“续上营养剂啦！感谢京东！”“希望更多病友，能够在京东更便捷地获得适配、可靠的康复辅具与支持！”2月28日，国际罕见病日这一天，京东健康收到了来自靠营养剂维持生命的克罗恩病患者、靠合专业足托行走的腓骨肌萎缩症患者的好评。

　　今年罕见病日期间，京东健康联合多个爱心企业共同为罕见病群体进行爱心援助：联合北京病痛挑战公益基金会、纽迪希亚，针对罕见炎症性肠病患者援助整蛋白型肠内营养剂；联合北京病痛挑战公益基金会，以及美皮康、稳健医疗、富林蜜、振德医疗，共同发起“守护蝴蝶宝贝”专项公益捐赠活动，为100名患者捐赠价值超9万元物资；联合全球知名康复品牌奥托博克(Ottobock)，上线针对腓骨肌萎缩症(CMT)等罕见病群体的专业矫形辅具产品。同时，京东医生、药师、营养师等专业人士也为罕见病患者提供专业的健康指导等服务。

　　在药品供给方面，2021年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会启动“罕见病关爱计划”，以患者需求为核心，持续完善药品供给与服务能力，截至2025年底，累计捐赠款物总价值超过776万，已上线罕见病药品88种、罕见病特医食品35款。仅2025年，就有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。

　　2025年，京东健康先后实现多款罕见病新药全网独家首发，包括国内首款通过特医注册的国产苯丙酮尿症配方特医食品“特爱本佳”、针对难治性癫痫的安希达®、针对高氨血症的安维得®，以及治疗肝豆状核变性的舒芮宁®等，进一步缓解了罕见病药品“找药难”的困境。

　　与此同时，京东健康不断拓展罕见病用药供应链建设。与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心深度合作，为尚未在国内注册上市的罕见病药品搭建可及通道，2025年累计为62名患者对接海外已上市药品。

　　“京东健康希望持续与各界携手，不是简单把药搬到线上，而是用供应链加数字化加医疗服务，让罕见病患者不再因地域、信息、资源差异而被忽视，帮助每一位罕见病患者真的可以实现找得到药、看得上病、用得起药。”京东健康相关负责人表示。

　　值班编辑：张旭