当你的孩子确诊了一种极为罕见的疾病，该怎么办？

　　2月27日，在第17个国际罕见病日来临之际，腾讯公益联合病痛挑战基金会、泡泡家园联合出品的公益人文类纪录片《我要你平凡》在北京举办线下首映会。

　　这是一部聚焦罕见病患儿和家长的全景式纪录片，通过拍摄武汉一对母子从患病求药到有药并被纳入医保的故事，真实呈现了罕见病群体的现实境遇和强大生命力，呼吁社会各界爱心力量共同改善他们的用药难题。

　　纪录片主人公邹杨和她的孩子满满在首映会现场

　　在观影后的互动环节，主人公邹杨坦言“其实作为罕见病患儿的家长，日常所经历，要比纪录片呈现出的残酷得多，既然生活已经那么难了，我们就乐观去面对它！” 在导演邢金成看来，片名“我要你平凡”既是邹杨最大的心愿，也道出了罕见病群体的隐痛——“普通人如果想过平凡的生活，其实很简单。但邹杨为了让满满能像普通孩子一样生活，付出了百倍千倍的努力。”

　　《我要你平凡》制片人史川楠表示，影片想关注和传达的既有罕见病群体的真实现状，还有当面对命运的不公，一个普通人所能展示出来的勇气和努力。从第一次接触邹杨开始，团队就被她的坚强和乐观所打动。这个看起来永远都在笑的武汉姑娘，其实独自消化了常人难以想象的焦虑和压力。

　　腾讯公益内容生态中心总监耿小勇提到，作为中国第一批互联网募捐信息平台，腾讯公益联动公益机构发起小红花日活动，通过公益倡导的方式，连接社会爱心力量助推解决公益领域的问题。其中，《我要你平凡》就是小红花日在探索新的传播方式，将“讲故事”和“做公益”巧妙结合的一次尝试。

　　活动还邀请到关注罕见病领域的政府代表、公益机构、专家学者和医生代表等各界爱心人士，围绕纪录片所展示的深刻立意，从“社会各界爱心力量共同助力改善罕见病群体用药难”的角度，进行了深入的讨论。

　　国家医保局医药服务管理司原司长熊先军强调了“最后一公里”的重要性。在他看来，对于包括神经性纤维瘤病在内的罕见病而言，相关药物进入医保其实只是第一步，“你的药得让每个地方的人都有机会拿得到；要推动我们的医生知道用这个药；要不断完善我们的门诊保障政策，让患者在门诊就能顺利买到药并完成报销；要推动建立罕见病用药保障机制，因为对于很多患者来说，即使医保报销80%，长期服药也依然面临着不小的经济负担。”

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，加强对医生的培训或可成为一个努力的方向，“最近一段时间我们联盟将陆续开展168场培训，涉及到120家医院、800多名医生、200多种疾病。只有医生尽快认识了解这些疾病，提高确诊的准确性，才能让更多病人尽快得到更好的治疗。”

　　《我要你平凡》项目组成员现场捐赠

　　活动最后，《我要你平凡》项目组全体成员向泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心捐赠爱心善款10万元人民币，用以改善和保障神经纤维瘤病患者的日常生活，期待为“泡泡宝贝”们带去一份温暖和关爱。

值班编辑：杨永洁