儿童大病救助是慈善公益领域里开展时间最早，设立项目最多，公众关注度最高的议题。现阶段随着多层次医疗保障体系的完善，慈善捐赠的角色正在变化，救助模式正在更新。

　　 “今天这场沙龙有些特别，我们邀请的都是儿童大病救助领域的创新实践者，我们关注并且致敬这些创新。公益慈善事业需要寻找支点，做正确的事；影响力越大，越需要时间，这是慈善的长期主义。”在11月20日举办的第十七期影响力慈善沙龙上，《中国慈善家》杂志社副社长、影响力慈善研究院院长王跃春在致辞时重申了本次沙龙的主题——寻找儿童大病救助的慈善支点。

　　嘉宾名单

　　贾西津  清华大学公益慈善研究院副院长

　　王宗凡  中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险和护理保险室主任

　　陈行甲  深圳市恒晖公益基金会创始人

　　崔澜馨  北京春苗慈善基金会创始人、秘书长

　　刘正琛  北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长

　　栾贻斌  爱佑慈善基金会副秘书长

　　李思墨  春晖博爱公益基金会副秘书长

　　叶 飞  北京爱尔公益基金会副秘书长

　　赵 熙  北京康盟慈善基金会首席医疗官

　　翟家欢  腾讯SSV健康普惠实验室高级总监

　　陈雯娟  北京同心圆慈善基金会项目总监

　　朱 浩  水滴公司政府事务总监 

　　贾西津：系统变革、社会创新和有限的救助责任是公益慈善组织应该发挥的作用

　　清华大学公益慈善研究院副院长贾西津首先描绘了一张儿童健康的责任体系图。她说，健康中国行动倡导每个人是自己健康第一责任人，这里的“第一”应该理解为责任的始发次序。

　　参考治理中的“辅助性原则”，即治理责任是从基层一层层向上递延的，就是个人能解决的不需到组织，家庭能解决的不需到社会，社会能解决的不需到政府，基层政府能解决的不需到中央政府，责任向上递进；同时每上一层要帮助下一层实现其自治。可以认为，个人和家庭是儿童健康的第一责任人，然后是多元的商业和社会服务体系作用于从疾病到健康，最后的托底是公共财政普惠性的医疗保障。

　　大病救助，甚至个人求助，是从健康端已远远偏离到疾病端，而且跌出最后的托底之外，它们的活跃说明整个责任体系的错位，每一步都没有托住，以致于健康第一责任人也成了大病托底责任人。

　　“公益慈善组织可以做什么？一是有限的救助责任，二是多元的社会创新，三是公益的价值倡导，以倡导带服务，促进系统性变革。”贾西津讲到。

　　“我们希望实现的一个正常图景应该是儿童大病的托底被筑实，问题关注层次不断向健康端提升，个人、商业、社会、公共部门都逐级履行自己的责任，不是大病救助，而是儿童福利等问题呈现出来。公益要做的，除了当下救急的服务，还要朝向应有理念的系统性变革。这个问题就像房顶漏雨，我们扑上去用自己的身体给孩子遮雨当然是非常有爱的，但如果是专业的建筑人员，更有责任去看如何让屋顶不要再漏。

　　春苗慈善基金会：医务社工实践降低病患家庭的服务负担

　　在经历了早期的遗弃孤儿救助，重症儿童困境家庭支持的服务探索后，春苗慈善基金会形成了一个综合的产教研模式，支持医院和社会组织开展医务社工服务，以及为医务社工服务和重症儿童人群进行倡导赋能。

　　“在探索医务社工服务的过程当中，我们发现：随着医保的发展，真正需要救助的个案远远少于需要服务的重症儿童人群。譬如，春苗在阜外开展复杂先心儿童救助，一年大概为4千多例孩子开展各种医务社工服务，但是真正需要春苗通过个案服务的大概是400多例，需要给钱资助的去年只有69例。我们并不是社工机构，我们基于先心、早产、肿瘤这三个疾病做了一些服务模式的探索，同时总结经验，从而支持医院和社会组织做服务。”北京春苗慈善基金会创始人、秘书长崔澜馨分享到。

　　“在这些探索中，我们发现医务社工除了是一个项目的设计者，还是服务的递送者和资源的整合者。大到医保和支持资源的梳理，病患家庭心理疏导服务，小到在哪里剪头发吃面。”医务社工帮助很多困境家庭解决了医生、护士团队无法顾及的切实问题，极大地降低了病患家庭的服务负担。

　　同心圆慈善基金会：院外生活服务给大病家庭一个家

　　“给大病家庭一个家”是北京同心圆慈善基金会2016年为异地就医的大病家庭发起的救助项目，该项目的初衷是为在异地治疗的大病家庭提供生活帮助，在走访过程中发现大病家庭除了医疗费用需求外，还面临在异地其他生活上的种种困难，特别是异地治疗过程中的住宿和餐饮问题。

　　到目前为止，该项目已在全国14个城市建立了110多个“小家”，提供临时住宿，解决患者家庭的基本生活需求。这些“小家”不仅提供住宿，还包括心理支持、教育服务等。

　　项目运行至今，共接待过5000多个家庭，提供了1.4万多人次的服务，创造了7万多个安睡的夜晚，并为每个家庭节省了约2000元人民币的成本。北京同心圆慈善基金会项目总监陈雯娟对这个项目的总结是：“我们最早建项目的时候是解决吃和住的问题，是1.0版本。随着我们各个城市的小家建立起来以后，他们也成立了自己的病友俱乐部，我们的小家到了2.0版本，我们今年希望小家到3.0版本，把我们医务社工更专业的知识带到小家里面来，服务于更多的人。”

　　爱佑慈善基金会：“救急+可及”解决大病儿童异地就医问题

　　起源于儿童医疗救助的爱佑慈善基金会，2006年前后开始系统性实施儿童大病医疗救助，截止目前已累计救助8.2万多名各类大病患者，其中7万多名是先心病患儿，积累了国内比较领先的救助数据。解决异地就医问题也是爱佑系统性解决儿童大病救助的切入点之一。

　　根据爱佑的历史数据，2014年时爱佑救助的先心病患儿中有40%因为各种原因选择异地就医，放弃本地更便捷的就医选择和更好的医保条件。爱佑的解决方案是开展以大病患儿不出省为目标的省级学科共建计划，成功地在海南做到“先心患儿不出岛”后，他们又将目光投向了新疆。

　　同乌鲁木齐儿童医院合作，2020年9月达成合作，2021年3月首批十人医疗团队到浙江省儿童医院进修，后经近三年的多次出省学习，科室能力取得显著提升。爱佑慈善基金会副秘书长栾贻斌介绍说：“乌鲁木齐儿童医院2020年的时候先心病门诊量590人次，手术量是52例。2023年的数据，门诊量、手术量都翻了四到五倍，有效提升了新疆儿童先心病手术的本地化能力。”

　　在横向拓展了在地医疗的可及性之后，爱佑将目光投向省内医疗救急的系统性解决。以甘肃的早产儿项目为例，每年省妇幼中心危重新生儿的转介量在三四百例，50%来自于兰州市以外的省内其他地市，转运距离从几百公里到上千公里不等。在孩子发生危重症早产的情况下，转运之前需要地区医院进行一些及时的保障干预，为转运赢得时间。

　　“今年9月份，首批来自于甘肃20家医院的近30位医护，在甘肃省妇幼开展为期6个月的进修学习。而未来三年内，我们计划资助100到130名医护的进修培训，对77家县级危重新生儿抢救中心进行全覆盖，每个人都能完成6个月的脱产临床学习。通过系统性开展省级学科带教以及基层儿科专项技能提升，可及的是我们重症的孩子能在省内找到可靠、便捷、低成本的救治之路，救急的是他们在县级也能够有很好的网络保障。”

　　腾讯SSV：主动预防，实现31倍社会收益

　　有无可能在发病前就将这些患儿找到并施加干预？腾讯SSV健康普惠实验室高级总监翟家欢分享的“红雨伞”计划给了我们答案。该计划从主动预防的角度切入，通过全流程数字化工具提高新生儿先心病的筛查覆盖率和转诊到位率。

　　该项目选择贵州和宁夏一南一北两个西部省份进行试点，孩子出生48小时内，通过听诊和其他基本的心脏检查，医生评估新生儿的心脏状况。如果发现任何异常迹象，孩子将被推荐进行进一步的检查。项目使用全流程数字化工具来监控筛查和转诊流程，还特别注重提升组织间的协作效率，例如产科和新生儿科之间的协作，以确保没有一个孩子在筛查过程中被遗漏。

　　从宣传教育到筛诊的工作经费补贴，以及医院能力建设和人员培训，涵盖了从预防到治疗的整个流程。根据卫生经济学的评估，“我们在这个环节1块钱的投入，将带来31块钱的社会收益，”翟家欢介绍到。

　　联爱工程——儿童大病救助的社会创新

　　“联爱工程”的两位发起人陈行甲和刘正琛，联手介绍了这一地区试验的做法和成绩。

　　“联爱工程”最初设计的目标是缓解因病致贫的问题，但后来发现它其实是一个疾病综合控制的方案，其中包括经济资助、医务社工服务、医生培训、药物评估等多方面的工作，通过系统化的解决方案，提高当地医疗服务水平，增加患者生存率，将儿童大病对病患及其家庭的影响降到最小。

　　项目选择儿童白血病作为试点，分别在青海和广东河源进行了试运行。经过项目的努力，以青海为例，对0到14岁儿童白血病患者，省医保经办中心会进行直接补贴，无需患者申请或经济评估。

　　“到现在已经累计为青海0到14岁的儿童白血病患者资助了132人，补充报销是1155人次。青海省儿童白血病患者的总体生存率从79%增长到了93%，无病生存率从60%增长到了88%”。北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长刘正琛分享时说。

　　“联爱工程”最初的试验田选择在370万人口的河源，与政府和医保局合作，为该地区所有儿童白血病患者提供兜底治疗，无需经济评估或其他甄选程序。

　　项目直接获取病房费用数据，省去患者申请和报销的步骤。除财务支持外，项目还提供心理支持、疾病教育等服务，以提升患儿生命质量。首批康复的43名儿童白血病患者的数据表明，患儿的生命质量提升了6个百分点。

　　“‘联爱工程’的区域复制，我们今年挺进了2500万人口的甘肃，要在甘肃完成全新升级。”深圳市恒晖公益基金会创始人陈行甲介绍他作为发起人之一的“联爱工程”。项目在甘肃与四家主要医院合作，直接在医院内处理患儿的医疗费用。

　　利用详细的数据分析，对患儿的院内外费用、救助分析和疾病相关性进行全面评估，推动建立完善的社会支持系统，同时重视心理健康和社区融合，利用政策倡导，推动当地政府和社会组织对重症儿童的关注和支持。

　　春晖博爱公益基金会：有一种母爱渴望离别

　　春晖博爱公益基金会副秘书长李思墨介绍了“春晖关爱之家”项目，这个开始于2009年的项目与全国多家福利院合作，为身患疑难重症的孤残儿童提供在北京、上海和广州就医的全面服务。

　　项目与全国300多家福利院及各大医院合作，累计为近4000名重症孤儿提供医疗救助与亲情呵护。项目培训专职的春晖妈妈，确保孩子的就医和情感需求得到恰当的满足，在就医期间给予他们最渴求的关爱和细心呵护，帮助他们早日康复，早日回到福利院，早日被家庭收养。“有一种母爱渴望离别”描述的就是这些春晖妈妈在陪伴孩子就医过程中的复杂心情。

　　王宗凡：多方合作实现更全面和有效的社会保障系统

　　站在政策研究角度，中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险和护理保险室主任王宗凡表示：“社会的创新会在某种程度上带动公共政策的改变。就现有的医疗保障体系来讲，目前政府首要解决的是基本保障问题，人人能够享有基本保障，不会因病致贫，因为看不起病而不去看病。”

　　他指出，在儿童大病救助领域，有一些空间可以被慈善组织和政府部门共同拓展出来。首先，无差别的基本医保政策是否可以向儿童有所倾斜，比如降低医保缴费标准。此外，优化居民医保的门诊政策，为儿童提供较高的门诊保障待遇，一项研究表明，儿童基本医保的整体报销水平还不到30%，儿童门诊保障水平过低是主要原因。基本医保要首先确保儿童不会因为经济门槛而不去看病，这是政府需要做的最重要的一件事；其次，继续推动商业保险覆盖基本医保覆盖不到的自费费用；最后，慈善组织之间能否形成一张网，来拓展帮助一些政府触及不到的人群，补充政府保障的短板。“我们的慈善组织也要站在政府的角度想想，如何利用长期可持续的方式推动相关慈善救助项目，不因项目停止给政府带来后续的压力和困局，这样双方才能更好地拥抱，共同解决问题。”

　　影响力慈善研究院首席专家曾晶现场展示了各位嘉宾分享的慈善实践与贾西津所描绘的支持体系的映射关系，并主持了沙龙的讨论环节。

　　在讨论环节中，北京康盟慈善基金会首席医疗官赵熙强调了康盟的政策倡导理念——助力患者用药可负担性的多层次医疗保障和多方共付。

　　在康盟主导的患者援助项目(Patient Assistance Program PAP)上，“根据我们的实时医疗公益大数据统计，我们已经支持了159万患者(带病体)的援助项目，大部分是肿瘤患者，其中包括4.9万名儿童。

　　水滴公司政府事务总监朱浩认为，水滴筹这种平台的透明度和互动性能够激发公众的捐赠意愿，及时发现患者需求，以及会将筹款困难的患者转介给能够提供帮助的基金会，整体上在缓解大病患者家庭困难、防止因病致贫和返贫方面发挥了重要作用。

　　本次沙龙由腾讯公益慈善基金会支持，沙龙直播环节详细内容可在“影响力慈善研究院”视频号中观看直播回放。

　　摄影：燕飞

　　编辑：安然