2026年6月21日，这一天是父亲节，也是第27个世界渐冻人日。渐冻症抗争者蔡磊在B站发布《倒计时》主题演讲，尽管已经进入病程终末期，丧失了行动和语言能力，仅靠眼控仪进行交流和工作，蔡磊仍坚持真人出镜，用通过AI技术复原的声音，向渐冻症下达倒计时的战书。

“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手被我们亲手终结……因为在它之前，我已经终结了一个比它更可怕的对手，名为绝望。”蔡磊说。

确诊渐冻症那一年，蔡磊41岁，是京东集团副总裁，正值事业的巅峰期。

听到确诊的消息时，他第一反应不是崩溃。身为企业高管，他遇到问题的第一反应不是情绪，而是拆解，即这个问题的核心是什么，卡在哪里，怎么解决。

渐冻症的发病机制至今未被破译，临床试验的失败率极高，尽管全球每年死于渐冻症的患者有十几万，但对于商业药企来说，这个数据依然不足以支撑一个完整的研发投入逻辑。

蔡磊与团队清醒地意识到，他们不能被动坐等医学奇迹降临，必须由患者群体主动推动科研向前突围。他辞去了京东的职务，把全部的时间和精力，押在了攻克渐冻症这件事上。他开始接触科学家、研究药物、建立患者数据库、推动临床实验……

过去6年多，团队系统性探索并实验验证了约300条治疗路径，涵盖小分子药物、基因疗法、干细胞治疗、免疫疗法等几乎所有当前医学体系中的治疗范式。2020年，他正式成立"渐愈互助之家"平台，这是一个面向渐冻症患者的数字化互助和科研协作网络。平台的目标，不只是让患者互相支持，更重要的是，把患者变成科研资源。

这个逻辑在医学界并不新鲜，但在全世界的罕见病领域，蔡磊把它推进到了一个前所未有的规模。

他开始系统性地收集患者的基因数据、临床数据、用药数据，建立中国最大的渐冻症患者真实世界数据库；他和科研机构合作，开放数据，支持研究；他推动建立联合实验室，资助临床前实验，帮助候选药物进入临床试验。截至目前，渐愈互助之家平台的注册患者人数已经突破两万。

去年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队开展了交流，与50多家生物科技公司建立合作，推动了近百个科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

其中一项进展令人振奋，团队通过AI推理与人工判断相结合的方式，从海量候选机制中筛选出高可信的治疗靶点，并经动物模型治疗验证实验，显示出显著的生存期延长效果，其表现在已公开报道的药物干预记录中位列前1%水平。

“在基因型患者救治药物上，我们取得了突破，让大家看到了希望，"蔡磊接受《中国慈善家》记者采访时说，“但针对绝大多数病友的散发型渐冻症，挑战依然极其巨大。时间紧迫，但我们一天都不会停歇。只要还有一口气，就绝不放弃。"

渐冻症的药物研发需要钱，政府的科研经费有限，药企的投入不足，为了筹集科研经费，蔡磊和妻子段睿开始在直播间卖货，"大家关注到我们的直播间，直播间的收益也为科研造血，也吸引了更多人才加入攻克渐冻症的队伍，实现了正向循环。"

刚确诊后的两年，蔡磊还能走路，还能开车，还能在会议室里站着讲话。这几年，他的身体在持续退化，但他的工作节奏没有慢下来。说话越来越困难，他开始用语音输入；手不能打字了，他改用眼控仪；出行越来越受限，他把更多的会议搬到了线上……有人问他怎么坚持下来的，他说："你说的坚持，在我这里不是那回事。我根本没在想坚不坚持，我只是在做事。"

2023年，在蔡磊患病的第四个年头，他以自己的亲身经历，写下自传《相信》，书中那种不向命运屈服的精神，感动并激励了无数人，很多人是通过蔡磊才开始知道渐冻症，关注渐冻症。

但对于蔡磊来说，与渐冻症抗争是一项与时间的赛跑，只有更多的人才加入到渐冻症的科研之中，这场战争才有更多的希望。就在世界渐冻人日的当天，他举办了一场《相信》增订版的签售和共读会。

直到晚上11点，北京图书大厦依旧灯火通明，一条长长的队伍从签书台蜿蜒到门口，队伍里有西装革履的中年人，有抱着书包的大学生，他们专程赶来，只为购买一本《相信》和倾听其背后的故事。

在现场签字售书的，是妻子段睿，蔡磊则通过屏幕以线上的方式连线参与共读。

共读会上，主持人原本考虑到蔡磊的身体状况，建议提前预设好几个问题，让他有所准备，以免太过消耗。蔡磊拒绝了。他坚持真实地回答读者的提问，不彩排，不预设，问题随机来，他当场回答。

主持人问："听了大家的分享，你有什么感受？"

他用眼控仪回答："我非常感动，我非常相信大家。今天是父亲节，又是渐冻人日，还是端午假期，我感受到太多的温暖和希望。病痛已经没那么在乎，希望家人、朋友珍惜宝贵的人间美好。"

共读会结束后，有读者在网上写下了自己的感受，大意是：深夜排队买的不只是一本书，更是绝境里的一份希望。

《倒计时》短片和签售会之后，《中国慈善家》对蔡磊进行专访，他通过眼动仪进行了文字答复。据他介绍，目前团队仍在争分夺秒地持续推进各项研发工作。“只要还有一口气，我们就绝不放弃。”

《中国慈善家》：这次《相信》共读会现场火爆，甚至出现读者深夜排队买书的场景，你怎么看待读者对这本书的热爱？

蔡磊：说实话，这确实是我没想到的，唯有深深的感恩。

非常感谢大家的厚爱，这让我们真切地感受到，在攻克渐冻症这条看似没有尽头的绝路上，我们并不是孤军奋战。无以为报，我和团队唯有把这份感动化作拼命向前冲的动力，继续努力！

我们今天攻克渐冻症的行动，正是得益于社会各界这样广泛的关注与支持，才迎来了前所未有的希望。我写这本书，更是期盼能借着大家给予的这份关注，吸引到更多优秀的科研、医疗人才加入到我们这场残酷的抗争中来。时间紧迫，但因为有了大家的支持，我更有底气持续与病魔抗争到底。

《中国慈善家》：这些热度切实为渐冻症科普、罕见病科研带来了哪些具体的帮助和改变？

蔡磊：更多人了解了渐冻症的残酷，大家关注到我们的商业直播间，直播间的收益也为科研造血，也吸引了更多人才加入攻克渐冻症的队伍中，实现了正向循环。

我们也由衷地希望，这份来之不易的关注，能够逐渐蔓延并惠及更多的罕见病领域，推动全社会对所有罕见病群体的认知、关爱以及科研投入的全面提升。

《中国慈善家》：目前你的身体状态如何？当下在罕见病药物研发上，最新的进展和规划是什么？

蔡磊：我的身体目前已经到了终末期，现在办公和沟通完全需要依靠眼控仪了。在药物研发方面，目前我们在基因型患者救治药物上取得了突破，这让大家看到了希望；但是，针对绝大多数病友的散发型渐冻症药物，挑战依然极其巨大，还需要极大的努力。时间紧迫，但我们一天都不会停歇，目前团队仍在争分夺秒地持续推进各项研发工作。只要还有一口气，我们就绝不放弃。

《中国慈善家》：很多读者说，深夜排队买的不只是一本书，更是绝境里的一份希望。在你看来，这本书能跨越年龄、圈层，让无数普通人产生强烈共鸣的核心原因是什么？

蔡磊：我想，核心原因在于每个人在生活中都会面临大大小小的难关甚至逆境。我写下这本书，就是想用自己真实的经历告诉大家：连生死绝境这种几乎毫无胜算的困难，我都能坦然面对，甚至拼尽全力去发起抗争。所以我希望，大家在看到我的故事后，无论在生活中遇到什么样看似过不去的坎，都能多一份直面挑战的勇气。哪怕在绝境中，也要选择相信。

《中国慈善家》：从写书、直播科普到举办共读会，你一直在传递“相信”的力量，你希望读者从这本书、这场共读中，获得哪些启发？

蔡磊：面对绝境，永远不放弃的力量。我这样一个身体渐渐被困住、几乎面临死亡倒计时的人还在拼命抗争，我希望大家在未来的岁月里，无论遇到多大的至暗时刻，都能有一丝绝地反击的勇气，永远不要妥协，去相信“相信”的力量。

《中国慈善家》：一路走来，从巅峰企业家到渐冻症患者，从孤身抗争到万众同行，你心中“相信”的定义，这两年是否有新的变化？

蔡磊：没有变化，依然相信。

《中国慈善家》：对于无数在生活、工作中遭遇困境，靠着你的文字和故事撑过来的普通人，你最想对他们说一句什么话？

蔡磊：只要不放弃，“四面八方，都是前方”。你觉得前方只有一堵墙？其实未必。低头看有路，侧身有缝，甚至你可以选择翻过去、挖过去。我们现在做渐冻症，何尝不是这样？前人没走过的路，不一定走不通；看起来四面楚歌，换个方向，可能就是出口。

所以，折腾吧，趁年轻。大胆去尝试那些看起来“不现实”的事。这个时代奖励的不是循规蹈矩的人，而是敢于挑战“无解”的人。

作者：温如军

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