在雏菊之家（简称雏菊），kk妈总能很自然地聊起女儿kk，不知道的人会以为kk去上学了，或者去了姥姥家，只是暂时不在妈妈身边而已，不会想到kk已经去世快两年了。

2024年，12岁的kk在雏菊之家去世。一年后，kk妈回到了雏菊。这次，她的身份由家长变成了一名营养师，为那些生命进入末期的孩子提供餐食营养支持，陪伴这些孩子和他们的家庭走过至痛时刻。对于kk妈来说，这份工作不仅让她找到了价值感，更是对她内心哀伤的一种疗愈，支撑着她重新燃起希望继续生活，好好度过往后余生。

她再次怀孕了。现在，临近分娩的她仍带着当初女儿给买的戒指，戴着女儿的小兔子发卡，每天睡在沙发上——当年因为kk生命末期身上插满了输液管、鼻饲管和尿管，为方便照护女儿，她每天就睡在沙发上。她也遵守着自己和女儿的约定，照顾好小狗，上微博给女儿最喜欢的歌手周深签到，把自己收拾打扮好，努力“过得好好的”，等待着新生命的到来。

这是雏菊之家最乐于收到的好消息。

雏菊之家在2017年由首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师、儿童舒缓治疗负责人周翾（xuān）发起建立，是我国首个家庭式儿童安宁疗护病房，医院为那些不能治愈的孩子提供安宁疗护，让他们在“放弃治疗回家痛苦离世”和“在医院过度治疗孤独离世”之外，有了第三种选择：在亲人的爱护与陪伴下，舒适、体面、有尊严地走完人生最后一程。同时，雏菊之家也抚慰支持着这些经历了人间至痛的家长，帮助他们带着希望继续生活。

漂在洪水中的家长

为什么会带孩子来雏菊？很多家长的回答都是：走投无路。

kk妈也给出了同样的回答。2023年8月，kk被确诊为DIPG (弥漫性内生型脑桥胶质瘤)，医生说这种病的恶化速度极快，kk顶多能再活1年。

到了11月，kk摔了一跤，之后病情开始急剧恶化。当她头痛欲裂、无法正常排尿的时候，妈妈只好把她送往医院的急诊室。医生下了病危通知书，需要把孩子送进ICU。

但kk不想进ICU。此时她已经进入生命的临终末期，挽救生命已经不再是一个选项，kk妈只希望减少她的痛苦，在妈妈的陪伴下走完人生最后一程。但医生说，医院病房有限，kk如果不进ICU就只能回家。

可孩子还需要医疗照护，镇痛、镇静、喂食、排泄……在家中这些事情一件都搞不定。走投无路之际，她遇到了一位急诊科医生，告诉她可以去雏菊之家。

通过一系列的问诊，kk终于进入了雏菊之家位于北京松堂关怀医院（简称松堂医院，系中国大陆首家临终关怀医院）的病房。这一次kk在雏菊住了21天，疼痛得到了缓解。此外，kk妈跟着护士学习了如何护理PICC（长期静脉输液导管）、鼻饲、尿管，如何吸痰等技巧。回家后，kk由妈妈、奶奶和姥姥24小时轮流值班照护。遇到困难，kk妈便在微信上及雏菊团队上门随访时及时求助。这21天，雏菊免除了kk的床位费，并为她争取了两笔公益资助，缓解了家庭的燃眉之急。

在生命的最后日子，居家的kk突然说：“妈妈，我过完生日，还是去雏菊吧。虽然这次去了可能就再也回不来了，但我还是想去。”

2024年5月15日是kk12岁的生日。半个月后，妈妈就带她回到了雏菊。在这里，kk在妈妈的陪伴中离开人世。

kk的故事并非孤例，几乎每个来雏菊的孩子，此前都经历过这样的过程：辗转各地治疗，宣告不治，出院，继续治疗，医院拒收，无处可去。

作为首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师，雏菊之家的发起人周翾从业30年来，接诊过无数血液肿瘤患儿，对孩子家庭的困境深有感触。在她看来，大病患儿家长的处境“像在洪水中漂流，哪怕递一根稻草过去，可能对他都是莫大的帮助”。

保住孩子的舒适与体面

2013年，周翾到美国圣吉德儿童研究中心进修，她用了一周时间，去看这个世界上最顶尖的儿童血液肿瘤中心如何为孩子做舒缓治疗（针对严重疾病患者以及生命末期人群的医疗护理方式，旨在通过综合管理身体症状、心理支持和社会关怀，减轻痛苦、改善生活质量，并帮助患者及家属更好地应对疾病带来的挑战。其核心在于以患者需求为中心，而非单纯追求治愈疾病）。

一次跟随一位教授查房时，周翾看到了至今难忘的一幕。病房里，灯光非常柔和，一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉，妈妈很平静地和那位教授聊天。原来这个孩子是临终的孩子，教授在做临终关怀。

周翾感到非常吃惊，作为一个血液肿瘤科医生，在她当时负责的化疗病房，小患者们展现出了各种各样的痛苦，恶心、没劲、疼痛、感染。她每天都会遇到很多生与死的问题，也经历了很多病人的离去，死亡在她眼中是一个惨烈的过程：孩子赤身裸体插满了各种管子，家长在旁边哭喊着孩子的名字，医护紧张地做最后的抢救。在以往的思维认知里，她和很多医生一样，认为痛苦是疾病的衍生品，是患者必须承受的东西，并不认为一定要去花多大的精力去解决这件事情。她从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。

她想，我们的孩子也应该有权利这样平静、有尊严地走到生命终点。于是下定决心，回国后推广儿童舒缓治疗。

周翾请教了那位美国教授，教授着重强调了两点：第一，如果你想把这件事长远地做下去，一定要有钱。第二是，如果你不能够把病人的疼痛控制住，就不要谈什么舒缓治疗。

止痛为何如此重要？因为生命末期的肿瘤患儿都会面临癌痛等各种剧烈疼痛，这会给他们和家长带来极大的困扰。

有位妈妈曾跟周翾说，他们全家早已接受孩子不能治愈的现实，但受不了孩子彻夜撕心裂肺的哭。当孩子的疼痛被控制后，这位妈妈说：“你们不仅救了我的孩子，也救了我们全家。”

周翾记得有一次，一个满头大汗、面色苍白的爸爸背着他11岁的女儿在深夜冲到了病房，焦急地对周翾说：“周医生，求求你，救救我女儿，她已经几天几夜没合眼了。”

女孩在呻吟，稍微一动就不停哀号。她的脊髓被一个肿瘤紧紧地压住了，只要一动就会有剧烈疼痛。当时太晚了，周翾只能给她进行一些简单的处理。第二天一大早，周翾就去到了女孩的病床前。在床边陪了女孩一夜的妈妈披头散发，见到周翾后，眼神像见到救星一样，站起来想跟周翾说话，结果“咕咚”一下倒在了地上。这位妈妈苏醒后，使劲摇着周翾的手说：“周医生，别管我，求求你救救我的女儿吧。”女儿的疼痛让他们痛不欲生。

当时条件非常有限，周翾给孩子做了很好的镇痛和化疗处理。慢慢地处理了两天之后，这个孩子能坐起来了，还能吃东西，和父母谈笑风生。父母也终于可以坐在她的床边，平静地跟医护沟通孩子的病情。

这些都是雏菊之家建立前，周翾团队对临终患儿进行的安宁疗护。为了推动这项公益，2014年8月，她在北京新阳光慈善基金会发起设立了全国第一个儿童舒缓治疗专项基金。基金下设儿童舒缓活动中心（为可治愈的大病患儿提供玩耍、社交和学习的空间）、雏菊之家儿童安宁病房和雏菊学苑（为有志于从事儿童舒缓治疗的医护和社工提供专业培训）三大公益项目。旨在为患有血液、肿瘤等重疾的儿童及其家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀，包括身心康复公益活动、病愈后社会化能力、心智发展的培养、心理辅导、癌痛治疗、儿童安宁疗护 (临终关怀)等。

2017年10月31日，我国首个家庭式儿童安宁疗护病房雏菊之家，在北京松堂关怀医院成立。目前，该项目点有三间雏菊之家儿童安宁疗护病房。病房被装修成普通家庭的模样，病床被宽大厚实的双人床替代，让孩子和家长一起入睡。周翾说，在最后时刻，孩子最想的就是在家一样温馨的地方，和爸妈24小时待在一起。

雏菊是小小的花，花语是“深藏心底的爱和永不忘记”，很符合这些孩子和家长的心理。于是，这个儿童安宁疗护项目和空间都被命名为雏菊之家。

4月24日，《中国慈善家》记者探访了雏菊之家的病房。走到松堂医院东区一楼的尽头，很容易就能辨认出雏菊的病房，因为病房内外的墙上都刷有柔和美好的卡通彩绘。二楼的病房最大，被改造成了正规的一室一厅；一楼的两间病房充满阳光。每间病房都配有血氧仪、止痛泵、吸痰器等医疗设备，也有不少多肉植物、毛绒玩具等物品，还有电磁炉、微波炉、小冰箱和消毒碗柜等厨具。孩子状态稳定时，家长可以制作简单的餐食。

有了专属病房，无论对雏菊、还是对入住家庭，都方便舒适多了。入住雏菊之家前，轩轩（化名）母亲整整一个月没法躺下睡觉。因为肚子里的肿瘤快速生长，尚不会说话的轩轩一直哭泣，只有窝在妈妈怀里时，他才能获得片刻喘息。这也让母亲习惯了盘着腿坐在沙发上，找到唯一能让轩轩舒服的姿势，抱着他入睡。

入住后，伴随着止痛泵的缓缓流入，轩轩在病床上入眠，轩轩妈也终于能放下紧绷的手臂，躺在一旁的小床上缓缓入睡。那是对轩轩妈妈来说格外珍贵的一段平静时光。

无观点陪护

社工孙阳和胡嘉玲在雏菊之家的角色，更像是入住家庭的大管家。胡嘉玲侧重监测记录孩子的状况，孙阳则更关注其他家庭成员的需求。

孙阳告诉记者，在他的观察中，面临死亡的是孩子，而要面对亲人离去的是家长。所以，无论家长做出什么选择，雏菊要做的都是尊重和陪伴，而非评判，更不是替家长做选择，哪怕家长的选择看起来没那么理性。孙阳管这叫“无观点陪伴”，“就是自己不带任何的观点陪着他们”。这在雏菊之家显得尤为重要。

相比成人，儿童的死亡更让人难以接受，一朵小花尚未来得及绽放就要被迫枯萎凋零的事实过于残酷。因此，但凡有一丝可能性，家长基本都会紧紧抓住，拼尽全力去救治自己的孩子。并且，疾病晚期的孩子大多很难表达自己的不适和需求，而掌握决策权的家长常常会陷入内疚、自责和反复、摇摆的境地，甚至因情绪崩溃而手足无措。因此，给孩子做安宁疗护，并不是一个容易做出的决定。

曾有一对父母带着孩子即将入住雏菊之家，周翾问他们：“假如医生说孩子只有1%的希望，你们会继续治疗吗？”父母说：会。于是，雏菊团队帮忙联系了医疗机构，让孩子尝试了最新的CAR—T（免疫细胞疗法），依然无效。周翾给父母分析说：如果选择安宁疗护，孩子可能还有3个月的时间，也会走得比较舒适。如果继续做CAR—T，大概率没希望，可能还会加速孩子的去世。孩子爸爸听后说：我不能三个月什么都不做，天天就这么看着他啊，一定要尽全力做点什么。后来，家长还是选择了继续给孩子进行CAR—T治疗。

还有一个孩子，已经被救护车拉到雏菊之家了，父母却突然反悔，还想继续治疗。但当时很多医院都没法收治了，救护车只能拉着孩子四处辗转，孙阳听说孩子第二天就去世了。

孙阳觉得，安宁疗护并不是唯一正确的选择。做儿童安宁疗护，最需要的是了解家长的需求和感受，而不是觉得他们应该怎么样，没有经历过他们的痛苦，是无法完全代入的。因此，在雏菊之家，社工们与父母的沟通没有一套固定的方法，而是“发自内心地想要和他们一起共度难关”，“我们不是单向地告诉家长该怎么做，而是陪着他们一起做决策，让他们从内心接受即将发生的事情”。

有人将安宁疗护等同于放弃治疗消极等死，这使得来雏菊的家长承受了很多不解和非议。曾有一位家长，带孩子来雏菊之后，将孩子最后的生活记录下来发到了网上。网友见孩子到雏菊后，经过调理，气色、状态变好了，在评论中问道：“孩子不是好转了吗，你为什么要放弃治疗呢？”网友不知道的是，孩子父母一直在打听各种治疗方案，但他的原发病实在是没有治疗可能了，只是表征看起来不错而已。

还有一个经济条件较好的家庭，孩子爸爸每次到医院都特别痛苦，他对周翾说，早就知道孩子的病确实没办法治了，但是不敢不治，否则周围人都会说，“你有钱为什么不给孩子治疗？”

以前，遇到这种从医学上判断确实没有治愈机会，但家长还要坚持治疗的情况时，周翾会劝家长想一想，孩子太痛苦了。而现在，她变得更倾向于尊重家长的意愿，因为她越来越体会到，父母做任何选择都是出于对孩子的爱。

生死两相安

逝者长已矣，生者常戚戚。

孩子走后，家长往往会陷入持久的悲伤。因此，雏菊团队的工作并非止步于送走孩子。可以说，他们做得更多的是生者的工作，希望达到生死两相安。

kk走后，kk妈独自开车去了多个城市，但仍感觉生活留在原地。大半年后，她回到北京。有一天，她突然发现，阳台晾着一大溜衣服，没一件是kk的。她感到恐慌，她害怕失去有关kk的一切，害怕kk生活痕迹一点一点地流失。她觉得雏菊是她和kk最后的连接，于是，选择回到了此前开车路过看都不敢看一眼的雏菊之家。

回去见到孙阳和胡嘉玲，她哭得很伤心，“觉得委屈好像一下子释放了”。

很多雏菊的家长都觉得，也只有在这里，才能毫无顾忌地聊起自己逝去的孩子。相似的遭遇，一起照护过孩子的经历，让他们总能迅速找到共同语言，聊到一块儿去，而不会被指“祥林嫂”。虽然也会悲伤，也会掉眼泪，但这里接纳悲伤，也愿意等等那些暂时还沉浸在悲伤之中的家长。还会对接专业的心理干预志愿者、组织各种活动来疗愈哀伤。

从2021年起，雏菊便发起了“雏菊回家”的追思活动。共同经历过告别的家庭重聚雏菊，追思孩子，彼此倾听、互相打气、抱团取暖。

这个追思活动到今年已经举办了五届，参与家庭从第一届的9个家庭，逐渐扩大到今年的38家。也有越来越多的家长，做起了志愿者。

其中一对父母，孩子在雏菊走了后，6年没出门工作。去年，爸爸终于出去工作了，也鼓动妈妈一起来参加 “雏菊回家”。妈妈参加完去年的活动后，对雏菊团队说，“我不能再这样沉沦下去了，我要做点事。”于是，发挥自己曾做过记者的优势，主动承担了雏菊大量的传播工作。

还有一位做广告策划的爸爸，发挥自己的优势，连续两年作为志愿者，策划了“雏菊回家”活动。活动被他安排得温馨治愈，让家长们舒缓哀伤，也获得力量。

“我觉得一个机构这么富有情感，这么富有内核，它一定值得被社会看见，被大众看见。”这位爸爸说。

缓慢向前

被看见，对雏菊之家来说，非常重要。因为在我国，儿童安宁疗护仍然是一个很新的话题，知晓率很低。

根据国家儿童肿瘤监测中心的数据，2021至2025年我国新增儿童肿瘤患者预计超过20万，2025年我国新发病例约4万（0至19岁）。2015年，根据世卫组织的统计，中国对儿童安宁疗护的需求量已高达450万左右。在2025年11月的一场安宁疗护学术年会上，周翾提到，全国儿童安宁疗护的病房总共只有48张床位。这些数据足以说明，我国儿童安宁疗护的需求量很庞大，但供需比极不平衡。

雏菊之家出现的一次“人等床”现象，让其运营负责人于瑛至今仍感到惭愧。

2021年，想入住雏菊之家的患儿到了需排队等待的地步。其中有位10岁男孩到了生命末期，居家已无法控制症状，经辗转暂时住进松堂医院的普通病房，一边减缓痛苦一边等待雏菊之家新病房的建成。雏菊之家的医护人员、社工照常为他提供临终关怀服务。

当时，男孩住楼上，负责建病房的于瑛在楼下“拼命地装修”。完工前的最后三天，她把7拨工人同时叫进那间25平方米的小屋，安空调的、装洗衣机的、送家具的、卫生间勾地缝的……这样快马加鞭地赶工，男孩还是没等到病房建成就离世了。

于瑛流着泪说，虽然硬件只是条件之一，更多是服务，但还是觉得遗憾。她每次看到男孩妈妈，都很惭愧。

但周翾提到的那48张儿童安宁疗护病床，却只有约50%的病床占有率。雏菊之家也有过“床等人”的状况。近期，松堂医院的一间雏菊病房空了较长时间，社工们打趣说：“要是雏菊之家一直没人住就好了，说明孩子们都能健健康康的”。但实际情况或许是，很多家长不知道安宁疗护，不知道雏菊之家的存在，被迫选择了继续治疗或带孩子回家。

今年4月18日举办的“雏菊回家”活动中，来了一位妈妈。她此前有一两年的时间，一直辗转于北京儿童医院和老家医院给孩子治病，但从没听过雏菊之家。孩子在老家医院去世后，她偶然看到了护士转发的雏菊之家的月捐链接，才了解到这个项目。这同样让于瑛感到十分遗憾，她也从中看到，儿童安宁疗护和雏菊之家的大众知晓度还远远不够，还需要大力传播、不断推广。

同样，前文教授对周翾说的“一定要有钱”和“没有疼痛管理，就没有舒缓治疗”，也一直是儿童舒缓治疗专项基金发展中的大难题。

专项基金下设的三大公益项目（儿童舒缓活动中心、雏菊之家儿童安宁疗护病房和雏菊学苑）所需的资金全部来自公众捐款。提到专项基金的资金状况时，周翾说：“随时都紧缺，而且会一直如此。”

三个项目中，针对可治愈儿童的舒缓活动中心相对好推，因为公众更愿意支持有治愈希望的项目，对于临终关怀的领域，大企业的持续资助很难获得。因此，周翾和团队目前只能在现有资金能支撑的范围内做事情，“但想做却没做的事情还有很多。如果想推进下去，资金缺口会更大，困难是持续的。”

于瑛负责专项基金的筹款和运营等，她算了一笔账：每年，这个专项基金的运营需300多万元，筹款和支出基本持平或略有亏损。但是，每年还要在全国扩建两个舒缓中心项目点、三个雏菊之家项目点，仅就装修成本而言，每个项目就需要10万元左右。

而在儿童舒缓治疗，尤其在儿童安宁疗护中极为重要的镇痛工作，也是一件困难的事。原因有很多，包括国家政策对麻醉药物处方权管理严格，医生需要接受专业训练、通过考核才能使用，普通的内科医生较少遇到类似情况，因此不太会开药。此外，不同制剂、剂量的镇痛麻醉药物，未必每家医院都有，即便在大型儿科医院，也不一定很全。

周翾也曾花不少工夫找药。有一次，想要的镇痛药物药剂科没有，她一直找到内蒙古的一家医院，辗转联系上药厂，才让药物得以对接。“这些都需要一步步地去做，光等是不够的。”

能进行镇痛处理的专业人员比较少，还有来自医务人员、家长和孩子对镇痛药物的误解，也是造成镇痛工作难以推动的原因。

尽管如此，这个专项基金还是在缓慢向前。专项基金成立近12年来，舒缓中心在全国5个城市已有15个项目点，惠及近3万名儿童和家长；雏菊之家在全国8个城市建有10家儿童安宁病房，接收了300多个疾病末期的孩子和家庭。还有1000多个没能入住雏菊之家的家庭，享受到了周翾团队的居家随访和线上支持。

周翾始终认为，雏菊之家儿童安宁病房的核心是团队，如果没有专业团队提供高质量的临终关怀服务，空有场地毫无意义。培训人才是关键，最重要的是医疗团队，尤其医生。

因此，专项基金在2017年5月成立了“雏菊学苑”项目，截至目前，“雏菊学苑”共组织开展了超80期面向医护人员和社工的专业培训，希望他们像种子一样将儿童安宁疗护的理念洒向全国各地。并且，由周翾发起的中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，已发布儿童安宁疗护营养管理、疼痛管理等共识。

周翾有一个小愿望，希望未来能有一家专属儿童的安宁疗护机构，它可以作为全国示范，帮助到更多人。

她还有一个想法，希望全国儿童血液肿瘤中心都有舒缓团队，现在虽然未能完全实现，但很多相关医院、科室和儿科专业人员已了解到缓和医疗的重要性，也在尝试推进，这已是很大的进步。

作者：王卫

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