柱子哥“服病役”：把抗癌做成一个项目

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柱子哥“服病役”：把抗癌做成一个项目

一个普通人的英雄主义

中国慈善家 · 2025-07-25

　　“就这么一会儿，刚看到的那两朵云飘走了，那只鸟飞走了，飞机飞走了，外界发生了很多改变。一切都在流动，别人都在工作，而我却被锁死在这张病床上。”柱子哥坐在病床上，一边做着化疗一边感叹。

　　7月13日，又一周的化疗开始了。和往常一样，这一周里，她大部分时间都在病床上度过，每天连续输液近8个小时，吃饭上厕所也得推着输液架。她称这样的生活为“服病役”。满打满算，她已经服了三年“病役”。

　　这是一位35岁的女生，“柱子哥”是她的网名。她是一名患有三种重疾的癌症晚期患者，已经患病7年了，而在此前她作为癌症病人的家属，也有18年时间陪伴着家人对抗病魔——这两段时期加起来25年，占据了35年人生的一大半。

　　2018年，在确诊滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮两周后，柱子哥在自己的公众号上发布了推文《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》，迅速爆火。随后，她又陆续推出系列抗癌文章、视频，成为持续输出的网红抗癌博主，让普通癌症患者的真实生活进入公众视野。

　　2024年8月，她又确诊了原发性印戒细胞胃癌晚期，医生预估她的生存期只剩下一年。身边人劝她，“做自己想做的事情”。她琢磨了半天，最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目……正常地表达，正常地过日子，就是她想做的事情。

　　但她又不止于此。她从自己和病友身上看到了癌症患者的种种需求，看到这个群体的特殊处境，因此想为自己为他人做点什么。人生苦短，但她为了争取更高质量的“主观时间”，决定奋力一博。

“好舍不得死啊”

　　《中国慈善家》记者7月13日中午见到柱子哥时，她刚从莫干山回上海，直奔医院。

　　前一天，她去了莫干山见了朋友、看了萤火虫，补了生日蛋糕。再之前，她趁着化疗后两周的空档期，去埃及旅游了10天。各项安排，无缝衔接有序展开。

　　柱子哥从行李箱里一样样地取出住院所需物品，动作有些乏力。但除此以外，旁人不太容易发现她是个癌症晚期患者。她换上自己的睡衣，开始让护士给她注射化疗药物。“我可以躺床上一边化疗一边接受你的采访。”她对记者说。但记者不忍心打扰她，建议她好好休息。等她再醒来的时候，药物反应让她脸色发青，恶心想吐。她蜷缩在床上，坐起来的力气都没有，却不断为拖延了采访而向记者道歉。

　　到了晚上，她才渐渐恢复了元气，能坐起来了。窗外升起了月亮，让她格外欣喜。她安静地坐在病榻上，看着夜空的月亮，沉浸在这个医院的夜晚之中。

　　“所有害怕的事都会成真，越是想要的越被剥夺。疾病和命运剥夺了我的健康、我的美貌，剥夺了我的心智、我的才华、我的工作，剥夺了我大脑曾经迸发出的思想的火花……”在和记者闲聊的时候，她突然蹦出了一串对自己命运的感叹。接着她笑着说：“快快快，帮我把这一段录下来，免得一会儿就忘了。”

　　走出医院的热疗室，阳光透过大玻璃窗照射在大厅的墙上，柱子哥停下脚步，用手机记录下这光影婆娑。即便是在癌症晚期，也还是有月亮、有光影，有这些小小的美好，可以抚慰人心。“癌症病人的生活并非只有阴云密布。”她说。但她也不会美化对抗病魔的艰难。7月16日，她在微博中写道：“今天肠胃大概难受16小时58分吧。”

柱子哥接受热疗。摄影/王卫

　　她也会伤感。有时候翻着过去的照片，情绪就上来了，“每看一张，就好像要把过去的生活回忆一遍。那么快乐的日子，就是回不去了，就要永远失去了，好伤心啊。”

　　她对自己的要求依然很高。给记者挑照片，她一眼就觉得自己“脖颈前倾了”“端肩了”。她正在写一本书，已经改了4版了，依然不满意。“遗作啊，肯定不能跟在微博上大声咧咧一样啊，必须写好，要经得起时间考验。”

　　她的日程已经排到了8月底，尽管这个月是医生预判的她的“大限”。“越是快死了，越要抓紧活。”她说，还是想在能动的时候多去体验，多折腾，多满足自己的愿望和追求。她曾经的人生梦想清单里包括：环游世界，成为一家NGO组织的负责人，让家人过得好一些。

　　“好舍不得死啊。”35岁生日那天，柱子哥如此写道。

一只与命缠斗的风筝

　　柱子哥1990年出生在吉林白城，那是一个适合放风筝的小城，因为“一年刮两次风，一次刮半年”。她觉得自己像极了一只风筝——一只与癌症缠斗、与命缠斗的风筝。

　　“风筝”第一次被缠上是在2007年，那年，柱子哥的母亲患上了乳腺癌，原本就有些困难的家境开始急转直下。柱子哥的父母都是1998年下岗的国企员工。患病前，母亲做服装销售、清洁工，父亲养兔子、蹬三轮，劁猪，打各种零工赚钱。

　　母亲患癌后，困难的家境让柱子哥比一般孩子都努力。她考上了上海一所高校的翻译专业，大学时候就开始做各种兼职赚生活费。后来一路打拼到研究生毕业、入职金融机构当投资经理、成家立业，一位“寒门贵子”的人生次第展开了。

　　可就在她感到苦尽甘来的时候，2016年3月，父亲确诊了直肠癌，老家医生说他只剩下3个月生存期。柱子哥不想就此放弃，她拿出了做高考题的劲头和思路，竭尽全力为父抗癌。

　　幸运的是，父亲病情逐渐稳定了，柱子哥的事业也在蒸蒸日上。然而，厄运还是没放过她——2018年10月，她被确诊为滤泡淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮。医生说，这两种病合并发病率仅为千万分之七。

　　“就这样消极等死吗？一想到父母和奶奶会面临病无所依老无所依的厄运，我瞬间清醒了。”柱子哥说，“我不能倒下，我要想办法控制局面。”

　　她像处理投资项目一样，开始了全新的项目——治病自救。经过2年的辛苦治疗，2020年底，她的淋巴瘤和红斑狼疮得到了有效控制。但这个时候，公司跟她解约了，她得另谋出路。

　　2022年10月，父亲去世了，自责和悲痛使得她濒临崩溃。这个时候，她得到了一个常驻印尼和巴基斯坦的工作机会，于是飞向了未知的国度。

　　如今回忆起在东南亚一年半的生活，她依然觉得“快乐得要死”。当时，她还以为这种快乐还会延续下去，但在2024年8月回国休假的时候，厄运又再次降临了。

　　那天，朋友们为她补过生日，吃了顿海鲜火锅，可是过了三天她都觉得没有消化。到医院一查，又确诊了另一种癌症——原发性印戒细胞胃癌。确诊即晚期，医生说，她的生存期只剩下一年。

　　这次，已经伤痕累累的她意识到自己的生命进入了倒计时。如同风筝在一次次奋力挣扎中已经变得残破，刚刚翻盘飞上天空，又一把被拽入了沟里。

把抗癌做成项目

　　柱子哥没想到自己会有一天走红，而且是以“抗癌博主”的身份走红的。

　　“我多希望自己走红是因为聊金融聊法律。我在东南亚的时候，写商业观察写成了虎嗅网的年度优秀作者。我多希望自己是凭专业能力被大众认可，而不是因为身患癌症。”柱子哥说。

　　刚刚罹患癌症时，她就很想知道，别人得了癌症之后，日常生活都是怎么过的，又是怎么治的？治好的病人后来去哪了？治不好的病人为什么治不好，遭了什么罪？

　　她发现，网上只能检索到节点性信息：第一个节点是谁得癌症了，然后是哪个名人抗癌成功，再然后就是突然一纸讣告，某人因癌症医治无效过世。“中间过程是没有的。”她心想，“既然没人写，我又正在抗癌，那我来记录一下吧。”

5月10日，柱子哥躺在病床上看书。

　　在第一次化疗之后，痛苦之中她产生了两个问题：“普通人得了癌症之后，还能不能再活出璀璨人生，人生还剩下什么可能性？如果晚期癌症治不好，那我只能痛苦地等死吗？”

　　于是，她在微信公众号上发布了一个推文《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》。文章有一万多字，既包含她患癌后的心路历程，也包含一份清晰明了的思维导图。住院的时候，她一边整理保单、做财务预算，一边写遗嘱安排“身后事”。出院后，她又克服身体的不适，把构建好的思维导图汇总，写成一份完整的可操作性的“报告”，制作了这份“自救指南”。

　　这份指南包括4个方面：1.接受患病现实，做好心理建设。2.拆解具体问题，分别应对和规划。3.中长期可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了详细到可操作阶段的拆分。

　　发完推文，她又回到病房开始了第二轮化疗。没想到，该文迅速刷爆网络，一周后全网阅读量破300万，现已超千万。一周之内，她的公众号粉丝涨到30000多，留言上万条。“柱子哥”这个名字开始走红，很多人知道了这个28岁的美少女，对待突如其来的癌症，客观、冷静、理性，还带点自嘲的幽默。她用“陆家嘴金融女”的职业素养，梳理了治疗计划和生活安排，也为其他病友提供实用、周全而细致的参考。

　　她也真的在按照自己制定的指南往下走，把癌症当作一个可以被解决的问题、可以被定义的事项、可以被周全规划和执行的项目。她一边治疗，一边写文章，成为了一个持续输出的网红抗癌博主。

　　因为治疗，她要长时间待在医院里。于是，她又成为了一个“人间观察家”，观察病友的状态，和他们聊天，了解他们的故事。她发现，很多小城市的病人搞不清复杂的就诊流程，无法很好地安排看病行程，不会进行异地医保备案，无法最优地利用手里的钱。还有不少人也不清楚自己得了什么病，没办法很好地跟医生沟通，他们也没有地方去倾诉和讲述自己的需求和感受。

　　基于这些观察，她陆续推出了一系列知识型抗癌的经验分享、指南和攻略型文章，例如：《小城癌症病人异地就医指南》《普通人如何对抗大病经济毒性》《如何高效就医》……文章的阅读量和互动量都不错，大量的大病患者从中获益。文章越写越多，最后集结成书《向阳而生——柱子哥的抗癌指南》，在她住了两年的中山医院开了新书发布会。她像个先掌握了方法和能力的好学生分享作业一样，分享自己一线的就诊体验、病中观察，为病人和家属提供工具书一般的参考，也为医疗服务机构提供了真实的用户反馈。

柱子哥一边输液一边化妆。摄影/王卫

　　与此同时，她的公众号后台和微博私信，也成了一个“树洞”。几乎每天都能收到大量私信，有人向她咨询就诊流程等相关问题，但更多的私信是向她倾诉自己的故事。她耐心地给予反馈，至少回复了一万多条私信。

　　不过，她也要承受各种严苛的审视和质疑。有人留言说，“还是你有钱，才治得起。”她化疗完光着头面容憔悴灰头土脸录视频，就有人说她“卖惨”；她化上精致的妆容，每天都戴不一样的丝巾出现在镜头前，又有人说她博眼球。做美甲，四处旅游，边治疗边工作，都会被骂。

　　就连“柱子哥”这个沿用自大学时代的网名，也被人质问：“你为什么不叫柱子姐，是不是对自己的女性身份不认同？”实际上，这个名字是同学随口给她取的，带着时代特点，“那个年代，大家叫李宇春‘春哥’耶，女生叫什么什么哥很常见。”

“满分肿瘤患者”

　　因为消化道肿瘤导致胃容量变小，柱子哥每天能食用的东西很少，必须喝能量密度很高的东西，营养液之外，她觉得奶茶是个不错的选择。但喝奶茶的照片发到网上后引起了争议，有人抨击她，“癌症晚期喝奶茶，浪费国家医保资源”。

　　柱子哥的主治医生关医生表示，“到她这个阶段的病人，还能吃得下睡得着走得动，就是好事。又没有胃出血胃穿孔，喝两口奶茶怎么啦？再说她胃容量那么小，能喝多少？”

　　在关医生看来，柱子哥是一个“满分肿瘤患者”。今年1月，她俩初次见面，柱子哥对于自己的病情，目前有哪些治疗方案，她想尝试的靶向药有什么副作用等问题都了如指掌。每次问诊，她都会认真做笔记，连同每一项检查结果，及时汇总到Excel表格中，节省了医生的时间。因此，关医生打心眼里敬佩她。

7月23日，柱子哥在阿尔山国家森林公园喂梅花鹿。

　　1月份，柱子哥正式进入这家肿瘤医院，开始了每两三周一轮的治疗。此前，她已经历了4个月的化疗和两次失败的开腹手术。第二次手术时，她准备搏一把，想切除病灶避免化疗到死的痛苦，但医生发现之前的化疗效果不佳，癌细胞还在扩散，并且已经转移，没法切除，于是又把打开的伤口合上了。这之后，很多三甲医院都婉拒了她，她也自称是个“垃圾病人”，“在医生眼里没有治疗价值了。”即便如此，她仍未放弃，1月份还飞往日本，背回了一种新药。

　　“她对于很多新药和小众前卫的治疗方案，都愿意积极去尝试。对耐药性之类的情况，她也随时会跟我分享。这让我觉得我们俩在朝着一个共同的目标前进，这个目标就是尽可能延长她的生存期，每拖过一个月，就是一个小小的胜利。另外就是尽可能控制症状，减轻她治疗过程中的痛苦。”关医生说，通过半年的治疗，她和柱子哥结下了战友般的革命友谊，她觉得这是最好的医患关系。

　　对柱子哥做抗癌博主这件事，关医生也“知道一些”，她觉得是个好事。关医生说：“她在网上分享自己的亲身经历，能给其他患者正向的引导和示范，有利于他们消除病耻感，积极理性面对自己的疾病。也能让大众了解癌症病人的真实生活，从而消除对癌症患者，特别是对晚期患者的刻板成见。比如，觉得他们除了24小时躺病床上等死之外，啥也做不了。”

　　关医生觉得柱子哥是个珍爱生命、热爱生活的人，她不仅没有放弃治疗，也没有放弃自己。尽管癌症很多时候都将她锁死在了病床上，也让她失去了及腰长发，让她被剃了4次光头，还在她身上留下了十几处刀疤，但她依然打扮得漂漂亮亮的，依然去会友、旅行、工作、参加活动，始终保持着跟外界的联系。“在身体条件允许的情况下，不跟社会脱节是更好的。她让人们看到，即便是癌症晚期病人的生活，也可以是丰富多彩的。”关医生说。

　　最近的检查结果显示，柱子哥身体多项指标数据都不太好，她自己的体感也是每况愈下。但关医生依然相信，柱子哥会积极面对，跟她商量新办法，尝试别的治疗方案，继续朝着她们共同的目标拼尽全力。

安宁疗护的需求方

　　两次开腹手术失败后，柱子哥开始寻找安宁疗护病房。

　　事实上，在2019年淋巴瘤治疗取得阶段性成果，健康状况允许的情况下，柱子哥就开始参与到推动安宁疗护的工作中来。她一开始是做志愿者，后来经验多了，又当上了志愿者培训讲师，还成为了倡导安宁疗护的公益人物。2020年，她还写了一个“上海市安宁疗护全攻略”。

　　经过志愿者工作的历练，柱子哥以为自己已经足够熟悉安宁疗护了。可是，当自己成为安宁疗护的需求方，她才发现这个身份给她打开了全新的视角，有了更深切的体会。

　　在住院的过程中，她发现了晚期肿瘤病人的一大痛点：洗澡难。

　　去年，她在一家公立医院住院，人被固定在病床上，身上插了太多管子。护工一个人要管8个病人，每人每天只有一次擦身机会。柱子哥最年轻，所以护工每天凌晨4点就把她薅起来，全然不顾她凌晨2点才睡。护工擦身的方式是：找一小块压缩毛巾，浸上水，在保证不翻面、不用腾挪病人的情况下，轻轻抹一遍灰，这几乎毫无清洁效果。

病房内打扑克的柱子哥。

　　柱子哥立即给其他安宁病房的负责人发信息，问是否可以淋浴或泡澡，答案是“不能”。她又联系了一些商业助浴机构，他们的模式是派四个人上门，架起一张沐浴床，给病人洗澡。柱子哥把自己的照片发给他们后遭拒了，对方说她身上管子太多，有进食的，有排泄的，怕感染，没人敢给她洗澡。

　　住院的那段时间，她请的两个护工轮流看护她，家人、朋友每天都会来给她擦拭，但出院时，她的肩膀上一块皮肤却烂了。为什么呢？因为没人给她撕胶布。她身上粘了特别多胶布，那些浸润了汗水的胶布过很多天再去撕，皮肤就烂了。

　　再后来，她又发现了一个更严重的问题：疼痛无法控制。

　　住院时，柱子哥装了止痛泵，很长的一根针扎到脊椎里，摁下开关10分钟后，它就会给病人泵吗啡，起到止痛效果。但等待的那10分钟，对遭受癌痛的病人来说太长了，“长得像一个世纪。”有一次，她疼得脑子都糊涂了，一直在用英语对医生说：“你要么给我打针，要不然我现在就去死。”

　　更难的是出院后，有时会痛到不得不去急诊，但被家附近的急诊拒收了，说她病情太复杂，他们处理不了。

　　疼痛还没有解决，她又开始担心别的事情。消化道肿瘤的病人最后大多数人是死于肠梗阻和大量腹水，这也是她最担心的事情，因为她已经开始出现一些消化道症状。

　　通常情况下，出现肠梗阻和腹水后，人会在一到两个月的时间里不能吃饭、不能喝水，活活饿死。以她的体重为例，她现在八十多斤，一米六八的身高，瘦到六十几斤，就会多器官衰竭，活活饿死。

　　她怀着恐惧，四处找专家，问如果出现了梗阻该怎么办。得到的答案是：无解。

　　从三甲医院的角度看，当病人出现了梗阻和腹水，基本不能行动了，占用床位的时间是一到一个半月，他们也做不了任何改善性的治疗，所以干脆不收。

　　那去一级的社区卫生病房吧，他们有很多安宁疗护病房。可是他们不能帮病人放腹水，也不能做更多的医疗干预，只能给病人止痛。

　　最后就只能去一些有安定疗护病房的二级医院。可是，一个医保病人住14天就要强制转院。对于那个处境的病人来说，他们往往已经一个多月没吃没喝，没力气下床，行动完全不能自理了，转院就是噩梦。

　　柱子哥说，当自己真正成为安宁疗护的需求方，才真正理解这些安宁疗护实务中的问题。

　　可是，这些问题为什么都没人说？

　　柱子哥一出院，就开始思考这个问题，得出的结论是：早期和中期的癌症病人没有生命末期的体验。而末期病人，绝大多数又没力气讲了。他们的家属则疲于照护，也没有精力去讲。

　　所以，她出院后就开始狂录视频，开启了一个新的视频栏目，“肿瘤末期生命关怀实务”，专门讲自己作为一个肿瘤晚期病人所经历的疼痛。

　　两个月，她录了十几期，有相同处境的病人说她是个好嘴替，“说出了我们曾经想表达但是却表达不出来的话。”她感到很开心。

　　但讲到第11期《病耻感始末》时，她被骂了。因为她对着镜头讲述一个消化道肿瘤病人所经历的屎尿屁汗痰血，以及口腔异味等问题。没有任何图片和画面，就单纯讲这些生理症状给病人带来了怎样的病耻感，结果被骂公然讲这些太不体面。她想：“无论是不是病人，不都有屎尿屁汗痰血吗？而且，每个人最后死的时候都要经历这一程。”

　　后来有人跟她说，那些真正卧床很久的病人，没有力气端着手机看视频，但可以听声音。于是今年3月，她又开始录播客，聊自己的抗癌故事、聊人们对于癌症的偏见和误解、也聊安宁疗护。

　　有一天，她在中山医院被一对夫妇叫住了，说他们说在医院遛弯的时候就听她的播客。她觉得自己做的事很有意义，不仅好好利用了自己的时间，也改变了其他病人在医院的“主观时间”。所谓的主观时间，包括此时此地对时间的主观感受，是快是慢、是好是坏、是流逝还是停滞……

　　她觉得，自己得好好想办法为需要安宁疗护的病患做点什么，让他们在自己的主观时间里少一点痛苦。

　　她汇集了大家的需求，和北京荣德利生慈善基金会的伙伴们一起对典型的病房进行了梳理，按城市集中信息，做成安宁疗护信息汇总表。上面的信息很详细，包括有没有单间病房，是不是要求14天强制转院，可不可以请单人护工，能不能淋浴以及收费标准和收治条件等等。“一定要让病人和家属在三次的奔波以内解决问题。”柱子哥说。

　　目前，荣基金已在其微信公众号上发布了上海、深圳、广州、汕头和中山五地的安宁疗护地图，后续还将推出更多城市的安宁疗护信息汇总。柱子哥也已通过账号私信，将这些信息发给了多位有需要的病友。

丢石子的人

　　前段时间，柱子哥读了存在主义大师欧文·亚隆的《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》。作者在提到“波动效应”时说：“人个体的存在和行为，就像在水中投入石子一样，会在他人的生命中激起涟漪，哪怕在物理生命结束之后也依旧延续。”

　　她突然意识到，原来自己一直在做的，其实就是丢石子这个动作。

　　“我知道我在经历的一切，没人分享就没有人知道，没有人讲就永远都不会有人去建设。但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人，只身过去才知水深浅，却再也无法回头跟后来人讲。”她在一次演讲中说，“那我们走在前面的人能做的事情是什么？就是丢石子。这里丢个石头激出一点水花，那里丢个石头有一些涟漪。我身后看着我的人就知道这一处的水深和那一处的水浅。也许更多的人去做这个动作，所有的后来人就都可以摸石头过河。”

　　石子激起的涟漪慢慢荡开。5月31日，柱子哥参加了由北京新阳光公益慈善基金会(简称新阳光)·三时六度慈善基金主办的线下活动，和演员黄轩一起推动安宁疗护。这是她第二次参加新阳光的活动，第一次是2018年作为红斑狼疮患者代表，分享治疗攻略。两次出席活动，她都给了新阳光创始人、理事长刘正琛极大的震撼。刘正琛觉得，柱子哥的观察、思考、记录和表达都非常突出非常优秀，因此还想继续就安宁疗护跟她探讨进一步的公益共创。

　　6月初，她又登上了一席演讲，讲述安宁疗护，并呼吁大家一起来推动这项公益。