编者按

科学慈善通常被理解为给科学研究提供更多资源，让新的发现更快出现、让实验室里的成科学慈善通常被理解为给科学研究提供更多资源，让新的发现更快出现、让实验室里的成果更早走向临床。但前沿科学越接近人的生命、尊严与社会秩序，决定其公共价值的就越不只是“能不能做成”，还包括“应不应该做”“在什么条件下做”“由谁承担风险”“谁有权做决定”。近期一起儿童基因编辑治疗死亡事件，再次提醒我们：科学慈善不仅要资助科学前进，也要资助社会为科学辨认方向、划定边界和建立问责机制。

一起基因编辑治疗事故背后的

科学“加速”风险

7月23日，一项由《Science》与学术监督平台Retraction Watch（撤稿观察）开展的联合调查引起广泛关注。根据目前公开报道，2025年3月，一名患有罕见遗传性疾病的6岁女孩在上海接受了一项未经批准的脑靶向碱基编辑人体试验，用病毒载体将碱基编辑工具送入中枢神经系统。治疗后第7天因严重免疫反应死亡。在此之前，患者家庭以资助临床研究的名义向课题组支付了大额资金；在此之后，课题组在《Nature》杂志上发表了相关研究论文，但并未提及患儿死亡事件。

7月26日，上海交通大学医学院宣布成立专项工作组，对相关医学研究论文和临床研究进行全面调查。现阶段，许多关键事实仍有待独立调查确认，具体个人是否存在违法犯罪或科研不端行为，有待有关机关依据证据作出判断。

这起事件，凸显出科研生态中普遍存在的结构性张力：论文发表、技术优先权、“全球首例”和社会声望，这些推动科学跑得快的力量很强；但安全研究、失败披露、患者的参与和独立监督，这些约束科学别跑偏的制衡力量却缺乏资源支持。

两种力量失衡，科技就有可能偏离向善的轨道。如何推进科学伦理、公众参与和科研问责议题的研究，以守护科学的向善？这不仅关乎这起事件，也关乎我们想进入一个什么样的未来。

两种“向善”：

从解决问题到约束风险

“科学向善”多被理解为运用科学解决疾病、贫困、气候变化等社会问题。按照这种理解，只要研究目标是治病救人，科学似乎天然就是善的。

但此前我们的专栏文章《科学就是最大的慈善吗》已讨论过，科学的公共价值，不能仅由研究者的初衷或技术的潜在用途来保证。同一种技术可以治疗疾病、惠及患者，也可能制造新的歧视，把最脆弱的人变成承担未知风险的试验对象。

基因编辑正是这样一种技术，它可能为尚无有效治疗方案的病症提供希望，但也会提出一系列无法单纯由实验室回答的问题：什么才算“严重疾病”？疾病治疗与人类增强之间的界线在哪里？如果这项服务只有少数人负担得起，会不会制造新的生物学阶层？当一种遗传特征被视为需要消除的对象，携带这一特征的人会不会被暗示为“没有存在价值”？

与这些问题相关的努力，如公众审议、伦理研究、失败数据库、患者组织能力建设和独立安全评估，因很难产生耀眼的“突破”，往往更少受到资助者重视。

因而，“科学向善”至少需包含两层含义。第一层是让科学具有解决公共问题的能力；第二层则是建立一套制度，使科学能够持续听见不同社会群体的声音，识别可能造成的伤害，并控制发展的方向。这两层含义可能决定科学成果究竟会推动社会进步，还是成为下一场伤害的起点。

惠康的试验：

当公众参与定义科学的边界

知名科学慈善机构惠康信托支持的“英国人类胚胎编辑公民陪审团”，展示了科学向善第二层含义的一种实践形态：让公众参与定义什么是好的科学。

2022年9月，该陪审团项目在剑桥附近的惠康基因组园区举行。项目由惠康桑格研究所（Wellcome Sanger Institute）下设的惠康科学连接计划（Wellcome Connecting Science）委托和牵头，公众参与类慈善机构“参与”（Involve UK）负责审议程序设计、主持及报告整理，另一家慈善机构英国遗传联盟（Genetic Alliance UK）参与成员招募。来自澳大利亚堪培拉大学和比利时鲁汶大学的评估团队则为该项目做了独立评估。

21名本人患有遗传性疾病或家庭成员受到遗传性疾病影响的英国公众，在四天里集中学习讨论了一个问题：在什么情况下，英国政府可以考虑修改法律，允许出于治疗严重遗传性疾病的目的，对人类胚胎实施有意的基因组编辑？

当时，英国的法律禁止对妊娠过程中的人类胚胎进行基因编辑。组织者为陪审团成员提供了科学原理、现行法律、辅助生殖、临床应用、残障经验以及社会伦理等不同方面的材料。陪审团成员通过听取专家陈述，在小组中提出问题，绘制技术可能带来的利益、风险和不确定性，最终共同形成政策建议。

●公民陪审团投票支持政府讨论修改人类胚胎编辑法律。图片来源：惠康科学连接计划官网

经过四天审议，17人支持英国政府修改法律，但必须加上严格的条件；4人反对或认为目前不宜推进。多数支持者同时提出了严格限制，少数反对者则特别担心，如果允许胚胎编辑会进一步贬低残障人士的生命价值，加深既有的结构性不平等。

陪审团最终提出15项建议，大致集中于四个方面：第一，任何决定都必须让患者、照护者、科学家、医生和更广泛公众共同参与；第二，需要建立公平的知情同意、信息支持和公共服务体系；第三，必须保护选择接受或拒绝基因编辑的人不受歧视；第四，技术只能在没有适当替代方案的情形下使用，并应严格限定适用疾病，防止其滑向非医疗性的“增强”。 

陪审员还归纳出一组他们认为应当贯穿决策过程的价值清单，包括公平、包容与多样性、以人的生活经验为中心、公共利益优先、选择、透明、“不伤害”以及保持开放和问责。

后续，陪审团的15项建议被正式提交给了英国人类受精与胚胎学管理局（HFEA），之后其发布的一份关于人类胚胎基因编辑的讨论文件，引用了该陪审团的结论。这个案例也被英国纳菲尔德生物伦理委员会引用为“审慎公众参与”的范例，在之后的多个公众参与项目中被借鉴。

这恰好说明了“科学向善”第二层含义为什么需要被重视。一套让公众参与定义“什么是可接受的科学”的程序，它的价值往往不会体现在论文或产品中，却可能影响技术发展的方向和社会对科学的信任。对于科学慈善来说，支持这样的程序建设，本身就是对一种让科学与社会能够持续对话的“科研基础设施”的投入，帮助科学容纳不同的声音、识别潜在的伤害、在争议中找到向善的方向。

参与的三重价值：

经验、公平与上游治理

公民陪审团的案例说明，科学向善不能仅仅依赖科学家的善意。

在陪审员构成上有一个关键设计：项目有意选择了具有遗传疾病生活经验的人，并在年龄、族裔、社会经济和教育背景等方面追求多样性，因为基因编辑不只是技术问题，还涉及身份认同、疾病经验、社会歧视和生命价值。专家在过程中被定位为“对话伙伴”，而不是“告诉公众什么是对的”；项目还对陪审员做出时间补偿、经济支持和无障碍设计，确保最需要被听见的人不被排除在外。

正是这些设计，让这个陪审团项目成了一次真正意义上的公众参与。它至少发挥了三种作用。

首先，它为科学提供了来自生活经验的知识。疾病是患者生活经验的一部分，也是他们理解世界的方式之一。他们知道疾病如何影响家庭，知道既有医疗服务存在哪些障碍，也知道医学语言中的“缺陷”在真实生活中意味着什么。患者不仅可以为研究提供资金，还可以参与研究问题的选择。公民陪审团则更进一步：将患者经验引入技术治理和政策形成过程。

其次，参与能够揭示风险在社会中的不均衡分配。科学突破带来的荣誉、知识产权和职业收益，可能主要归于研究机构和科学家；但失败造成的身体风险和长期后果却由患者及其家庭承担。因此，一项技术是否值得推进，需要追问：谁承担最早、最大且最难逆转的风险？他们是否真正理解这些风险？他们有没有拒绝的现实能力？

再次，参与使社会得以在技术成熟之前形成治理能力。等到基因编辑进入临床、市场和跨境医疗之后再讨论规则，许多路径可能已经难以改变。惠康项目特意把讨论放在技术尚未达到稳定临床应用的阶段，并暂时假定技术精确性问题未来可以解决，从而集中讨论即使技术“足够安全”以后仍然存在的伦理与社会问题。

这种做法体现的是一种“上游参与”：在研究议程、技术边界和制度规则尚可调整的时候，就把社会带进来。科学走向社会，不应只是单向的成果传播，社会也应有机会进入科学问题的形成过程。

正在扩大的“向善研究”版图

这种“上游参与”不会自动发生。惠康的公民陪审团本身，是慈善机构主动投入资源设计的项目，不是科学家自发组织的，也不是监管机构要求的。这说明，让社会进入科学问题的形成过程这件事，需要被当作一项值得支持的工作来对待。

目前，对类似的“科学向善”问题的支持正在越来越多领域出现。

在人工智能领域，科学慈善开始资助“如何使AI本身更安全、更可控、更公平”的探索。一些资助者支持模型评测、可解释性、对齐和AI治理研究，另一些则关注劳动者、儿童、艺术家和边缘群体如何参与AI制度设计。

例如，著名的科学慈善建议与资助机构Coefficient Giving（有效合作捐赠）目前将技术性AI安全研究、治理研究和研究机构能力建设列为重要资助方向。

此外，2025年，麦克阿瑟基金会、福特基金会等十家资助机构共同宣布发起“人性AI(Humanity AI)”，计划五年投入5亿美元，支持以人的需求为中心的AI发展。该倡议特别强调，受到AI影响的社区不应只是技术的被动使用者，也应当成为系统设计和治理的参与者。

类似的“科学向善”研究还包括生物安全与大流行病防范、神经与脑机接口技术的伦理研究、遗传信息保护、高风险实验室的安全规范研究等等。这些研究有的属于自然科学，有的属于社会科学、法学、伦理学和政策研究，还有相当一部分必须由患者组织、社区团体、媒体和公共机构共同参与。

惠康信托近年来提出“Genomics in Context Awards（基因组学背景奖）”资助计划，就支持基因组学与人文社会科学、社会科学和生命伦理学交叉团队开展研究；其“基因组学中的伦理、法律和社会情境”工作也试图把伦理与社会分析从科研末端提前到研究过程之中。作为成熟科学慈善机构的代表，其资助方向不只是更多科学成果，也包括科学与社会建立正确关系所需要的知识、制度和公共空间。

为什么“科学向善”研究

尤其需要慈善支持

慈善支持的独特价值，正在于它可以支持那些没有直接市场回报、短期内也不一定形成政策成果，却关系到长期公共利益，为“科学向善”提供事实基础、对话机制和制度选项的研究。例如，它可以在技术应用尚未固化之前资助预警研究，可以支持独立于企业和研发团队的评估机构，可以为患者和公众进入决策过程提供资源，也能够有足够胸襟，承受得起“暂时不应推进”的研究结论。

但这同时也对科学慈善本身提出更高要求。资助者不能只在技术竞赛中押注“谁最先成功”，还应审视项目的治理结构：安全数据是否完整、患者是否真正参与，利益冲突如何处理、失败是否必须公开，重大不良事件由谁审查、项目是否设置独立的停止条件。

换言之，科学慈善不应只问“这项研究成功后能够帮助多少人？”，还应问“它可能伤害谁？谁有机会指出这种伤害？当风险信号出现时，谁来踩下刹车？”