星星果园：保护那个往车窗外撒尿的男孩

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星星果园：保护那个往车窗外撒尿的男孩

中国慈善家 · 2023-04-02

　　5位孤独症青年在星星果园的空地上玩。

懒散，暴躁，爱打架，这些从前围绕着小松的定语，似乎和眼前的他没有太大关系。

21岁的小松有着一米八几的大个子，体型精瘦，皮肤黝黑，头发剃成毛寸，有股男孩子的莽气，藏蓝色的运动套装灰扑扑的，。只是透过长长的睫毛，能看出他眼里透着一点怯。

面对提问，小松眼神有点飘忽，却意外地回答得很快。字和字之间的发音有点粘连，偶尔有点答非所问，但天总算顺利聊起来了。

聊起游戏他表达得最清楚，并小小炫耀，“开心消消乐过了二百多关。”

在位于北京市密云经济开发区的上万平米三层楼内，住着三十多位大龄孤独症(俗称“自闭症”)患者，小松是其中一个。这所名为中港汇晟的康复机构已开办近十年，为小龄的孤独症孩子提供康复服务，也为大龄患者提供职业技能培训及托养服务。

　　面对摄影师的镜头，小松高兴地比“耶”。

近些年，孤独症小龄康复机构在市面上已逐渐被看到，并越发成熟，但大龄患者的保障服务仍然缺位。孤独症患者的“大龄线”划在14岁——因社会空间于患者而言要紧缩、脆弱太多，所以他们社会意义上的“大龄”也被划得大幅提前。

据保守估算，中国目前约有800万大龄孤独症患者。他们的教育、就业与生活，是艰难而复杂的议题。孤独症患者大多不愿与人眼神接触、缺乏情感回应，也常有语言障碍以及重复刻板行为，这使得“融入社会”的过程，对他们来说，将比常人更漫长，面临更多挑战。京郊密云那栋上万平米的三层楼和几十公里外的农疗基地，撑起了这些大龄孤独症患者的天空。

保护那个往车窗外撒尿的男孩

中港汇晟的创始人卢刚戴副无框眼镜，略显沧桑的脸上能看到斑和皱纹，头发剃得和校舍里的孩子们一样短。他时常穿件发旧的黑灰色系冲锋衣出现在走廊里，老师们见到他，都尊敬地喊一声“卢总”。

　　北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心的理事长卢刚。

早些年，卢刚创办了民办计算机学院，和孤独症并未有交集。直到2012年底，他看到一则报道：厦门一个男孩在行驶的公交车上，打开窗户对着外面小便。

事件引起了公愤，但后来媒体发现，这个叫小龙的男孩，实际上是位孤独症患者。小龙妈妈平日里每天都会陪他搭公交车去学校，但那个周一，小龙爸爸刚做完脑瘤摘除手术，妈妈忙着在医院照顾，只能让小龙一个人搭乘公交车去学校，一个半小时的路途里感觉尿急，什么都没想，就拉开了公交车的窗户。

面对媒体，小龙的父母哭了，担心孩子以后无法融入社会；特教学校的老师们也出来给孩子辩护，说他并非怪人。而小龙却只是在一旁安安静静地弹钢琴，和当窗撒尿的样子判若两人，对大人们的悲伤充耳不闻。

“他是个自闭儿，那一刻，他并不知道自己错了。”报道中写。

卢刚被报道震撼住了，他找到了北京市孤独症儿童康复协会，想帮他们做点事情。而他的出现，也让贾美香和同事们多年的愿望得以实现。

　　中午过后，低龄学员陆续来到行为矫正中心，接受培训。

贾美香是北京大学第六医院主任医师，也是北京市孤独症儿童康复协会第二任会长、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，已经做了40年儿童精神医学工作，尤其擅长对孤独症的诊断与治疗。作为国内孤独症领域的名医之一，除了日常的坐诊，她还协助北京市教委成立了多所特殊教育学校和康复机构。

早在2004年，因和日本孤独症相关基金会的联系，贾美香去到了日本“榉之乡”参观。建于上世纪末、占地约100亩的“榉之乡”是一家由21位孤独症患儿家长共同创办的孤独症康复托养机构，它划出一片相对封闭的区域，孤独症人士都拥有自己的单人房，并在其中获取学识教育、生活与职业技能培训，有尊严地融入这片榉树围绕的小社会。

“榉之乡”的选址在东京都琦玉县，如果拿北京作比，相当于北京的近郊。地块资金、运营耗资一半由国家承担，四分之一由当地政府承担，还有四分之一由创始家长们出资。

　　前排为日本“榉之乡”的几位创始人。

“我们为什么不能给孩子们创造这么一个机构？”贾美香后来曾请“榉之乡”的创始人须田初枝女士到北京来指导，希望在北京周围也尝试着做起来。那时须田已经八十多岁，榉之乡的大龄患者也达到五六十岁。

但因为没有合适的地方，加上贾美香日常有大量的医疗和科研任务，只能兼职做公益，这个想法一直未能如愿。

对于卢刚这样一位爱心人士，贾美香一开始也是半信半疑。之前也有人曾萌生过进入大龄孤独症托管领域的念头，但最终因为种种现实的困难搁置了。她不清楚卢刚是否也会放弃。

2013年，卢刚去台湾和香港地区考察，2014年12月卢刚同北京市孤独症儿童康复协会理事前往日本参观，贾美香告诉他，他已经是走上这条参观路线的“第三拨”。卢刚却决意不让这趟旅途无疾而终。他与贾美香商议后，打算先在自己的计算机学院里拿出部分场地开设大龄孤独症实验班，进行职业培训。再后来，干脆决定做一家专门的精神障碍人士托养机构。

　　一名低龄学员从教室跑出，家长在其身后呼喊孩子回到教室。

卢刚在密云有上万平米的建筑设施，经过装修改造后便用于成立孤独症康复机构，解决了创办机构的头号难题——申请和购置地盘的成本。成立机构的费用他虽没有透露具体数目，但经估算也“有大几千万”。

“其实人员的管理，还有师资的培养，可能都面临着非常大的挑战。我们就是摸着石头过河，然后一点一点，就这么做起来了。”贾美香向《中国慈善家》回忆。

2013年12月26日，中港汇晟正式开办。第二年7月，中港汇晟大龄实验班正式成立，接收第一批走读学生，运营一年零三个月后，他们正式接收住宿托管生。

2014年初，当时密云登记在册的残障人士约有2万人，残障家庭4390个。这间能提供托管、康复和培训的康复机构，终于给这些大孩子们一片天地。

“社会”一点

记者拜托小松展示一下他擅长的手工。他答应得很干脆，马上坐到手工课教室里，埋头编起一只草蚂蚱。

桌上摆着原料：一条很长的缀有紫边的塑料棕榈叶，一根粗铁丝，剪刀，彩色大头针盘。做起手工来，小松动作很麻利，两只手上下翻飞着打结叶子，做出蚂蚱的几节腹部来。虽然衣服上沾了灰，但他的一双手很干净，每个指甲都修得短且整齐。

　　小松在教室里制作草编蚂蚱。

小松是密云区穆家峪镇人，和爷爷、爸爸、妈妈、弟弟住在一起。妈妈全职在家照顾爷爷和小松的弟弟，弟弟是健全孩子，在读小学三年级。家里只有爸爸一个人有工作，在镇上的一所学校做些杂活维持收入。

他们是低保户。家里把小松送到了区里的特教学校，但随着十六岁的时间节点迫近，毕业后的小松即将无处可去——无处上学，也无处工作。

家也并非他的容身之处——小松的父母并不知道该如何跟这个儿子相处，由于缺乏规范的康复引导，小松在家里不做家务，整天拿一副牌游荡在大街上，缠着别人打“斗地主”(一种扑克牌玩法)。人们大都会避着他走，有的人甚至会骂他、打他。

“家里对弟弟的关注比较多，对他关注很少。他妈妈给他送过来，一开始的要求只是希望他不闹。”中港汇晟教师王老师告诉《中国慈善家》。

王老师今年27岁，特教专业毕业，在中港汇晟工作6年。小松16岁那年，她去到特教学校做交接，摸排了解小松的家庭情况。

“他一看见妈妈，整个人就会紧张，不开心。”王老师记得，有一次，小松妈妈看天气太热，急着催小松脱件衣服，一句话一直重复着说。“可能常年这样，他很反感。他妈妈怕他闹，就一直满足他的要求。”

和弟弟吵架打架，在家里突然发火，这些都是常有的事。母亲惶恐，父亲缺位，不少孤独症孩子在类似的家庭里野蛮生长，病理性的问题发展成社会性缺憾。

　　行为矫正中心的老师记录了学员们的种种表现。

“自闭症孩子居家能力退化、情绪问题频发的情况相当普遍。”在王老师的工作笔记里写道，大龄患者需要有专业教师引导的集体环境，和同伴一起生活、学习、工作。规律的生活能改善他们的精神面貌，通过自己的努力，习得一定的职业技能，也能提升他们的自信心，增强自我认同、填补精神空虚，从而从根源上改善情绪和行为问题，发展自我调节和约束能力，实现整体良性发展和生活质量的提升。

康复机构成立之初，卢刚就有类似的观察。有孩子进来时不吃排骨，但其他人排队打菜时打了排骨，他也就跟着盛、跟着吃。即使他们不明白这种选择意味着什么，但在卢刚看来，这证明了孤独症人士之间的互动，可以对康复产生良性结果。“孩子之间是可以相互交流，相互认可的。”卢刚说。

　　行为矫正中心的学员们在教室里一起做手工。

把不同生活状态、不同病征的孤独症患者放入同一个集体，是非常大的挑战。刚到康复中心的时候，小松只能说单字，情绪上来时，更多的是直接发泄。他还对扑克有种奇怪的依赖，兜里一直揣着一副牌。

为了解决他的这个小问题，王老师就拿过小松的牌暂时保管，并一直揣在身上让他看见。“他开始有了信任，一开始让我把牌放在我兜里，到由他交在我手里，再由我放在兜里，现在，他自己去办公室搁好牌，四点半一下课，他立刻跑过去拿。”

王老师还发现，手工课上的小松格外认真，像变了个人。有些难度系数高的作品，别的孩子做不了，只有小松能完成。“我就夸他，他也会很开心，会说‘我做得好吧’。”

有医生规范指导的集体规律生活，一定程度上形塑了孤独症患者们的社会性。包括小松在内的大龄学生们，上午要上一节体育课，做体能训练和游戏互动，之后手工课学做老虎枕；下午上一节课，或再一节手工培训，之后有两节可以和同学交流的屋内自习。晚上回到宿舍洗漱睡觉，宿舍也配备生活老师统一照看。

贾美香还曾想过要不要尝试为孩子们提供一些计算机方面的培训，如训练打字、办公软件使用等。“但后来发现也不是所有孩子都对电脑感兴趣，”她笑道，“所以就尝试开发了手工之类孩子们能做到的一些项目。”

答应给记者展示的手工蚂蚱，小松编得很快。二十分钟过去，蚂蚱的雏形已经出来。小松拿着剪刀准备把蚂蚱的须子剪出来。那需要把一条宽四五毫米的叶子从中间直线剪开，是个考验刀工的精细活。小松眼睛直直盯着剪刀的轨迹，嘴里小声嘟囔些含混的字词。剪刀行进得飞快，线条也剪得很直。之后，他很细致地挑了和塑料叶子装饰边颜色一致的大头针，用力插进草蚂蚱的头部，修剪整齐做眼睛。

　　行为矫正中心的学员做的草编蚂蚱。

手工课的桌子旁坐了十几个男孩，有的看起来比小松年纪更大。他们也在做手工，但大多数人手里的丝带只是在围着铁丝空打转，没有积累出进展。

小松旁边的男生探过头来。他手里的手工作品倒是进度不错，“我在编蛇。”他主动跟记者解释，虽然眼神忽闪。很难想象，一位有精神类疾病、社交障碍的大孩子会这样跟一个突然到来的陌生人搭话示好。对于孤独症孩子的亲人们来说，他们恐怕也从未想过，孩子的交流状态能有如今的巨大飞跃。

王老师的笔记里，记录下小松的变化：“小松回家知道做家务了，妈妈看到了很久都没见过的自信快乐的他。”

星星果园

经过一段时间运营，中港汇晟将康复托养费用核定为每月5700元。如需周末看护，则则应每月另付1500元。

北京市户籍的大龄学生，在中心康复训练每月能拿到近千元的残联康复补贴。但剩下的至少三千多元，对于大多数本地孤独症家庭来说仍然是一笔不小的支出。面对孤独症这样需要持续投入资金的疾病，多数家庭难堪重负。贾美香早年接诊的儿童最大的已经长成五十多岁的中年人，家里的父母已经七八十岁高龄，收入难以跟上支出。“七八十岁，身体好没病的很少。一路走过来的家庭真的心力交瘁。年纪大了，还要考虑孩子的养老，还要考虑家长不在了，孩子怎么安置的问题。”

　　在果园里，孩子们一边捡树枝一边说笑。

中港汇晟接收的孤独症患者里，不少家庭已经积弱积贫，部分是低保户。“所以我们对贫困家庭减免部分康复费用，特困家庭仅收500元康复费用。”卢刚说。

这样综合算下来，单人托养费仍有4000多元的空缺，机构决定承担这部分费用。怎么承担，或者说怎么想办法多筹一些钱，就成了机构的大课题。

目前，机构想了各种营收周转的渠道，机构里小龄康复的业务能稍有盈余，可以给大龄康复做些资金补贴。

卢刚是现任的密云区政协委员，密云区政协大力支持他的孤独症康复事业，在2022年初成立了委员工作站，站中17位政协委员涉及教育、法律、农业农村、文旅等方面，共同助力孤独症康复托养事业。

在几方的研究商讨下，学校开发了一种新的公益周转模式。2020年，中港汇晟与密云太师庄种植专业合作社签下了二十年的租赁合同，租下了一片位于学校东北方向、车程约40分钟占地400亩果园及大棚种植场地作为中港汇晟农疗托养基地(该基地是北京市孤独地儿童康复协会职业技能培训基地及农疗托养基地)。基地预计将实现400人的就业及托养。园区目前栽种了6万余棵苹果树、还有樱桃树、蟠桃树，一片玉米地，另有26亩大棚种植西红柿和其他应季蔬菜。

康复中心摸索出新的模式，是爱心认养苹果树，企业或个人通过认养苹果树帮助孤独症大龄人士实现职业培训及托养。认养一棵苹果树的年费是600元，认养方会获得30斤苹果，苹果成熟时支持到园区采摘，也可通过快递寄出。认养方可不定期在园区与孤独症人士开展融合公益活动。

　　2022年8月，学生在果蔬基地摘苹果。图/受访者提供

果园的存在，给孤独症学生们也提供了一系列的工作机会。春天播种，捡枝、分柴火，夏季帮忙除草、和农业老师学掐尖，五月开始，陆续有水果成熟。九十月是苹果集中成熟的季节。那个时候孩子们可以帮忙采摘、分果、套袋、装箱打包。一条流水线上，工作难度刚好分出阶梯，让能力相对差一些的孩子从事最简单的工作，如苹果分级与筛选。

　　温室里的西红柿熟了。

采访那天，记者一行和几个老师、学生到果园里打理果树、采摘蔬菜。有孩子主动提出要把菠菜、芹菜带回家，省得妈妈再跑菜市场了。

有位男生摘了几朵油菜花，一副爱花人的模样，说要把花送给学校的老师。“那些指示牌也是他写的、画的。”经过苹果园时，中港汇晟行政主管曹巧林指着田埂上的牌子告诉记者。牌子上整齐地漆着认领果树的公司名。“有时我会觉得他们真的有他们的世界，有他们的想法，真的特别好。”

　　即便是给大棚里的蔬菜清除杂草这种简单工作，老师都要教孩子很多次，孩子们也能从劳动中得到快乐。

这几年，学校一直根据学生们的劳动情况，给他们下发100到600不等的工资红包，直接补贴至家庭。

“有些孩子画了画，卖出去，钱也会返给他们。”曹巧林告诉《中国慈善家》，“包括我们摘苹果，根据摘得多少，也都会有不同的奖励。奖励很有仪式感，用一个学校自己的红包，包好了发给他们。孩子们都很高兴，把钱装在兜里，有的还会想到给妈妈、爸爸买些东西。”

　　专心画画的学员。

尽管金额不大，但这已经是扶持孤独症人士迈出的就业第一步。有用武之地且劳有所得，对他们来说意义重大。学校还申请了一个名叫“中港汇晟爱心小店”的微店，学生们手工制作的草编蚂蚱、串珠花、编织拖鞋、布老虎枕等各种商品都放在店里进行售卖。地里采摘的水果、蔬菜等农产品，也能通过微店渠道批量购买。

一些社会公益力量也加入了进来。贾美香把中港汇晟的果园，介绍给曾发起多个孤独症相关项目的北京爱尔公益基金会。爱尔基金会项目部副主任刘萌告诉《中国慈善家》，目前他们计划以“星星果园”的名义上线两则筹款，为中港汇晟的大龄孤独症学生争取支持：一是联合北京微爱公益基金会，在筹款平台上线苹果树网络认养，预计总筹款目标为600万。目前，基金会与平台还在完善此分项的策划。二是准备与腾讯公益合作的大龄孤独症患者筹款项目，募集到的善款将用于中港汇晟大龄学生们的资金补贴。项目预计在4月2日前后在腾讯公益平台上线。