公益人
这个项目拒绝卖惨,却吸引了刘德华孙俪高圆圆等明星志愿者
关于病患孤儿,那些温暖的、充满善意的故事

中国慈善家 · 2024-12-20

  爱佑慈善基金会(简称爱佑)理事会、监事会的班底十分亮眼,创始人王兵等多人都是企业家。二十年前,商界翘楚们走到一起,发起了聚焦儿童公益领域的慈善基金会。他们把商业的思维和经验应用到公益慈善领域中,追求以产品化的模式将公益项目做得更加专业、高效。

  从2004年发起成立至今,爱佑四次获得中国慈善领域的政府最高奖项“中华慈善奖”,救助病患孤儿的爱佑新生项目就是获奖项目之一。该项目于2011年9月设立,通过与民政部门、儿童福利机构、定点医院开展合作,为急需救治的病患孤儿提供医疗救助、术前术后养护、特殊抚育、康复特教等服务,挽救病患孤儿生命,帮助他们重获新生。

让病患孤儿重获生机

  儿童医疗和儿童保护,是爱佑聚焦的两大议题。

  2011年,爱佑新生项目开展之初,爱佑团队连续收到了几个儿童福利机构的救助项目申请书,这让他们感到很惊讶——儿童福利机构是在国家社会救助体系之内,应该是有良好的救济保障,为什么还要求助于社会组织?

  进一步调研中,他们才发现,尽管国家建立并不断完善保障体系,但由于中国地域辽阔,各地发展不均衡,在一些偏远欠发达地区,儿童福利机构的医疗保障需求难以完全覆盖重疾的病患孤儿。此外,儿童福利机构属于民政部门管理的社会福利事业单位,编制人员有限,对于病患孤儿术前术后的养护工作难以实现精细化管理和服务。

  社会组织就应当做好查遗补缺的工作,于是,爱佑进一步发现了自己的独特作用。

  接下来就是怎么做的问题。“我们擅长用系统化的思维去解决问题。”爱佑慈善基金会党支部书记、副理事长丁珊告诉《中国慈善家》。在开设爱佑新生项目之前,团队就做了大量调研,发现困难主要在于资源整合。“虽然大家为儿童服务的总体目标一致,但看待问题的视角却又不一样,所以困难在于与各个利益相关方的沟通和协调。”

  所以,爱佑新生的重点就先落在资源整合上。项目团队联合了相关省级民政厅,在省内选择满足条件的儿童福利机构,设立省级枢纽养护中心,为全省福利机构内有术前术后养护、生病特殊护理需求的病患孤儿,提供专业的医疗养护服务及护理团队培训,从而提升孤儿的养护水平及生命质量。同时,面对当地重症孤儿到一线城市做手术的需求,还设立跨省儿童养护中心,为孤儿及陪同人员提供当地就医的助医服务。

  随后,爱佑与国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心合作,设立了名为“爱佑新生宝贝之家”的可跨省流转就医的病患孤儿养护中心,专门接收来自全国各地儿童福利机构的重症孤儿。项目配备了专业的医护人员和经验丰富的护理员团队,在手术前对病患孤儿开展养护服务,使他们达到手术条件;孩子手术后,又对他们进行精细化养护,帮助他们康复。

养护妈妈带不能走出门做游戏的宝宝在走廊里晒太阳。

  丁珊还记得一个被父母遗弃的重疾孩子。被发现时,孩子是装在一个编织袋里,随身揣着厚厚的一叠病历资料和一封信。孩子的父亲在信中讲述了他们的无奈,为了给孩子治疗全家都已经倾尽所能、走投无路了。

  孩子所在的地方缺乏孩子所急需的医疗技术,当地医院并不具备治疗疑难杂症的水平和能力。于是,团队把孩子送往爱佑在上海设立的养护中心,最终让孩子得到有效的治疗。

  “这就是我们做养护中心的意义。”丁珊说。后来,爱佑又在河南开封等地开设了养护中心,有医疗需要的孩子可以先到省里的医院治疗,如果治不好,再转移到北上广的大医院救治,养护中心会安排社工和护理员一起带孩子去看病。而上海养护中心一直是爱佑新生项目服务的中心枢纽,承担全国疑难重疾孤儿转移到上海治疗救助和康复的重任。

  如今,上海养护中心每年约救治100个孩子,十年来已有上千名孩子在这里得到救治。此外,爱佑还在13个省、市、自治区设立了省级养护中心。

重返家庭与社会

  丁珊还记得一位身有残疾的孤儿,在爱佑的一路救助、帮扶之下,孩子长大后现在自己开了一家彩票店,可以自己独立谋生了。

  “这真是最好的结果。”丁珊说。

  不仅要帮助身患疾病的孩子恢复健康,还要帮助他们跟社会发生链接、在社会上有立足之地,这是爱佑一直在努力去做的事情。

  爱佑团队发现,随着国家经济发展和社会保障水平的不断提升,如今父母遗弃孩子的行为已经大幅减少了。但随之出现的问题是,被遗弃的孩子的疾病程度比过去更严重和复杂,一些孤儿甚至同时患有多种疾病。

养护妈妈带领生病的宝宝们练习站立和走路。

  针对这个情况,爱佑新生项目也在迭代升级。他们建立了集医护、康复、特殊教育一体化的体系,为受助儿童提供后续康复和特教服务,包括提高他们的运动能力、认知能力、语言能力、社会适应能力等,充分发挥他们残存功能的作用,最大程度地改善他们的生活质量。

  期间,有的孩子被领养,有的则进入到“类家庭”,最终目标是回归家庭和社会。“类家庭”,就是为孤儿打造家庭一样的生活场景和环境,这也是爱佑新生项目当前支持的重点方向之一。

  在合作的儿童福利机构中,爱佑参与支持建设了像家一样的公寓,并由福利机构招聘家庭和睦、有爱心的夫妻,和在院的孤儿构建一个“类家庭”的生活环境,进行较为长期的家庭式养育。这些“爱心父母”中,有的子女已经上大学,有的已退休,有更多的闲暇时间来支配。他们带着病患孤儿组成类似家庭的模式一起生活,以帮助孤儿们被领养后能更好地回归家庭、回归社会。

  2024年,国家调整了跨国收养政策,不再允许外国人收养中国孤儿。与此同时,国内家庭的领养需求日渐高涨,但这些家庭会倾向于领养身体健康的孩子。所以,爱佑会重点关注那些身体有残障的孤儿。“我们希望能帮助他们融入社会,最起码在他18岁成年的那一刻,他们可以离开儿童福利机构,回归社会。”丁珊说。

  在爱佑团队看来,病患孤儿孩子除了医疗救助,最需要的是成长过程当中的陪伴。在病患孤儿养育的过程当中,护理员和孩子的配比为1:1.5,这样的比例可以让护理员有更多的时间陪伴孩子。

养护妈妈在教宝宝洗手,培养健康习惯。

  爱佑还设计了为病患孤儿当“一日爸妈”的主题志愿活动,吸引爱心人士参与。团队发现,孩子在活动过程中会表现得特别黏人,这也是他们情感需求的一种反映。丁珊还记得,在一次活动上,唇腭裂的小朋友因为不能大口进食,“爸妈”就得拿着很小很小的一个勺子,特别耐心地给他们喂食。一天相处下来,孩子特别依恋照顾他们的志愿者,一直叫着“爸爸妈妈”,黏着他们。

  由于养护中心工作人员大多为女性,所以爱佑会特地找一些男性爱心人士来做“爸爸”,他们照顾着那些孩子,跟他们玩游戏,特别受到孩子们的欢迎。

拒绝“卖惨”

  二十年来,爱佑建立了一个强大的、成员来自各个领域的志愿者网络。演员孙俪也曾是爱佑新生的一名志愿者,为项目做了很多工作。十年前,在拍摄电视剧《辣妈正传》的时候,孙俪和团队请了爱佑帮扶的一位患有马蹄足畸形的孩子,参与电视剧的演出。随着电视剧的热播,这个孩子及其所代表的身患疾病的困境儿童群体,让更多人关注到了。

  关于困境儿童,爱佑非常重视这个议题的倡导,希望能激发更多人的参与,一起来帮助这些孩子。他们深知明星名人的影响力和带动引领作用,因此很重视这方面的合作共创,成龙、刘德华、郎朗、高圆圆等明星名人都曾到爱佑新生宝贝之家进行志愿服务,为项目发声。

  爱佑慈善基金会党支部书记、副理事长丁珊。摄影/本刊记者 张旭

  在丁珊看来,病患孤儿“苦穷惨”的部分其实并不适合在公众面前呈现,所以在做倡导传播的时候,他们拒绝“卖惨”,淡化病患孤儿的痛苦,而是强调专业的救助能给孩子带来的能量,以及他们的希望和未来。

  2016年,央视科教频道《讲述》栏目以爱佑新生为主体拍摄了《宝贝之家》的纪录片,完整呈现了病患孤儿从儿童福利机构转移到上海就医的过程。“我们让公众看到的不是给孩子插了多少个管子,而是这个孩子他心跳的节奏和他向往新生的渴望,他们遇到了我们的爱心人士,获得了新生,这些才是我们真正想传递给公众的信息,是温暖的,让人共情的,是在激发善的力量的。”丁珊说。

  在口口相传中,善意就这样被激发起来了。在上海,当人们得知医院里有了这么一个病患孤儿的养护中心,会主动给中心送来蔬菜。各行各业的人也都加入了进来,不仅给项目捐款,还到养护中心做起了志愿者。甚至,一些原本从事高薪月嫂工作的爱心人士,也愿意以低报酬加入了护理员的队伍。还有一些医护人员,在了解到养护中心的工作之后,下班后来到中心加班加点,用自己的专业来无偿服务患病的孤儿们。

  “看到这些,你就会感觉到,社会戾气不那么重了,人间充满了善意。”丁珊说。

  作者:万小军

  项目统筹、视频策划:吴可言

  视频导演:王冬

  海报设计:彭浩风

  图片来源:受访者提供(除署名外)

  图片编辑:张旭

  值班编辑:邱宇

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