推倒一座看不见、摸不着的“墙”

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推倒一座看不见、摸不着的“墙”

星星的孩子被高墙围绕，大家一起推倒它

中国慈善家 · 2024-12-24

　　如何推倒一座根本看不见、摸不着的墙？

　　这曾经是每天都在折磨彭玉的问题。

　　彭玉有一个儿子，孩子两岁时，她和丈夫发现他迟迟学不会说话，也几乎从不主动和家里人互动。

　　“他的世界里好像只有他一个人就够了。”彭玉说。

　　在孩子的周围，似乎围着一堵墙，她翻越不过去，也看不见墙内的孩子的真实的世界。她害怕儿子永远被困在里面，而自己束手无策，这让她开始恐慌和焦虑。

　　2023年4月，彭玉带着儿子从内蒙古前往北京看病，在北大六院，孩子最终被确诊为孤独症。

　　彭玉一只手抱着孩子，另一只手握着病例本，一下子崩溃了。

　　像彭玉的孩子这样的孤独症儿童，在我国有超过300万人。针对他们的医疗诊断、干预康复、融合教育、养护照料，组成一个复杂且庞大的系统。如果说孤独症儿童家庭面对的是一个看不见、摸不着的墙，那么这个墙对于他们而言是固若金汤、难以撼动的。

　　公益机构看到了这个痛点和需求。2023年7月31日，“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”(以下简称“与星同行”)在广州启动，该项目计划三年内在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供照顾者教养技能培训(CST)项目培训。该项目也是爱尔公益基金会、两块砖公益基金“与莫言同行”公益行动计划共同支持的首个项目。

给家庭赋能

　　“我先来给大家解释什么是‘CST’吧。”北京爱尔公益基金会秘书长张碧波坐在《中国慈善家》记者采访的镜头前，从这个专业名词开始讲起。

　　今年9月，曾有一条拍摄于北京地铁2号线的视频在网络上引发关注。视频里，一个孩子在车厢持续尖叫、吵闹，孩子妈妈被一位男乘客大骂，指责她不管教孩子。

　　“你搞清楚状况，我一直在吼他……他是自闭症，你想怎么样！”妈妈说。

　　孤独症，或俗称的“自闭症”，是一种神经发育障碍疾病，患者多会出现社交障碍、难以交流或理解对话与事物、兴趣丧失、刻板行为等症状，其中也可能伴随尖叫、哭闹、暴力等行为。

　　视频中孩子的表现，便属于孤独症的一种症状。如果家长和周围的人不掌握正确的处理方法，吼叫和指责很可能加重他的症状。

　　事实上，对于很多孤独症家庭来说，让孩子开口发声、做一次眼神接触，就已经是天大的难事。摆在面前的东西当中，哪个是苹果、哪个是小火车，孤独症孩子都要花费很大功夫才能认知。而即便是他们的父母，也很难真正地理解自己的孩子。多数家长缺乏专业知识，照料孤独症孩子对他们而言是一个巨大的挑战。

　　2023年发布的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》显示，45%的家庭从未获得过免费的专业知识培训。近60%的家长选择付费购买一定的培训，而没有付费的家长，大多是因为“负担不起”，或者是“不知从何处获取资源”。

　　孤独症儿童与康复师互动交流。图/受访者提供

　　那么，有没有可能建立一种渠道，让父母也能学习孤独症的专业知识，甚至在家庭和生活场景里，帮助孩子进行干预康复？

　　的确是有这样的一个资源，它就是“CST”。2015年，世界卫生组织(WHO)、美国公益组织“孤独症之声”和联合国儿童基金会一起开发了照顾者教养技能培训(Caregiver Skill Training，CST)项目，目的是解决孤独症儿童及其家庭干预康复的资源缺口。

　　在这一套体系中，由孤独症学科专家和顶尖医师，通过设计好的课程与考核流程，先培训出一批由各级医院医生、社区卫生中心工作人员、残联康复师、特殊教育老师等力量组成的康复力量(计划内称作“引导师”)，在他们掌握牢固专业技能之后，深入基层，培训家长们掌握相关知识。

　　理想状态下，如果链条上的各个环节执行到位，家长是可以通过CST变成帮助孩子康复的专业老师的。即使在实操中，链条的传导会有知识的磨损，家长们掌握一定的专业知识，在生活中帮助孤独症孩子改善社交沟通，也可以对孩子的康复大有助益。

　　CST中的关键一课，是教会家长们“关爱自己”。研究表明，孤独症孩子的家长的压力值比普通家庭更高，遭遇抑郁、焦虑等症状的风险也更高。如果能够让家长通过专业知识保护自己，也能够提高孤独症家庭的抗风险能力。

　　2020年，CST项目由中山大学附属第三医院的团队带领，在广东东莞展开试点。两年时间里，由政府和残联拨款，培训了16名引导师、帮助了400多个家庭。

　　一直关注孤独症领域、从2019年起开展项目助力医师培训和家长支援的爱尔基金会，也关注到了这一动向。2022年5月开始，爱尔决定拿出资金，全力支持CST在全国范围推广，于是就有了“与星同行”。

　　星青年画作。

填补缺口

　　孤独症学科的缺口非常大，面对全国300万的孤独症儿童，专科医生却只有500人，能够考取应用行为分析师(BCBA)身份、被视为孤独症康复领域专业力量的人，在国内也只有约1100名。

　　在CST项目的规划里，培育的一批孤独症专业人员——“引导师”非常关键。如果他们能够顺利掌握一系列康复技能，除了未来扶持家长参与干预，还将拿到由WHO和国内一线医院共同认证、颁发的证书，成为填补各个地方孤独症康复工作的重要力量。

　　从2023年开始，“与星同行”已经先后培养了超过200位引导师，覆盖22个省级行政区，包括宁夏、甘肃、海南等偏远地区。

　　云南省妇幼保健院儿童保健科前主任刘云芬在今年参加了“与星同行”的CST系列培训。她认为，当务之急是提升基层医生的能力，让他们有实力去培训家长们，“在这方面，我们还有很多欠缺”。

　　参加CST培训之后，刘云芬计划先将昆明院内的孤独症家庭组织起来，按照教程指导，逐渐铺开家长的小组课程。接着，她还将继续推进培训工作，先给院内相关科室的医生上课，然后再下沉到云南16个州市、129个县区，每年开设两三期培训班，提升地方医疗人员帮助孤独症孩子康复的能力。

　　刘云芬说，她希望未来孤独症孩子的家庭不用再翻山越岭、千里迢迢来到大城市给孩子做康复。在他们家门口的卫生院，甚至就在自家的客厅、卧室，就可以有引导者带着这群特殊的孩子们，一点点掌握探寻世界的能力。

　　南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕，特别看好刘云芬这样的基层医生的力量，“一位地方的妇幼保健院儿科主任，在区域内是有很强的组织能力的。他们可以在整个妇幼保健体系和残联、特教体系中快速发挥作用，产生比我们更大的影响力”。

　　这两年里，彭玉也参与了内蒙古残联的免费康复课程。残联里那一群专业的老师，也是“与星同行”CST培训出来的学员。彭玉在他们的带领下积极学习了CST课程，慢慢理解了孩子的世界，掌握了科学的应对方式。如今，彭玉的孩子已经顺利进入了幼儿园，在那里交到了很多朋友，而彭玉自己，也重拾了对生活的信心，回归了工作岗位。

　　孤独症青年的画作。

理解的力量

　　爱尔基金会项目部副主任刘萌，在看到那个地铁上孤独症儿童的妈妈被责骂的视频后，更坚定了把CST培训做下去的决心。在她看来，让公众更了解孤独症患者和他们面临的问题，也是帮助他们的一个重要步骤。

　　“孤独症这个群体虽然慢慢被关注到，但大家对于孤独症的发病原因、它的表现形式，还是没那么了解。可能有些朋友对于孤独症的了解，还停留在‘自闭症，不说话’的层面。”爱尔基金会秘书长张碧波告诉《中国慈善家》，“孤独症群体通过有效的康复，是可以回归到社会中去的。所以哪怕大家多了解一些相关知识，多对他们建立一些包容，对于他们获得健康幸福的生活，也都是很重要的”。

　　爱尔基金会秘书长张碧波。摄影/本刊记者张旭

　　在倡导和传播方面，爱尔做了许多尝试。其中的一步，就是借助诺贝尔文学奖得主、作家莫言的影响力，让更多人逐渐意识到那面“看不见、摸不着”的墙的存在。

　　2023年起，诺贝尔文学奖获得者莫言与《中国慈善家》、腾讯公益等共同发起“与莫言同行”公益行动计划，并建立两块砖公益基金，全力支持“与星同行”项目。当年的99公益日，莫言携手李宇春等明星一同参与腾讯公益的直播，为孤独症孩子们扩大声量，并为“与星同行”募款。

　　2024年跨年时，莫言写下了这样一段文字：

　　“几十年过去了，大家变得富裕了，不再为温饱发愁了，我在小说中描写过的那种残酷也减少了……同时我感到，慈善不仅仅是钱和物的问题，关键是人心。所谓的恻隐之心人皆有之，恻隐之心是慈善的根源。在‘与星同行’项目筹款时，看到捐10万5万的，我很感动，但是捐1毛、1分的，我也很感动。我们确实收到了很多0.01元的捐款，一分钱也是善意，即便一分钱不捐，点个赞也是善意。”