为了孩子们能穿上一双合脚的鞋子

　　人口基金会工作人员在病房看望古丽。

　　15岁的古丽，终于穿上了人生第一双合脚的鞋子。

　　古丽患有手足畸形，刚出生时，她的父母就发现孩子的异常——左脚有8个指头，右脚9个指头，而每只手都有6个指头。

　　为了能把脚塞进鞋子，古丽只能穿着大码的鞋子，为这没少被小伙伴们嘲笑。随着慢慢长大，古丽变得越发敏感，为了能看上去和同龄人一样，她勉强把脚挤进不合适的鞋子里，宁可忍受脚趾被磨破的痛楚。但这还不够，她还要时刻隐藏自己的双手。即使是夏天，她也穿着长袖，把手缩在袖子里。

　　小古丽3岁时，也去乌鲁木齐看过病，但面对复杂的病情，医生也无法给出精准的治疗方案。

　　命运的改变发生在去年9月，古丽和父母接到新疆儿童医院的通知，一群来自上海的专家来到乌鲁木齐，可以帮她治疗手足畸形病，一家人终于看到了希望。

　　入院后，医生给古丽会诊时发现，她除了手脚多指的问题，两条腿还不一样长，随着年龄的增长，骨盆已经开始倾斜，走路非常困难。

　　医生决定先给古丽做足部畸形手术，等恢复后，再完成手部畸形手术及其他治疗。

　　古丽的手术定在2024年9月13日，6位医生分为两组同时操刀，每组各负责一只脚的矫正手术。

　　这场手术持续了3个多小时，由于古丽多出了7个脚趾，如何判定需要切除或保留修复的脚趾，也需要医生们在手术中不断商讨。

　　好在手术很成功。如今，古丽的两只脚终于恢复到正常大小，穿上了合脚的鞋，她不再自卑，脸上也终于有了笑容。

　　像古丽这样罹患先天手足畸形的孩子，不仅是生理上感到不便，更多的影响是心理上的。很多时候，他们会受到别人异样的眼光，因此变得自卑、封闭，逐渐边缘化，经过矫正手术后，他们看上去和正常人差不多，身体的缺陷不再对生活和学习造成太大影响，孩子们得以重拾自信。

　　这也是这场手术的意义所在。

从一个人到一群人

　　就在古丽手术的那一天，在新疆儿童医院里，共有20名先天手足畸形的儿童也做了矫正手术。这些手术的操刀者，除了该院显微修复外科的医生，还有来自上海的6名医生，复旦大学附属华山医院手外科的方有生教授就是其中之一。

　　去偏远地区给先天手足畸形的孩子做手术这件事，对于方有生而言并不陌生，他已经做了11年。

　　2016年，方有生在新疆为先天手足畸形患儿检查身体。

　　方有生的专业是手部先天性畸形诊治，是手外科专业的一个分支。一般来说，专业越细分，普及率就越低。

　　先天手足畸形包括多指、并指、羊膜束带综合征、拇指发育不良、屈指畸形、巨指症等多种畸形。而在中国初生婴儿先天性疾病发病率中，手足畸形的综合发病率占出生缺陷的 10%-12%，仅次于先天性心脏病。

　　而这些疾病，不光是给孩子带来外表上的差异，还往往会造成严重的后果，以并指为例，因为手指长度不等，随着孩子生长发育，会逐渐出现指间关节偏斜，从而影响手部的活动。再比如先天性羊膜束带综合征，表现为出生后肢体上的环形束带缩窄，严重者会引起血管卡压活动功能障碍，甚至会导致远端肢体坏死。考虑到手术的治疗效果和孩子的心理问题，医生一般建议患有先天手足畸形的孩子在2岁之前就完成手术治疗。

　　然而，方有生发现，上海的患儿，一般才几个月大，家长就带来医院了，而外地的孩子则年龄多在八九岁甚至十几岁。“很多家长，特别是经济欠发达地区的家长，并不重视这一疾病。”方有生分析原因，一是这个疾病不常见，大家不知道问题的严重性，二是当地专业医生少，医生缺乏技术，三是交通不便等。

　　2014年，一位新疆伊犁的小女孩因为手部严重畸形来到上海看病。由于手术复杂，需要在半年内做3次手术，第一次手术之后，方有生发现孩子和妈妈、奶奶并没有离开上海，而是在医院附近找旅馆住下。一问才知，因为路途遥远，她们考虑到来回交通成本，几经盘算，决定省下这笔高昂的路费。

　　方有生想，那我何不过去给他们做手术？

　　巧的是，方有生正好认识一位伊犁的医生。在他的安排下，方有生选了一个周末，自掏腰包买了张机票，孤身飞往伊犁，在当地医院给小女孩做了手术。

　　好不容易来了位上海的专家，医院不想错过这个机会，又给方有生安排了五六台先天手足畸形孩子的手术和十几个孩子的会诊。方有生欣然同意，想着“一张机票能帮到这么多孩子，值了！”

　　这次经历给了他很大的启发。华山医院经常有来自各地的医生学习交流，方有生也认识了很多来自偏远地区的同行，对方遇到疑难杂症，一声招呼，他就自费跑去帮忙，对方也不客气，抓着上海来的大医生，再多安排几场手术，方有生也不介意，“来都来了”。

　　之后，便成了一种主动为之的行动。一有假期，方有生便联系有需要的医院和医生，去到当地给孩子免费做矫正手术，每次少则两三台，多则七八台。方有生自嘲是“个人英雄主义”，就好像是武侠世界中的侠客，“只身仗剑走天涯”，哪里需要，他背上背包便冲了过去。十一年来，他已经到过安徽、云南、贵州、甘肃、内蒙古等多个省市。

　　之所以能坚持这么多年，不仅仅是源于医生的职责和使命，更是看到孩子们因此而改变的那种价值感。让方有生印象深刻的，是曾在内蒙古接触过的一个小女孩，她的手腕不像正常人那样可以朝前伸直，而是向内弯曲成一个“U”字型，手部没法活动，连基本的生活都无法自理。经过方有生的矫正治疗后，小女孩的双手终于可以正常伸直了。

　　比起治病带来的成就感，更令他开心的是孩子的变化，原本见到陌生人只会低头躲闪的小女孩，再次见到医生时又笑又闹，开朗了许多。原来，一台手术可以改变孩子那么多，甚至是一生。“当一个人有能力去帮助别人，这是多么值得骄傲的一件事情！”

　　2023年，方有生在新疆乌鲁木齐为手足畸形孩子进行会诊。

　　方有生本来只想着默默做好事，独自享受这份幸福感和价值感，但出乎意料的是，好事还是传到了“千里之外”的上海。方有生曾在江西兴国给几个孩子做了手术，当地医院写了一封感谢信发给华山医院，被华山医院公众号刊登出来，这下，医院和同事全知道了。

　　方有生的义举也被公益机构所关注，2023年，北京常瑞公益基金会(以下简称“常瑞基金会”)和汉坤律师事务所开始对方有生进行资助，并成立“折翼天使”手足畸形患儿救助项目，不久，中国人口福利基金会(以下简称“人口基金会”)也加入了进来。

　　就这样，一个分工明确的公益团队形成了。人口基金会在疾病救助相关的公益项目上有着丰富的经验，因此主要负责项目筹资与捐赠资金的管理；常瑞基金会则负责长期稳定的捐赠；而方有生等医生组成的专家团队负责开展专业的医疗工作。

　　独行侠方有生，终于不再是孤军奋战了。

规范化、规模化

　　最初，项目团队资助方有生等医生在新疆及内蒙古分别开展了一场救助活动，共对12名患儿进行了手足畸形手术治疗。

　　两次救助活动下来，人口基金会发现，这种依靠合作医院现有病例进行救助的方式似乎不太“可持续”。医生们的交通住宿费用、当地医院的治疗费用、患儿家庭的费用花费不少，但一次只能救助几个孩子。怎么才能将项目规模化，从而救助更多的孩子？团队开始思考，与其依靠单个医院零散的患儿资源，不如主动筛选有需求的患儿，让义诊规模化。

　　2024年9月，人口基金会邀请新疆自治区计划生育协会协助在全疆范围内摸排筛查，由新疆14个地州市上报家庭经济困难的先天手足畸形儿童病例。按照设想，项目团队资助符合条件的孩子免费到指定医院接受治疗，再由志愿医生组成医疗团队，集中到新疆开展手术。

　　谁知，筛查通知发下去没多久，人口基金会数字事业部部长助理金鑫便陆续接到咨询的电话，询问“这个患儿的情况能不能报？” “手术是不是都是免费的？”金鑫一一回应，只要符合条件，就可以上报。

　　筛查结束后，新疆14个地州市共上报了 700余名先天手足畸形患儿，这个数字实在令项目组感到惊讶，也深感这项工作的必要。

　　同月，项目组与新疆儿童医院合作开展救助活动，20名孩子在医院接受手术治疗，其中包括7名罕见病例，古丽正是其中之一。这群孩子的平均年龄为9.4岁，疾病已经伴随了他们多年，也折磨和影响了他们多年。

　　这次集中手术由方有生召集来自全国各地、经验丰富的6位医生与新疆儿童医院的医生合作完成。新疆儿童医院手足显微外科主任田景顺告诉《中国慈善家》，为协调此次救助活动，医院同时开放了5个手术室。对于当地医生来说，这二十场手术能帮助他们了解和认识更多病例以及救助方式，无外乎是一次近距离和上海专家学习交流、亲身实践的机会。

　　此前的零散救助变成现在的集中救治，每一次救助活动，都可以同时给多个孩子一起做手术。项目组也决定延用此次的救治方式，分批给其他在疆经济困难家庭的手足畸形患儿集中做矫正手术。目前，已经在新疆开展了两场集中救治手术。

　　每一次项目组去往新疆义诊，方有生都会前往，没想到自己最开始的个人行为变成了现在规模化的公益项目，带动了这么多医生同行的加入，帮助到这么多的患儿，这让他感到欣慰。

　　志愿医生在检查古丽术后情况 。

　　对于项目团队而言，目前面临的最大困难是资金问题。以新疆为例，一位先天手足畸形患儿的治疗费用经医保报销后，自费部分平均为8000元左右，情况复杂的病例可能花费更多。此前在全疆筛选出700余名患儿，初步估计下来，需要大约500万元资金，才能实现“清零”目标。

　　对于这个问题，项目团队也开始广泛动员企业资源，并尝试互联网捐赠渠道，但是，由于手足畸形患儿是一个相对更为隐形的群体，偏远地区更是如此，相较于唇腭裂、先天性心脏病等手术可治愈的疾病，社会公众对手足畸形的知晓度和关注度还不够。项目团队的工作人员也希望大家能关注到手足畸形救助项目，关注到这个群体，只有让更多的人关注并参与进来，才能让那些因为手足畸形而自卑，边缘化的孩子们早日展开笑颜。

　　(应受访者要求，古丽为化名)

　　作者：杨永洁

　　图片编辑：张旭

　　值班编辑：张旭

　　图片来源：中国人口福利基金会、受访者提供