孤独症(也被称为“自闭症”)是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国孤独症发病率快速上升，已超过1%。保守估计，中国现有300万孤独症儿童，孤独症致残占到儿童精神类残疾首位。

　　孤独症发病原因不明，康复干预费用高昂，调查统计显示，孤独症患儿家庭的月均康复花费高达9485元。同时，孤独症的筛查、诊断、康复资源存在严重的分配不平衡问题，如何有效共建共享、减轻家庭负担和压力，是一大社会痛点。

　　慈善是推动孤独症康复资源有效分配的重要力量。7月31日，“与莫言同行”公益行动计划发起的首个项目：“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”(以下简称“与星同行”)在广州市中山大学附属第三医院启动开班，并举行了“慈善助力孤独症儿童康复资源的有效分配”主题的影响力慈善沙龙。

　　嘉宾名单

　　邹小兵  中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人、我国著名儿童发育行为专家

　　郑佩芬  东莞市特殊幼儿中心党支部书记、主任

　　东莞市孤独症家长

　　邓红珠  中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任

　　戴  榕  广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长  

　　廖艳晖  深圳孤独症研究会创始人、副理事长

　　任少鹏  资助者圆桌论坛咨询师、前深圳壹基金公益基金会联合公益部主任  

　　孟维娜  广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长

　　潘采夫  大米和小米儿童康复中心首席品牌官

　　张碧波  中国市长协会女市长分会副会长、爱尔公益基金会秘书

　　“与星同行”为孤独症患儿康复“托底”减轻家庭经济压力

　　“与星同行”计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人、我国著名儿童发育行为专家邹小兵指出，孤独症发病率上升速度快、致残率比较高，但目前世界各国都存在着在筛查、诊断、干预资源匮乏的现象。他介绍，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心全程参与了“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skill Training，简称CST，由世界卫生组织、《孤独症之声》、联合国儿童基金会共同发起)项目在中国的研制与发布，是中国第一个实施这个项目的单位。

　　2020年到2021年，东莞市政府以一号文件的形式把CST项目“与星同行”计划纳入东莞市民生实事项目，邹小兵与团队实施了该项目，“经第三方评估，得到很好的评价，让我们有了信心”，邹小兵说。

　　邹小兵接受影响力慈善研究院采访时表示，目前政府和社会为孤独症儿童康复提供了一定的资金、人力资源，但是否分配到有效的干预中，值得研讨。孤独症患儿最需要的是科学干预和社会接纳，如果资源能利用到这两方面，则做到了有效分配。

　　邹小兵说，慈善力量有一种特征，即一定想要把钱用在刀刃上。对于孤独症而言，慈善组织精准地找到了CST项目这种可以为孤独症患儿的康复干预“托底”的基础服务。公益基金建立起资源分配的有效性，而后政府认同这样的服务，很可能就会接管，从而进行资源更加有效、均衡的分配。

　　东莞市特殊幼儿中心党支部书记、主任郑佩芬分享了东莞试点“CST与星同行”计划三年的成果。她指出，CST 项目不仅让家长掌握基本的孤独症家庭康复方法，也给予家庭必要的情感支持。作为一项政府民生工程，政府和社会对这一群体的关注与关爱让家长看到希望。郑佩芬表示，未来需要意识到，对于孤独症患儿等特殊群体，不应该把他们“圈”起来进行援助，而要打破认知、隔阂的边界，提升社会整体意识，一方面有待全社会的接纳，另一方面，需要建立起资源枢纽，让他们真正与社会紧密联结。

　　来自东莞的孤独症儿童妈妈分享了参与“与星同行”计划的收获及对她的孩子及家庭的影响。她表示，CST项目帮助她提升了心理健康、细化了抚育技能，并减轻了家庭的经济压力。她认为，项目对她最大的改变在于帮她梳理掉一些无用的技能，在项目实施过程中，内心的压力有人共鸣，引导师告诉家长该怎么排泄心理压力；更为关键的是，不同于市场上高昂的康复价格，该项目是完全免费的，缓解了很多家庭的经济压力。

　　《中国慈善家》副社长、影响力慈善研究院院长王跃春为沙龙致辞。王跃春表示，CST“与星同行”项目是一个完全符合影响力慈善模型要素的项目。中国现有300多万孤独症儿童，而且发病率正呈严峻的上升趋势，300多万个家庭的精神压力、经济负担正是最大的社会痛点。而家庭是孤独症儿童最基本的生长空间，父母是他们最长久的陪伴人，能不能以及如何能让这300多万的家庭群体掌握基本的康复干预技能，又是一个巨大的空白点。这个痛点与空白点正是有限的慈善资源最该投入的地方。同时中国的慈善事业一定是在政府和政策主导下进行的，该项目的设计正是充分撬动和发挥了政府和政策的支持，通过地方政府、残联、社区的联动跟支持传导，最终让家庭和患儿受益。

　　孤独症儿童家长掌握康复干预技能是空白点

　　随后，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕，深圳孤独症研究会创始人、副理事长廖艳晖，资助者圆桌论坛咨询师、前深圳壹基金公益基金会联合公益部主任任少鹏，广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长孟维娜，大米和小米儿童康复中心首席品牌官潘采夫，就“慈善如何助力孤独症儿童康复资源的有效分配”进行了圆桌对话。

　　中国市长协会女市长分会副会长、爱尔公益基金会秘书长张碧波主持，她表示，孤独症领域的康复资源非常稀缺，沙龙对话为各方搭建了一个很好的沟通桥梁，共同携手为孤独症儿童开拓新的康复干预模式，构建社会支持体系。

　　专业人士培训非专业人士让真正有效的项目落地推行

　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠指出，当前面临孤独症家庭服务资源不平衡的问题。资源匮乏地区的家庭难以获得及时有效的服务，导致耽误孩子训练的黄金期，或者达不到训练预期。在康复过程中，家长承担起双重角色——既是养育者，又是康复训练的执行者，但是，家长面临着技能学习的挑战，也背负巨大的经济与身心压力。

　　邓红珠介绍，CST项目真正的理念是以专业人士培训非专业人士的方式弥补资源匮乏地区的资源劣势，覆盖更多的孤独症家庭。“我觉得没有任何一个干预项目可以跟CST媲美”，邓红珠说。家长的反馈信息让她认识到，CST项目具有可操作性与实用性，且不仅针对资源匮乏地区，即使是资源不匮乏地区的家长也需要这样一些培训。

　　邓红珠也强调，CST项目不能解决所有的问题，孤独症患儿家庭面临的负担需要全社会和政策的支持。她还表示，临床医生要研发一些更加有效、更加面向家庭需求的干预方法，并且通过公益基金的支持，让真正有效的项目真正落地推行，用到需要的家庭中去。

　　要关心那些照顾他人的人

　　广州扬爱特殊孩子家长俱乐部自1997年成立以来，一直致力于提高特殊孩子及其家庭的生活质量，提供多方面的资源及服务支持，已累计服务上万个家庭，是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构。北京晓更基金会融合中国网络是由广州扬爱等17家家长组织共同发起的家长网络平台，通过公众倡导，家长赋能，政策倡导推动孤独症等心智障碍人群平等融入社会，近年来与全国其它家长组织一起共同推动了随班就读、孤独症0-6岁筛查诊断、特殊需要信托等政策的出台。

　　广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕介绍，目前北京晓更基金会融合中国网络有308个家长组织，近几年致力于下沉到三四线城市，发展家长互助小组，抱团取暖，不过自身力量还是非常有限，很难触达偏远地区家长。她发现，即使在所谓的一线城市的县域地区如南沙，从化等地，孤独症康复资源也依然非常匮乏，资源缺乏的现状难以短时间改善。

　　戴榕表示，CST项目就像傻瓜式的教材去帮助家长，无论有没有专业背景，可以通过短期培训，快速的帮助与督导就能上手，并且非常科学安全。她认为，推广这样的项目，除了家长组织链接更多的资源、触达更多的家长，更重要的是要推动政策的改变。在政府还没有能力关注到这一方面社会问题的时候，民间力量有责任站出来，作出一些典范，让政府了解CST项目这么有效，然后去推广。

　　戴榕说，“资源虽然很匮乏，不平衡，但是我们还是有很多空间，还有在座这么多的专家、学者、社会资源在帮助我们，通过努力一切都是可以改变的。”她呼吁，要关注孤独症患儿的家长和家庭，关心那些照顾他人的人。

　　通过增加社会资本和社会效能降低康复成本和家庭负担

　　深圳自闭症研究会创始人、副理事长廖艳晖是孤独症家长中的探路者。2001年，她与其他家长成立了深圳第一个孤独症家长组织——深圳市孤独症家长资源中心，后来登记注册为深圳市自闭症研究会。多年来，她一边照护儿子，一边致力于心智障碍者社会支持体系建设工作，陆续创办过家长组织、康复机构、社工机构、全国服务行业平台等组织，陆续提出儿童康复、融合教育、就业支持、家庭支持等议题，从个体需求转化为公共议题。

　　廖艳晖认为，要通过增加社会资本和社会效能来降低康复成本和家庭负担。她给出四点建议：

　　在跨部门协调的机制上，慈善分配、市场分配、政府分配是社会支持的三根支柱，三者之间需要建立信息共享，通过资源引导行动，因此要支持很多的创新性先导计划，除了建设足量的提供直接服务的下游机构外，还要建设枢纽型、平台型、支持型、研究型的中游组织，减少沟通成本。

　　在跨行业共建机制上，资源的引入和导出需要专业和高效，当前全员参与公益筹款，无论是线上线下、上中下游、组织和组织之间要有横向整体的布局，纵向过程要有职责的明确细分，让下游组织专心专业化做好基层服务，上游组织专业化做好筹款资助，否则“一团浆糊”，每个层级的机构并非发挥所长将会引发不必要的筹资高成本。

　　在供需适配的机制上，供给与需求要高度适配，并且要把资源给到能把钱花好的组织，减少资源投入错位、缺位的试错成本。

　　在评估机制上，组织评估和项目评估必须动态、及时、透明，家长等服务的使用者应有机会和权利参与服务的设计、实施及评估的各个环节，而非仅仅执行，因为助人自助是最低成本而又高效的。

　　廖艳晖认为，政府是覆盖全生涯服务购买的重要主体，要承担兜底的公共服务职能，再加上社会力量的普惠服务支持，最终只有很小一部分能者自负的个别化服务才是家长作为服务使用者承担的。

　　把孤独症议题推向长期、有影响力的方向

　　资助者圆桌论坛咨询师、前壹基金联合公益部主任任少鹏分享了近期针对中国心智障碍议题行业资源进行的扫描研究。他发现，与其他公益议题相比，心智障碍议题的行业投入与真正的人群需求不成正比，且投入比较碎片化、求短期，缺乏行人才队伍的支持建设，成年段的服务更加严重投入不足，地域上的投入也存在着东西部以及城市农村的不均衡。

　　此外，互联网公益捐赠是当下重要的资源，但强调项目标准化、颗粒化，玩法和规则是另外一套逻辑，对于回应长线需求的孤独症领域的公益组织而言，总难两全其美可得但不易得；互联网筹款及服务捐赠人的产品不够系统化，碎片化的呈现难以让互联网捐赠人对议题和人群有紧密连接。

　　他还指出，孤独症领域的社会组织讲故事的能力不足；缺失综合性的示范区让公众看到成效的全貌，影响了大体量的资金投入；缺乏数据建设，没有办法测算投入产出比的模型，讲不清楚到底需要多少资金。

　　任少鹏还分享了研究发现的增量部分。首先，政府资金是康复服务采购中的最大部分；其次，公益机构要增强自身能力，了解互联网生态，与互联网公益平台共创，让网友的爱心捐赠转化为有效的善意；此外，例如房产捐赠、空间捐赠等非现金捐赠也是非常不错的资源补充。

　　任少鹏呼吁更多行业相关方一起协同，把孤独症议题推向一个长期、有影响力的方向，创立议题影响力的资金池，不断吸引长期目标的影响力捐赠人。

　　以人为本改善服务对象生活品质

　　广东省慧灵智障人士扶助基金会是国内最早开展心智障碍和孤独症康复的民间机构之一，从1990年开始，由最初的“慧灵弱智青年训练中心”发展成为拥有幼儿园、学校、展能中心、庇护工厂、托养中心、慧灵农场、家庭服务部的综合服务机构，为不同年龄不同程度的智障人士提供教育、职业培训、庇护就业、家庭居住以及托养服务，形成了多元化的开放型社区服务模式。

　　广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长孟维娜指出，“草根组织”的资源配比很低，她举例，类似联合国的大型项目会找当地政府、大基金会合作，通过第一层资源的分流，小型公益机构的机会很少。“资源分配有时候和地区没关系，它和你和谁靠得近有关”，孟维娜说。

　　孟维娜认为，资源有效分配更多靠制度的健全、机制的建立，“总的来讲，我觉得空间还是很大”。国内关注学龄前的机构非常的多，但是关注大龄的非常少，正在一个断层的阶段。慧灵做全生命周期的服务，孟维娜介绍了机构的理念，以人为本、生活化，初衷跟着需求走，看上去专业技术不是很高，但考验的是对于服务对象的态度。

　　孟维娜表示，如何结合实际，把有限的资源真正用到改善服务对象的生活品质上，机构需要做详细的调研。

　　呼吁政府有更多行动为患儿和家庭兜底

　　大米和小米儿童康复中心成立于2014年，用公众号传播行业专家的理念， 2016年开设了第一家线下中心。截至2022年，大米和小米在国内14座城市开了设30多家康复中心，服务超过1万余名儿童。

　　作为此次沙龙中唯一的商业机构代表，大米和小米儿童康复中心首席品牌官潘采夫说，“大米和小米一直是公益组织和公益事业坚定的盟友”，用商业手段扩大了接受科学干预的儿童人群，还曾为30个来自偏远地区的自闭症儿童家长免费辅导。

　　在从业过程中，他发现城乡收入差距、自闭症人士年龄很大程度上影响了患者所享受的资源多少。在民营企业开设服务定点方面，他感到“越富裕的城市做得越好”，提供基础服务要有一个标准。在采购服务方面，政府也应有更多行动，为患者和家庭兜底。

　　摄影：杨长虹