母都有过“天塌了”的感觉。小谭家第一次感觉“天塌了”是在2021年底。

那时候，小谭刚刚上幼儿园，和姐姐的小学在一起。妈妈晓琼一边在学校食堂工作，一边照顾两个孩子，爸爸在当地派出所做后勤。俩人工资虽然不高，但在四川峨边老家，生活也还过得去。

不料，刚入园没多久，小谭就开始叫肚子疼、腿疼，高烧也愈演愈烈。在峨边的县医院、乐山市医院都查不出原委。不得已，晓琼只好将孩子带到成都。12月底，小谭在华西医院确诊了神经母细胞瘤4期，并伴随全身骨转移、淋巴转移。听着这些以前从没听过的名词，晓琼顿觉“天塌了”。

 

神经母细胞瘤是一种罕见病，多发于婴幼儿时期，因其恶性程度高，被称为“儿童癌症之王”。医生告诉晓琼，这种病需要多学科综合干预，常见的治疗手段包括化疗、手术、放疗和免疫疗法。像小谭这种情况，5年生存率约为30%，需要尽快化疗尽快手术。

受新冠疫情影响，加上当时临近春节，小谭的就诊过程并不顺利，直到2022年2月才结束第一次化疗。之后的4个月里，她经历了4次化疗，直到6月，才到杭州进行了肿瘤切除手术。

2022年8月，在病友的推荐下，晓琼又带着女儿来到了山东省肿瘤医院儿童肿瘤科。来这里的原因很简单，这里有病友们口口相传的医生，还有比杭州和成都更低的生活成本。接受了8次化疗后，2023年3月，小谭第一阶段的治疗结束，她终于可以回峨边老家。之后，她需要每三个月去医院复查一次，若5年内不复发，就可以算作临床治愈了。

但回家后的两年里，病魔并没消停。由于免疫力低下，小谭三天两头出现感染症状：吹风着凉了，感染；出去吃顿饭，感染；尝几颗山上的野生树莓，感染……新冠病毒、甲流、手足口病，她更是一个不落地感染了。尽管那段时间是父母口中的“结疗阶段”，但因为隔三差五的感染，加上每三个月固定的肿瘤复查，小谭不得不频繁地跑医院。2023年10月，她还在华西医院做了一次干细胞移植手术，仅此一项就花掉了20万元。

至此，小谭第一阶段的肿瘤治疗，结疗阶段的抗感染、移植手术，加上妈妈带她四处看病所产生的交通费、食宿费、生活费，总共花费了近80万元，一半都是东拼西凑借来的钱。

2024年9月，小谭到了上小学的年龄，加上免疫力提升了一些，于是进入了小学，上一年级。晓琼在县城找了家旅馆做保洁，拿着每月2000元的工资。这是一份时间较为弹性的工作，她经常白天请假带女儿去看病，晚上再回旅馆干活。小谭爸爸则去了外省打工，每月能往家里寄4000元，慢慢还债，维系着家庭的正常运转。

找“活路”

好景不长，今年5月，小谭的神经母细胞瘤复发，晓琼拿着仅有的4000元钱，从老家赶到济南，去山东省肿瘤医院治疗。小谭爸爸也辞了工作，过来陪女儿。

在化疗和靶向药的作用下，小谭日渐好转，食欲和体重都逐渐恢复了正常。但这次复发，小谭体内的肿瘤细胞已发生全身骨转移、骨髓转移，除了手指头和脚趾头，全身的骨头没一块是好的。医生建议他们考虑免疫疗法，延长小谭的生存期。免疫的药6万元一支，完全治下来至少要100万元。

这对于晓琼一家来说，不亚于天文数字，他们拿不出来，但也不舍得放手。在他们眼里，“小谭太乖、太懂事了，还很聪明，求生欲也很强”：尽管治病总是不得不中断学习，但小谭的小学成绩依然“遥遥领先”；她喜欢玩游戏，但不玩收费的，为了省钱治病；穿刺时，小谭痛得直哭，腿打得笔直，但还是忍着不动。

 

今年刚来济南时，上化疗也不见好，晓琼不忍心孩子受苦，说“小谭，要不咱别治了。我让大夫给你弄点止痛的药吃，咱去玩吧。你想要去迪士尼还是想去周游世界、想吃所有没吃过的美食，妈妈都带你去。”小谭说，“不行，我还要治。等我长大了以后，我还要给你买房子呢。”晓琼一下子就哭了。

免疫疗法不敢奢望，他们只好继续给小谭做化疗缓解病情，并且想给她争取好一些的靶向药。但这些也需要很多钱，况且，一家人还要生活。

晓琼夫妇俩开始满世界找钱，在水滴筹上筹得了9万余元。亲朋好友及小谭的老师同学凑了2万元。就靠着这些钱，支撑着小谭当前的治疗。

与此同时，夫妇俩也在到处找能做的“活路”。今年6月，小谭爸爸开始送外卖，可刚送了两个多月外卖，晓琼便让丈夫回家了，毕竟家里还有个9岁的大女儿要照顾。

在女儿化疗的间歇期，晓琼也在四处找“活路”。可她只找到过一份时薪20元的保洁零工，而且这样的机会也不常有，总共做了两次，挣了80块钱。就这，也把晓琼高兴坏了，“我不嫌钱少，哪怕5块10块，只要天天有就好。我也不怕活苦，只要我会的就都能干，就怕没活干。”

为了孩子

8月下旬，经人介绍，晓琼知道了豆丁爸爸的直播间。

豆丁爸爸真名叫杨志鹏，他也有个患癌症的孩子。2023年年底，3岁的豆丁被确诊为肝母细胞瘤，去年来到济南就医。为了给孩子筹钱治病，豆丁爸爸和几位患儿的爸爸在网上直播跳舞。

他们并非第一个这么做的家长，此前“5个小超人的爸爸”也曾引起社会的关注，那是五个神经母细胞瘤患儿的爸爸，剃了光头、穿着芭蕾舞剧《天鹅湖》中的纱裙，直播跳舞。他们直播间在线观看人数最高峰时达到8万多人，也因此得到了很多社会的关注，网友们甚至帮其中一个孩子筹集到了用于免疫治疗的近百万元费用，这让豆丁爸爸看到一线曙光。因为孩子都在山东省肿瘤医院就医，豆丁爸爸便跑去跟他们“取经”，学跳舞，随后打造了一个账号团播跳舞，叫“小勇士们的爸爸”。

豆丁爸爸拼尽全力，还是没能挽回孩子的生命，今年年中，小豆丁不幸夭折，豆丁爸爸的直播间也暂停了。“豆丁刚走那段时间，我和豆妈整天以泪洗面，她哭完我哭，我哭完她哭。又不能跟他走，天天就只能这么痛苦地活着。”豆丁爸爸回忆说。孩子没了，活着的人还要继续，夫妻俩暂时不想回老家，“因为有太多的记忆和痛苦，一时半会儿消化不了。”两个月后，杨志鹏回到了直播间，一方面是找个事做，让自己暂时从失去儿子的痛苦中抽离出去，另一方面也带动其他病友家长在他的直播间“练手”。

来找豆丁爸爸学习直播跳舞的家长络绎不绝，豆丁爸爸都倾囊相授，带他们尝试、练习，帮助他们迈出直播第一步。这个直播间没有固定领舞，每位家长都会被豆丁爸爸逼迫着上前去自我介绍，去带领大家跳舞，为独立开播做准备。

豆丁爸爸虽然不收费，但一开始也没法给大家收入。后来，他的直播间受到了一位网红主播的关注。这位主播不仅在线上帮他们引流，还来线下走访,看望他们，给直播间里的每个家庭捐款。直播间迎来了高光时刻，打赏收入也相应变高了。此后，豆丁爸爸便决定给每位参与的家长发点红包作为报酬。

小谭妈妈和婉妮妈妈“毕业”时，豆丁爸爸给她们一人发了2500元钱，作为她们跳舞半个月的报酬，并赠送了她们一人一个直播支架和音响。

 

豆丁爸爸做这些是想给家长们找条路，不想让他们有那种“走投无路”“过不去坎儿”的感觉。这些孩子，如果最终没留住，大抵会分为两种情况：要么是医疗水平达不到，要么就是家里的经济水平达不到。豆丁爸爸不希望是后一种，“如果这样的话，孩子走后，爸妈一辈子都会活在愧疚、悔恨和自责之中。”

豆丁爸爸有着切肤之痛，在上海给豆丁治疗期间，他曾因为付不起1万元钱的预付药费，险些让豆丁被停药，最终是借钱才得以继续治疗。他不希望其他家长再有这种因为万儿八千块钱凑不齐，耽误孩子治疗的经历。

舞不能停

到目前为止，总共有30多位肿瘤患儿的家长从豆丁爸爸的直播间“毕业”。

翰邦妈妈比小谭妈妈和婉妮妈妈毕业得早一些。3岁的翰邦也患有肝母细胞瘤，在上海时就和豆丁是病友。来到济南治病后，翰邦由妈妈和姥姥带着看病，爸爸则同时打着两份工，白天去烧烤店打工，夜里送外卖，经常送到凌晨两点才回。翰邦妈妈开始做直播后，夫妻俩的收入增加了一些，最近，翰邦妈妈暂停了直播，带着翰邦到北京做手术，虽然病情发展还不确定，但10万元手术费还是凑足了。

9月2日，小谭妈妈用自己的账号独立开播。相比跳舞，晓琼更擅长唱歌，但最终她还是选择了跳舞，尽管她也觉得这个舞“傻傻的”，尽管小谭说她跳舞很丑。“直播唱歌的人那么多，人家凭什么来看你？而跳舞更有在‘拼’的感觉，说不定别人刷到一个人卖力地跳‘奇奇怪怪’的舞，就想点进来看看。”晓琼说道。

刚开始直播时，晓琼一看镜头就会“脸红嘴瓢心跳脚软”，她也担心老家的亲戚会刷到自己的直播，“抛头露面的，有点难为情”。但过了几天她就适应了，也顾不上别人的眼光了。毕竟小谭要治病，要补充营养，这都需要钱。“所以别的不想，明天生活费有了就可以了。”

但直播并不是一个长久之计，晓琼每晚11点多下播，简单吃点东西收拾一下，基本要到凌晨两三点才能睡，早上六七点就要醒来，照顾小谭的饮食起居，带她去看病做检查。

而且，直播的收入非常不稳定。网红姐姐来的那天，小谭妈妈的直播间观看人数达到一百人，打赏加红包一共收入了500元钱，都达到开播以来最高峰。但这种属于瞬时流量，很快就消失了。现在，晓琼的直播间每次观看人数稳定在一二十人，多的时候能突破30人，少的时候就只有个位数了。一场直播下来，收入基本在50元左右。

让晓琼苦恼的是，她常常因为搞不清直播间规则被警告，甚至被封：跳舞时，上衣卷上去了一点，被平台警告了，第二天她就换了长衣服；双手合十感谢观众，平台也警告过，所以她换成比心、抱拳……

晓琼不是没有考虑过带货，但她觉得自己太老实，而且一直“和社会脱节”，玩不明白电子产品，也不知道怎么挂直播间橱窗。“人笨起来的时候，真的是烦死自己了。”

 

所以，只要能直播跳舞，每晚8点10分，她就会准点开播。天气转凉，加之小谭要人陪，她就从户外转到家里播；不管多累，她也要撑够三小时时长，“没才艺，只有比别人更拼”。在客厅直播跳舞，楼下邻居上来踹门，说她扰民，她第二天拎着水果去陪不是，晚上到厕所关起门来跳，而后又关掉了音响……

晓琼也在找别的“活路”。她很喜欢做手工也渴望能接到这种活儿，可以在白天不直播时做做手工，多个赚钱门路。

婉妮妈妈也在拼命尬舞中，为婉妮争取最后的希望——免疫疗法。她说：“当父母的必须得往前走。路上有多辛苦，我可以想办法，我可以克服，不怕。没有比孩子生病以后，母亲的决心更大了，她叫一声妈妈就是一生的责任。”

总之，为了孩子，舞不能停，活不能断。

作者：王卫

‍摄影：王卫

图片编辑：张旭

值班编辑：张旭