几大环节之间的有机连接，是慈善能否真正发挥补充救助作用的关键。
本刊记者/贺斌
今年的六一儿童节，12岁的小思怡不得不在北京一家医院的病房里度过。自2018年年初被确诊为急性淋巴细胞白血病以来，她的大部分时间都待在医院。在这个属于孩子的节日里，懂事的她没有开口向父母要礼物，却用自己悄悄攒下的零花钱，在网上给4岁的妹妹挑了一份小礼物。
这些年，妈妈为了照顾小思怡，一直没有上班，爸爸在北京送外卖，父母都陪在自己身边，而妹妹小小年纪却不得不和父母分开，独自留在湖南老家，小思怡每每想到这里，都心怀歉疚。
一家人的分离实属无奈，在来北京之前，他们曾经历过一段“至暗时刻”。刚开始的治疗并不顺利，每次化疗，小思怡都要在医院住一两个月，巨额的医疗费让这个家庭不堪重负。
此时，“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”给一家人带来希望， 3万元资助款解决了他们的燃眉之急，完成了化疗。
谁知回到学校两个月后，病情复发，一家人只能到北京做免疫治疗。2020年，经过造血干细胞移植之后，小思怡留在医院继续排异治疗。2021年，“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”再次出手，给予她2万元补充资助，大大缓解了他们的经济压力。
“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”发起于2009年，是由中国红十字总会负责、中国红十字基金会组织实施的公益项目，由财政支持，专项救助白血病、先心病儿童。截至2022年5月底，累计投入财政部批复支持的彩票公益金20.13亿元，救助白血病和先心病儿童70300名，帮助数万个家庭走出困境。
财政资金的支持，无疑让公益机构参与大病医疗救助有了足够的底气，但对于大部分公益机构而言，打通与政府之间、与其他公益机构之间的信息壁垒，却仍是一个漫长的过程。
2016年4月，中国儿童少年基金会成立“夏天基金”，并通过社会募集等方式对家庭贫困的白血病患儿进行慈善救助，同时也希望引起社会公众对白血病儿童的关注。图/CNSPHOTO
兜底要多少钱？
20年前，时任民政部救灾救济司司长的王振耀，受命参与医疗救助的试点。彼时，中国城镇基本医疗保险制度已全面推开，但农村合作医疗还面临着诸多困难，一些地区传染病、地方病危害严重，因病致贫、返贫问题在农村较为突出。
2002年10月，中共中央、国务院发布《关于进一步加强农村卫生工作的决定》，其中之一就是建立和完善农村合作医疗制度和医疗救助制度。
2003年和2005年，医疗救助制度分别在农村和城市开展试点，要求各地建立医疗救助基金，主要通过各级财政拨款和社会各界自愿捐助等多渠道筹集，纳入社会保障基金财政专户，由各地财政、民政部门专项管理，专款专用。
2005年，彩票公益金被列入城市医疗救助基金的筹集渠道，据王振耀回忆，当时中央给城乡医疗救助基金各划拨3亿元，靠着这仅有的6亿元资金，在中国农村和城市开启了一场医疗救助实验。
如今，医疗救助基金已经翻了数倍，按照2019年和2020年《全国医疗保障事业统计公告》，全国医疗救助基金支出分别为502.2亿元和546.84亿元。按照财政部公布的数据，仅2020年中央专项彩票公益金安排用于医疗救助类的资金总额就达27.77亿元。
政府的医疗救助究竟需要多少钱才能兜底？北京师范大学中国公益研究院曾在2018年做过测算，我国每年大病患者约占总人口的0.3%，2017年大体在417.02万人左右，年人均医疗费用为9.8万元，总体费用约3981.75亿元，在52598亿元的年度卫生总费用中占比为7.57%。
而医疗费用一年20万元以上的极重病人，初步测算为十万分之三，全国近4.5万人，按人均每年41.49万元医疗费用计算，需要医疗费用167.95亿元左右，在现行医疗保障体系下，再减掉家庭可以承担的部分，只需要再投入约56亿元即可初步实现极重病患者的兜底救助。
在当前有限的资金下，收入水平成为界定救助对象的硬门槛，真正的低收入群体或能得到帮助，但是否公平和高效，却难以衡量。
筹集更多资金成为拓宽医疗救助范围的必要条件，除了财政和彩票公益金，尽管社会捐赠从一开始就被当作重要来源，在农村医疗救助试点初期，却并没有得到应有的重视，只能是将已发现的病源信息给到当地民政部门，希望在救济上有所倾斜帮助救治。
2007年2月，万达集团向民政部捐助500万元，成立了全国首只应急救助基金，用于救助贫困大病患者。
王振耀也尝试发动民间力量通过捐赠方式帮助大病群体，但联合企业效果不明显。当时，天使妈妈发起人之一邱莉莉希望从动员社会力量的角度推动大病救助，在她的动员下，一些医生、医院纷纷加入，最后推出“9958儿童紧急救助中心（谐音‘救救我吧’）”，让民间力量与政府合作，有大病信息就联合行动，建立联动机制。
2020年8月28日，中午11点过后，江西省南昌肿瘤医院的墙外，一元钱抗癌厨房里开始忙碌起来。图/IC
少数做出品牌和影响力的公益机构，则获得了财政的支持，为大病救助公益项目带来了较为充裕的资金，让大病救助事半功倍。
2009年12月，一笔来自财政部的5000万元拨款划入了中国红十字基金会小天使基金的账户。自2005年成立以来，旨在救助白血病儿童的小天使基金首次获得政府资助，等待救助的1548名白血病患儿直接受益，每人获3万元医疗救助金。之后，中国红基会2006年成立的先心病儿童救助项目“天使阳光基金”也被纳入“中央专项彩票公益金”支持范围。
这被看作是政府向公益机构购买服务的举措，一方面政府的资金鼓励公益机构做大做强；另一方面公益机构发挥自身的技术优势和服务力量，来弥补政府服务的不足。此举有利于让患者获得更多的救助和服务，更可促进公益机构健康发展。
在大病救助中，慈善的作用逐渐被看到，并写入顶层设计中。
2015年，民政部等五部委联合下发《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》，标志着我国初步形成基本医疗保险+大病保险+医疗救助+慈善救助的全覆盖、多层次、立体化的医疗保障体系。
2016年6月，国家卫生健康委员会印发《关于实施健康扶贫工程的指导意见》，其中明确指出：“充分动员社会力量。引导支持慈善组织、企事业单位和爱心人士等为患大病的贫困人口提供慈善救助。”
而《中华人民共和国慈善法》的出台，更是为社会力量参与医疗救助完善了法律、政策框架。
只是，面对大病救助这一领域，公益机构所要承担的，不仅仅是医疗费用。
公益先行
很难说得清，谁是最早开展大病救助的公益机构。但目前有据可查的较早的机构和项目出现在2002年，正在北京大学光华管理学院就读研究生的刘正琛被确诊为慢粒性细胞白血病，骨髓移植是救命的唯一希望。为了自救，同时也为了帮助其他患者，他向父母借了5万元启动资金，发动同学和朋友帮忙宣传，几个月后，成功找到100名骨髓捐赠者，刘正琛称之为“阳光100”。
刘正琛将这100个捐赠者的信息都公布在网上，方便患者查询。随后，他成立北京大学阳光志愿者协会，继续加码骨髓库人员数量，启动“阳光1000”计划。就这样，中国大陆第一家，也是唯一一家民间骨髓库成立。2005年2月，阳光骨髓库完成第一例造血干细胞捐赠。
2009年，“北京新阳光慈善基金会”（简称“新阳光”）在北京民政局注册，同年加入世界骨髓库，与全球81家骨髓库和53家脐血库共享3800多万份配型数据，并加入世界骨髓捐献者协会，参与国际标准制定。目前阳光骨髓库库容有2900多份配型数据，促成9例非亲缘造血干细胞捐献。
“有了病还不怕，为了治自己的病和别人的病，先是治出了一个基金会，又治出一个大的项目，甚至是在各省来推广很多项目。”在2022年慈善与健康全国两会代表委员座谈会上，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀盛赞刘正琛，称他是“身体力行的楷模”。
如果说新阳光的医疗救助还带有一定偶然性，随着城乡医疗救助制度推进，2005年前后，很多公益机构纷纷将目光投向了医疗救助领域。
北京师范大学中国公益研究院曾做过一项统计，截至2019年7月10日，开展医疗救助相关业务的公益机构有206家，覆盖病种98个（类）。该统计将社会力量参与医疗救助总结为八种模式，包括购买疾病商业补充险，发放药费卡，定额资助，依托互联网平台发布患者求助信息，提供治疗方案，提供药物援助或者购药补贴，在指定医院就医予以费用减免，自付部分按比例或定额报销等。
在大病救治领域，公益机构对于项目资金需求的评估有一套严格的流程：首先要知道申请人得了什么病，和医生沟通后了解该病大体的医疗费用，之后再去了解该病在医生用药过程中的大致医保报销比例。最后的目标金额应该由评估费用扣除报销比例后确定。
大爱清尘发起人王克勤向尘肺患者讲解大爱清尘所捐赠制氧机的使用情况，大爱清尘是专门从事救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的公益组织。图/大爱清尘
但在实际操作中，各地医保政策千差万别，给公益机构带来极大的困难。2014年7月22日，在第二届中国儿童大病救助论坛上，中国红十字基金会、北师大中国公益研究院发布了《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告，指出全国儿童大病医疗保障面临的三大挑战。
首先是基本医保对重大疾病的实际报销比例有限，基本医保的报销比例在20%~45%，超过20万元以上医疗费用的疾病实际报销比例还会更低；其次，儿科医疗资源短缺且不均衡，导致儿童大病异地就医非常普遍，而医疗保险县级统筹与异地就医需求之间存在矛盾，导致报销比例进一步降低，且就医和报销流程非常复杂；三是流动人口参保制度建设滞后，上千万流动儿童医保问题突出，流动人口的参保率仅44%。
在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，以社会资源为主的公益慈善救助具有及时性、多样化的优势，同时能促进社会资源的有效流动，成为解决儿童大病医疗难题的一个重要补充资源。
然而，公益机构大部分都独立运作，缺乏有效的信息沟通方式，导致救助资源往往集中于某几种病种，一些疾病救助资源不足，另一些疾病的救助资源过剩。而在救助对象上，往往倾向于儿童救治，而老人，妇女，职业病患者同样作为医疗救助的弱势群体，却往往得不到更多的关注。此外，大病救助还面临着资金募集困难、专业人员缺乏、慈善组织之间缺乏互动与衔接等挑战。
而更大的挑战来自于监管。2021年9月，民政部调查发现杏林医疗救助基金会2019年度公益事业支出比例为0，违反了《基金会管理条例》第二十九条第一款的规定，对杏林医疗救助基金会做出停止活动一个月的行政处罚。同时，将其列入社会组织严重违法失信名单。
打通信息壁垒
同一病种的救助机构有很多，但能够联合起来的少之又少。一份求助申请，每一家都在审核，每一家都在筛查，大量的人力被消耗。对于资金较为薄弱的公益机构而言，更是资源和效率的浪费。
用北京大学教授、国务院医改专家咨询委员会委员李玲的话说，现在的医保、医疗、医药、民政，还有公益机构，呈现出碎片化的格局，“体现在儿童方面，一个家里的孩子得病了，得四面去求救，跪在路上的也有，网络上的也有。”
2018年4月2日，山东省高密市的儿童在高密市妇幼保健院接受检查。为了让更多患有先天性心脏病贫困家庭儿童得到治疗，中国红十字基金会“天使阳光基金”与阳光融和医院2017年合作开展救助先天性心脏病儿童活动，共救助26名贫困先心病患儿。图/CNSPHOTO
那么，公益机构之间应如何整合救助资源？
2016年，中国人口福利基金会副秘书长宋宏云带队做健康扶贫调研，发现救助机构在找患者，患者也在找救助机构，这种信息的不对称造成患者求助时的盲目，也因为看不到患者的需求信息，造成资源上的浪费。
需求与资源的错位，驱使宋宏云萌发想要建一个大病救助平台的想法，并迅速开始推进筹建。他找来专家、志愿者从纵、横层面对国家政策进行梳理，寻找政策支撑。其中，纵向包括中央、省、市三级，横向则包括13个部委单位。最终整理出7000多条政策，并按照“新农合”标准，梳理出22种大病，将其全部囊括救助。
2016年10月16日，由国家卫生健康委员会指导、中国人口福利基金会负责实施的中国大病社会救助平台在减贫与发展论坛上顺利启动。
这是一个综合的国家级平台，通过提供统一的、安全的、完整的、快捷的资源调度、数据挖掘、信息查询、求助申请和决策支持等专业服务。用宋宏云的话说，当时想法很简单，平台搭建起来后能实现信息互通，让大病救助者通过平台检索信息一目了然，减少大病救急的成本。同时，建立数据库共享认证机制，避免出现诈捐、骗捐和重复捐等问题，防止慈善资源的浪费。
平台成立的消息一经发出，很快就吸引了诸多社会组织入驻，截至2022年4月，平台已全面对接民政部首批13家网络募捐平台，联络大病救助领域社会慈善组织66家，上线大病救助项目645个，覆盖26种疾病，累计助力募款1.3亿元。
2017年，中国大病救助平台被纳入国家财政支持，每年由中央财政资金提供约500万元的运营维护费用，平台的后续资金安排得到了有效保障。
但随着中国大病救助的发展，中国大病救助平台已经不单单是一个信息和技术的工具。
2019年9月16日，由国家卫生健康委员会指导、中国人口福利基金会组织实施，北京师范大学中国公益研究院支持的中国大病救助工程在北京启动。
在这次大会上，推出了贫困地区联合救助计划，包含深度贫困地区大病患者救助行动和极重病联合救助行动；大病救助信息共享计划，包含大病救助政策咨询行动和大病救助信息互通行动；救助服务全面提升计划，包括救助服务链条拓展行动和网络筹款赋能行动。
大病救助的后期也成为大病救助工程关注的重点，一般而言，患者正常合规报销超3000元以上的自付部分由中国人口福利基金会救助，未来，这部分人群的非医疗成本或将被纳入长期救助范围，包括一次大病花费的交通、住宿等，经中国人口福利基金会测算，这些非医疗成本是直接医疗成本的1.5倍，却未被纳入到救助范围之中。
大病救治是否需要慈善包打一切？按照多层次医疗保障体系建设的要求，到2030年，全面建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系。
而在这个体系中，慈善并非唯一的途径，与其他几环如何衔接，是慈善能否真正发挥补充救助作用的关键。
图片编辑：张旭
值班编辑：邱宇
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